Starostlivosť o dieťa s Downovým syndrómom: Aký je život pre 2,7 milióna austrálskych opatrovateľov

Tarryn Coleman nebola pripravená stať sa opatrovateľkou a zároveň matkou, keď sa jej pred 16 rokmi narodila dcéra Isla s Downovým syndrómom.

“Spočiatku to bola skúsenosť každej novopečenej mamy s bábätkom, ale ako starla, prešla som viac do roly robenia vecí za ňu, ktoré ona nedokázala urobiť, ako by to urobilo zvyčajne vyvíjajúce sa dieťa.”

Opatrovateľ je definovaný ako niekto, kto poskytuje neplatenú starostlivosť a podporu rodinným príslušníkom a priateľom, ktorí žijú so zdravotným postihnutím, s problémami v oblasti duševného zdravia, s dlhodobým zdravotným stavom, závislí od alkoholu alebo iných drog, alebo ktorí sú v slabom veku.

Podľa Carer’s WA v súčasnosti existuje 230 000 ľudí, ktorí sa o niekoho starajú v štáte s viac ako 2,65 miliónmi ľudí na národnej úrovni.

V súčasnosti je Carers Australia najvyšším národným orgánom zastupujúcim austrálskych neplatených opatrovateľov, ktorí v ich mene obhajujú ovplyvňovanie politík a služieb na národnej úrovni.

Organizácia spolupracuje s opatrovateľmi, združeniami opatrovateľov, vládou a špičkovými orgánmi na rozvoji politiky, advokácie, programov a podujatí na zlepšenie života 2,7 milióna opatrovateľov v Austrálii.

Nový zdroj, ktorý poskytne opatrovateľom pomocnú ruku

Austrálska vláda nedávno zaviedla webovú stránku Carer Gateway a call centrum ako vstupný bod pre opatrovateľov, ktorí majú prístup k praktickým informáciám a radám, online podpore a službám v ich miestnej oblasti.

Nová celoštátna sieť poskytovateľov služieb Carer Gateway poskytuje neplateným opatrovateľom celý rad podporných služieb. Pani Coleman povedala, že jej naozaj prospelo, keď požiadala o pomoc, aby lepšie pochopila svoju úlohu opatrovateľky.

„Mal som prístup k podpore a službám cez Carers WA vrátane poradenstva, čo mi skutočne pomohlo pochopiť moju úlohu opatrovateľky,“ povedala.

Jej oddychom je, že môže pracovať na plný úväzok pre miestnu samosprávu, zatiaľ čo jej dcéra chodí do školy, kde je zástupkyňou rodičov pani Coleman.

Schopnosť prispievať do spoločnosti jej pomáha mať odbyt mimo domáceho života, povedala.

“Moja dcéra navštevuje školský prázdninový program s poskytovateľom zdravotného postihnutia a v škole boli aj iné neformálne podpory prostredníctvom jej výchovných asistentov,” povedala.

Hoci pani Colemanová nemala na výber so starostlivosťou o svoju dcéru, hovorí, že starnutie je jednoduchšie.

Priznáva však, že sa obáva o budúcnosť svojej dcéry.

„Bojím sa (…) o ňu a o to, kto sa o ňu bude starať, keď tu už nebudeme, a obávam sa, že ľudia budú využívať ju a jej peniaze,“ povedala.

“Dôvera je obrovská vec. Byť opatrovateľom aj rodičom je zložité, je to ďalšia vrstva pridaná k rodinnej dynamike a môže ovplyvniť veľa oblastí.” “Môžeme si dovoliť podporu prostredníctvom jej súčasného balíka financovania NDIS, ale je naozaj ťažké nájsť kvalitných, dlhodobých podporných pracovníkov.”

Pani Colemanová dostáva finančné prostriedky prostredníctvom NDIS, ale to sa podarilo len pred rokom.

„Predtým to bolo ťažké, pretože sme museli úplne sami financovať všetku podporu mojej dcéry, kým nemala 15 rokov,“ hovorí.

Reportér pre záležitosti so zdravotným postihnutím ABC zdieľa svoj príbeh

Keďže som bola opatrovateľkou mojej sestry, z vlastnej skúsenosti vám môžem povedať, že to bolo vyčerpávajúce a vyčerpávajúce, no v konečnom dôsledku obohacujúce.

Hodiny sú dlhé a nemáte žiadne choré dni. Bol som neustále v strese, unavený, ohromený, nahnevaný a rozhorčený, ale tieto emócie boli nahromadením toho, ako som sa cítil. Mal som trochu oddychu, keď som dva dni v týždni pracoval v miestnom supermarkete.

Toto bol jediný čas, ktorý som mal pre seba a čas, kedy som mohol premýšľať a do určitej miery relaxovať.

Na začiatku procesu, keď som sa stal opatrovateľkou mojej sestry, som bol súčasťou rozhovoru, v ktorom sa skúmali všetky možnosti.

Osobne si nemyslím, že príchod cudzinca do domu bola možnosť, o ktorej sme kedy uvažovali.

Súhlasil som s tým, aj keď naivne. Hovorím to preto, lebo vás nikto nemôže pripraviť na realitu toho, čo je spojené s tým, že sa o niekoho staráte.

Bolo to, ako keby som sa zrazu stal osamelým rodičom novonarodeného bábätka a vy ste zodpovední za každú chvíľu jeho bdelosti.

Aby to fungovalo, musela existovať štruktúra a rutina.

Bolo dohodnuté, že sa začnem starať každý deň od 7:30 do 21:00.

Neľutujem svoje rozhodnutie, ale ľutujem, že som nebol pripravený na obrovský záväzok stať sa niekým opatrovateľom.

Pani Coleman priznáva, že ako opatrovateľke sa jej otvorili oči pre iný pohľad na svet.

Hovorí, že to, že sa starala o svoju dcéru, jej poskytlo zmysel a zmysel života. https://www.abc.net.au/news/2021-12-19/wa-nickmcallister-what-life-is-like-for-carers-in-australia/100626810

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: