Alex okrem Downovho syndrómu trpí aj ďalšími chorobami, ktoré si vyžadujú komplexnú starostlivosť

Laptop špecialistov spolu so špeciálnym logopedickým programom, ktorý potrebuje 2,5-ročný Alex Pawlak z Krobi trpiaci Downovým syndrómom. Na platforme wishsurfing.pl prebieha zbierka na vybavenie, ktoré chlapcovi pomôže komunikovať s okolím. V súčasnosti sa Alexovi rodičia doma venujú rozvoju reči krakovskou metódou. Chlapec okrem Downovho syndrómu trpí aj ďalšími ochoreniami, čo si vyžaduje komplexnú starostlivosť mnohých odborníkov. Druhý syn Moniky a Grzegorza Pawlakových sa narodil 3. februára 2019 v nemocnici v Gostyńi. Použitie slov „že nič nenasvedčovalo…“ v prípade vtedy ešte nenarodeného bábätka z Krobiho tu nie je prehnané, keďže rodičia chlapčeka pred narodením bábätka venovali všetku náležitú starostlivosť. Až ku koncu tehotenstva sme išli do Poznane a robili sme si predpôrodné testy, pretože nás prehovorila kamarátka. Prečo sme ich neurobili skôr? A pretože gynekológ, ku ktorému sme boli súkromne, vychádzal z toho, že krčok má bábätko v norme, že je všetko v poriadku a nemáme sa čoho báť. Zrejme to bol nejaký determinant zdravia – vysvetľuje pán Grzegorz, Alexov otec. Predpôrodné testy robili napriek odporúčaniam gynekológa

Rodičia však vedeli svoje. Znepokojoval ich najmä vek Moniky v čase tehotenstva – žena sa narodila v roku 1977. Pri čítaní rôznych príbehov a rád na internete sa manželia začali pýtať a znepokojovať, ako to môže ovplyvniť zdravie dieťaťa. Tentoraz sa ukázalo, že vysmievaný „Dr. Google“ mal pravdu. Výsledky výskumu potvrdili prvé podozrenia, no stopercentná viera, že k ochoreniu došlo, neexistovala. Narodenie Alexa pochybnosti nerozptýlilo. – Lekár, ktorý rodil, povedal, že má pre nás dobrú a zlú správu: dobrá správa je, že dieťa bude zatiaľ s mamou, a zlá správa je, že majú podozrenie na Downov syndróm. Nepovedali nám priamo, že má Downov syndróm, ale mali podozrenie, že uši mal nižšie, v jednej rovine s nosom – hovorí pán Grzegorz. Psychologička upozornila rodičov na to, čo je Downov syndróm

Pawlakovci si boli po ďalších testoch diagnózou stopercentne istí. Okamžite im bola poskytnutá psychologická starostlivosť. Psychologička nám povedala, aby sme si sadli, všetko nám v kľude vysvetlila, začala nás oboznamovať s tým, o čo v tejto chorobe ide, lebo keď sme to prvýkrát počuli, pocítili sme taký zvláštny strach: čo budeme teraz robiť? Nevedeli sme, ako sa zachovať? Človek nevie, čo si má myslieť. Máme staršieho syna, mysleli sme si, že aj Alex bude zdravý. Lekár povedal, že by sme sa nemali obávať, že kvalita by mala fungovať, a naznačil, kam by sme sa mali obrátiť, ak potrebujeme pomoc – prezrádza Grzegorz Pawlak.
A táto rodina je skutočne potrebná.

Bez krakovskej metódy by bol Alexov stav ešte horší

Rodičia chorého 2,5-ročného a zdravého 12-ročného priznávajú, že je to ťažké. Monika nemôže pracovať, pretože sa musí naplno venovať starostlivosti o mladšieho syna. Celý deň ju napĺňajú domáce práce, rehabilitácie (v poslednej dobe rodina využíva Krakovskú metódu, ktorú si platí súkromne) a cestovanie na hodiny a cvičenia, ktoré potom s chlapcom vykonáva doma. Alex začal chodiť, je primerane silný, no čo je najhoršie – na všetko kričí. Ide prakticky o výkriky, pri ktorých v danej chvíli poriadne neviete, čo tým myslí. Zraňuje sa alebo kričí, že niečo potrebuje. Manželka začína tieto stavy rozlišovať, ale len preto, že na terapiu krakovskou metódou chodíme stále. Lebo inak mu nepomôžeme – vysvetľuje otec.
“Nie notebook pomáha, pomáha softvér”

Aby mala Alexova rehabilitácia zmysel, je potrebný špeciálny program, vďaka ktorému dochádza k intelektuálnej stimulácii dieťaťa, napr. učí sa čítať celé slabiky. Mama nasadí chlapcovi slúchadlá a cvičia spolu. Na to je potrebný notebook a kvôli obmedzeným finančným prostriedkom rodičia využívajú počítač Alexovho brata, 12-ročného Błażeja, ktorý tiež potrebuje vybavenie na bežné aktivity a štúdium.

  • Ale v skutočnosti nepomáha notebook, pomáha softvér. A keďže sa to dá, staršie dieťa si nebude stále brať počítač a pre Alexa budeme mať aj notebook – dodáva rodič.
    Snáď by si rodina mohla dovoliť financovať kúpu sama, ak by sa Monika mohla vrátiť do práce. Zatiaľ je to však nemožné.
  • Zorientovali sme sa a s rehabilitáciou sa nemôžeme ponáhľať. Syna môžeme dať do škôlky až v 5 rokoch. Sám sa ani nepociká, robí plienky a kričí. Ak ho nenaučíme normálne fungovať, nemôžeme ho nikde rozdať. Nikto ho neprijme – zhrnú rodičia chorého 2,5-ročného.
    Choďte na wishsurfing.pl a pomôžte Alex Pawlak okrem Downovho syndrómu trpí aj ďalšími ochoreniami, čo si vyžaduje komplexnú starostlivosť mnohých odborníkov. Chlapec potrebuje medzi inými neustále sledovanie u kardiológa pre chlopňovú nedostatočnosť, má problémy aj so zrakom, berie lieky na štítnu žľazu. Najväčším problémom je však komunikácia, a preto Alex pracuje na rozvíjaní reči spomínanou krakovskou metódou.
    Aby mohol čo najviac napredovať, potrebuje si reč precvičiť aj doma. Z tohto dôvodu je nevyhnutný notebook so sadou diskov s logopedickými programami, vďaka ktorým bude môcť chlapec po vyučovaní pokračovať v terapii a zaznamenávať si, čo už zarobil. Čas je tu rozhodujúci a dáva nádej, že chlapec zvládne reč a prejaví tak svoje myšlienky a emócie. Alexa Pawlaka môžete podporiť platbami na účet na platforme wishsurfing.pl – ODKAZ na darovanie TU. Dary od Wishsurfingu sú odpočítateľné z vášho príjmu. Notebook s logopedickým programom stojí 4 200 PLN. V súčasnosti je účet Alexa Pawlaka na wishsurfing.pl 1 140 PLN.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: