Ako Jérôme Lejeune revolučne zmenil pohľad spoločnosti na Downov syndróm


Pri príležitosti vydania jej životopisu o „otcovi modernej genetiky“ v USA, postulátorka jeho kanonizácie hovorí o hrdinskej povahe jeho cností, ako aj o jeho duchovnom a intelektuálnom odkaze. Francúzsky genetik a pro-life šampión Jérôme Lejeune (1926-1994), ktorý objavil extra chromozóm spôsobujúci Downov syndróm, je jadrom biografie, ktorú nedávno zverejnilo vydavateľstvo Ignatius Press. Jérôme Lejeune, Muž vedy a svedomia je ovocím 11-ročnej hĺbkovej výskumnej práce postulátora jeho prípadu kanonizácie od roku 2012, Aude Dugast.

Vyštudovaná filozofka Dugast je blízkou spolupracovníčkou Lejeuneovej rodiny od svojho nástupu do nadácie Lejeune v roku 1999 ako komunikačná referentka a v rokoch 2007 až 2012 bola aj vicepostulátorkou diecézneho vyšetrovania. Má rozsiahle znalosti z oblasti rôzne aspekty práce a života tohto Božieho služobníka, blízkeho priateľa Jána Pavla II. a prvého prezidenta Pápežskej akadémie pre život.

V tomto rozhovore pre Register Dugast vykresľuje inšpiratívny portrét muža, ktorého považuje za viac ako vedca, pričom diskutuje o jeho vplyve v oblasti medicíny a intelektuálnom živote svojej doby, o hlavnej úlohe Lejeuneho narodenia v jeho kariére, a roky útrap, ktoré zažil za to, že nezradil svoje svedomie a vieru. Názov pôvodnej francúzskej verzie vašej knihy je La liberté du savant. Toto slovo „savant“ sa ťažko prekladá do angličtiny (a v anglickej verzii knihy bolo preložené ako „muž vedy a svedomia“) a má širší význam ako slová „učenec“ alebo „vedec“. V rozhovoroch ste často vysvetľovali, že tento pojem bol pre vás dôležitý. Prečo toto rozlíšenie?

Pojem „vedec“ evokuje poznanie, excelentnosť v oblasti vedeckej kompetencie a formu odbornosti. Odhaľuje tiež analytického alebo objektívneho výskumného ducha. Navyše, keď dnes používame slovo „veda“, máme na mysli experimentálnu alebo tvrdú vedu. Ale nie je to tak dávno, čo sa filozofia tiež považovala za vedu.

Vidíme tiež, že dnes, v našej postmodernej dobe, je veda čoraz viac synonymom technického poznania. Veda si kladie otázku ako, ale nekladie si otázku prečo. Filozofia alebo teológia môžu na to odpovedať prečo.

V súčasnosti bude vedec čoraz technickejší a v dôsledku toho sa technika kumuluje. Ako hovorieval Jérôme Lejeune, technika je kumulatívna, ale múdrosť nie. Môžeme hromadiť technické znalosti a bohužiaľ nie hromadiť múdrosť, ktorá nám pomôže vedieť, ako používať túto pestovateľskú techniku. Jérôme Lejeune mal práve túto mimoriadnu schopnosť neuvažovať o tom, že technológia sama o sebe postačuje, neuvažovať o tom, že všetko, čo technológia umožňuje, je morálne dobré a realizovateľné. Naozaj považoval vedu za prostriedok k poznaniu. Nebál sa však myslieť aj filozoficky, integrovať do svojich úvah prirodzené mravné, ba aj duchovné myslenie. Zjavne nevidel žiadny rozpor medzi vierou a vedou. Toto je veľmi dôležitý bod jeho osobnosti.

Pozoruhodným spôsobom demonštroval prostredníctvom svojich diel jednotu medzi vierou a vedou. Tým dal veciam hĺbku a nepriniesol len technickú, ale aj múdru odpoveď. Preto francúzske slovo, ktoré najlepšie vysvetľuje tento dvojitý rozmer, je savant. Je to slovo, ktoré už nie je také rozšírené, no dobre definuje Jérôma Lejeuna.

Je to zaujímavé, pretože ako dieťa zažil vojnu a rok nechodil do školy, pretože to bolo príliš nebezpečné. A tak jeho otec pozval jeho a jeho brata, aby si prečítali všetky knihy, ktoré chceli v rodinnej knižnici. Mal absolútne gigantickú zbierku V 17 rokoch prečítal všetkých latinských, gréckych a francúzskych klasikov. Nie je veľa mladých ľudí, ktorí v tom veku čítali Bergsona, Homera a Virgila. … To živilo jeho inteligenciu, reflexiu, chápanie sveta. Dalo mu to veľký pohľad na veci a v dôsledku toho dokázal postaviť vedu na jej správne miesto. Ako ste sa prvýkrát dozvedeli o práci Jérôma Lejeuna? Čo vás primälo k tomu, aby ste sa zaujímali o jeho prácu a primälo vás, aby ste sa zaviazali k jeho boju?

Vždy sa ma dotýkala vec života. A o Jérômovi Lejeunovi som vždy počul, pretože som vyrastal v katolíckom prostredí, môj otec bol lekár a už vtedy bol veľmi citlivý na vec života. Potom to bola náhoda, teda prozreteľnosť, že som v roku 1999 vstúpil do novovytvorenej nadácie Lejeune, aby som sa staral o bioetiku a komunikáciu. Keď sa potom kardinál Vingt-Trois, vtedajší parížsky arcibiskup, v roku 2006 rozhodol začať proces kanonizácie Jérôma Lejeuna, požiadal rodinu Lejeuneovcov o pomoc. Otec Jean-Charles Nault, v čase pred benediktínskym opátstvom Saint-Wandrille, bol požiadaný, aby sa stal postulátorom. S radosťou ma prijal a vymenoval za vicepostulátora.

Bolo to mimoriadne dobrodružstvo. Celý diecézny proces sme robili spolu až do roku 2011 a v roku 2012 sme všetky akty tohto procesu priniesli do Ríma. Potom sa začal rímsky proces a ja som sa stal rímskym postulátorom, pretože postulátor musí počas tejto fázy žiť v Ríme.

V rámci svojho poslania postulátora ste potom napísali túto biografiu, však? Áno, pretože proces sa začal v roku 2007 a prvá časť procesu pozostáva z vyšetrovania a zhromažďovania všetkých dôkazov a dokumentov na preukázanie hrdinstva cností danej osoby. Takže študujeme všetko o osobe: jej dokumenty, listy, denník, výsluchy svedkov, ku všetkému máme prístup. Je zrejmé, že je to veľké privilégium. Potom som napísal pozíciu, ktorú dám Kongregácii pre kauzy svätých. Ale tento dokument je prísne súkromný, nikto mimo kongregácie k nemu nikdy nebude mať prístup. Tak som si myslel, že to, čo som objavil, je taký poklad, že sa o to musím podeliť.

Jeho život je taký krásny. A potom, nad rámec jeho života, ktorý je už tak veľmi motivujúci, som chcel tiež odovzdať niektoré jeho myšlienky a úvahy, ktoré nám dnes môžu priamo pomôcť, aby čitateľ mohol čerpať z jeho životopisu a nájsť odpovede, vrátane tém, na ktoré Kresťania sú dnes vystavení mnohým výzvam bez toho, aby boli vždy schopní argumentovať.

Prečo si myslíte, že Jérôme Lejeune bol svätý?

Postulátor musí poskytnúť dôkaz, že osoba prežila každú z 11 kresťanských cností na hrdinskej úrovni, teda tri teologické cnosti (viera, nádej, láska), hlavné cnosti (sila, rozvážnosť, umiernenosť, spravodlivosť) a potom pokoru. chudoba, cudnosť a poslušnosť pre menšie cnosti. Takže toto je veľa výskumov a je to veľmi krásne, pretože pomerne rýchlo pochopíme, že ak žijeme jednu z týchto cností hrdinským spôsobom, všetky ostatné prirodzene nasledujú, pretože je napríklad ťažké žiť vieru hrdinsky. veriť v Boha lásky, ak sami nie sme plní lásky, teda lásky. A ak veríme v tohto Boha lásky, nevyhnutne máme aj nádej, všetko so všetkým súvisí.

A pre Jérôma je cnosť viery zrejmá. Nikdy nepochyboval a jeho viera rástla v súlade s jeho inteligenciou a vedeckými poznatkami. A bol magnetizovaný pravdou, to je zarážajúce.

Celá jeho bytosť bola orientovaná na hľadanie pravdy a svedectvo o pravde. Vďaka tomu využil svoju vedeckú a duchovnú inteligenciu na objavovanie tajomstiev stvoreného sveta s veľkou zásluhou na tom, že ho dokázal odovzdať svetu jednoduchými slovami a s veľkou pokorou.

Dá sa naozaj povedať, že mal geniálnu inteligenciu. Bol to génius. Ale vždy sa postavil na úroveň svojho publika a pred ním má každý pocit, že je inteligentný. Všetko sa zdá byť veľmi jednoduché. Opisuje vám, ako funguje mozog, ako funguje DNA, je to výnimočné.

To všetko sa spája s hrdinskou dobročinnosťou, pretože mal bezpodmienečnú lásku k pacientom, čo dokázal, keď išlo o potraty detí s Downovým syndrómom. Neriadil sa duchom doby. Jeho morálka bola bezpečná. A to je hrdinské, pretože vedel, že sa kvôli tomu dostane do veľkých problémov, vedel to. Povedal však, že je ich prirodzeným obhajcom, pretože tieto deti sa nedokážu brániť samé. A toľko dverí bolo pred ním zatvorených. Dostal vyhrážky smrťou, mäso mu hádzali na hlavu, aby predstavovalo potratené plody. … Vždy zostal neskutočne pokojný a jemný. A Prozreteľnosť bola odvtedy silnejšia, bol uznávaný ako skutočný obranca života. To je znakom jeho hrdinskej povahy.

Môžeme samozrejme spomenúť nádej kresťana, kresťanského lekára, ktorý v pacientovi vidí človeka stvoreného na Boží obraz, ktorý má nekonečnú cenu. A tento pohľad lásky a nádeje premieňa pacienta a rodičov.

Mám veľa svedectiev od rodičov, ktorí boli ohromení tým, ako Lejeune privítala ich dieťa a pozrela sa naň. Pomohlo im to pozerať sa na svoje postihnuté dieťa s obnovenou láskou. A môžete vidieť, že dobročinnosť a nádej sú si veľmi blízke, pretože tento pohľad dáva rodičom novú nádej. Rodičia odchádzali totálne posilnení, premenení.

Spravodlivosť je navyše Lejeuneho veľkou kardinálnou cnosťou. Bojoval za to, aby boli uznané práva všetkých nenarodených detí. A nebál sa tomu obetovať aj vlastnú kariéru. A v tomto procese stratil veľa: stratil takmer všetky svoje pozvania v Spojených štátoch, nedostal Nobelovu cenu [bol dvakrát nominovaný na cenu], vo Francúzsku Francúzske národné centrum pre vedecký výskum (CNRS ) mu odobral kredity za výskum a jeho tím. … V roku 1981 sa ocitol úplne sám a vedľa neho sedela na kartónovej krabici iba výskumníčka. … Na vrchole jeho kariéry to bolo veľmi násilné. Ale pokračoval, nič ho nemohlo prinútiť odchýliť sa od toho, čo považoval za pravdu inteligencie a pravdu srdca, aby bol svedkom života. A táto jednota intelektu a srdca mu dala mimoriadnu slobodu.

V našom postmodernom svete je tlak obrovský, a ak nie ste vnútorne slobodní, ak nie ste pripravení stratiť všetko, aby ste sa riadili svojim svedomím, vždy vám hrozí, že sa skompromitujete.

Čo má ešte povedať dnešnému svetu, ako by ste zhrnuli jeho odkaz?

Jeho vedeckým dedičstvom je predovšetkým tento objav, ktorý spôsobil revolúciu vo svete genetiky a životoch týchto rodín. Dnes si to neuvedomujeme, ale pred týmto objavom v roku 1958 boli rodiny, ktoré mali dieťa s Downovým syndrómom alebo „mongoloidné“ dieťa, ako sa tomu v tom čase hovorilo, bezradné, nehovoriac o tom, ako sa na to pozerala spoločnosť. ich dieťa a teda na nich.

Celá rodina bola ostrakizovaná a ukrytí. Ostatné dievčatá v rodine sa nemohli vydať, ich životy boli zničené. Tým, že Lejeune ukázal, že ide o chromozomálne ochorenie, zmenil pohľad spoločnosti na rodiny a vrátil im ich dôstojnosť. Zbavilo ich to ťarchy podozrenia a osudovosti. Už toto je obrovský krok. Objavil mnoho ďalších chromozomálnych chorôb a z genetiky urobil disciplínu samostatnú, vytvoril prvé cytogenetické certifikáty, bol prvým profesorom prvej akademickej katedry genetiky vo Francúzsku. Bol aj dekanom Lekárskej univerzity v Paríži.

Hovorí sa, že bol otcom modernej genetiky. Všetci genetici vo Francúzsku 30 rokov boli jeho študentmi. Mal obrovský vplyv nielen vo Francúzsku, ale aj v Spojených štátoch a na celom svete.

Keď zomrel, všetko sa zastavilo, pretože Francúzsko sa rozhodlo vyšetrovať a eliminovať pacientov s Downovým syndrómom, takže peniaze, ktoré vkladali, neboli použité na výskum a starostlivosť. V dôsledku toho sa rodiny ocitli úplne bezmocné. Takto sa chopila pochodne Birthe Lejeune, Jérômova manželka, spolu s lekármi, ktorí s nimi pracovali, a rodinami detí s Downovým syndrómom. Obnovili ex-nihilo lekárske centrum Jérôma Lejeuna, a tak bola vytvorená nadácia na pokračovanie jeho práce.

Dnes sú plody mimoriadne. V Paríži máme 12 000 pacientov, je to najväčšia konzultačná služba na svete, máme konzultáciu, ktorá sa práve otvorila v Spojených štátoch a ďalšiu v Argentíne. A samozrejme pokračujeme v našom výskume, aby sme našli liečbu.

Nadácia Jérôma Lejeuna je prvým sponzorom výskumu trizómie vo Francúzsku, spolupracuje s laboratóriami z celého sveta a výskum pokročil. To je veľká nádej aj pre rodiny.

A potom, samozrejme, pokračujeme aj v našej svedeckej akcii v prospech krásy ľudského života, ochrany práv týchto postihnutých detí.

Na duchovnej úrovni je to predovšetkým dôkaz toho, že viera a veda idú ruka v ruke, že ak chcete byť veľkým vedcom, netreba odkladať vieru bokom. Rovnako, ak chcete byť ctihodným mužom s hrdinskými cnosťami, netreba odkladať inteligenciu, práve naopak. Inteligencia Jérôma Lejeuna je preto skutočne jadrom jeho svätosti.

Považujem to za zásadné pre dnešný hyper-racionalistický svet, ktorý verí, že viera je výsledkom presvedčení starých žien, ktoré nie sú intelektuálne vyškolené. Jerome Lejeune účinne odmieta toto nedorozumenie okolo viery a inteligencie.

Práve ste spomenuli Birthe Lejeune, ktorá zomrela v roku 2020. Aká bola podľa vás jej úloha v živote Jérôma Lejeuna? Jej úloha bola zásadná. Skôr hovorím, že bola viac ako pravá ruka. Bola jeho úplnou súčasťou.

Existuje tento slávny list, ktorý môžete nájsť v mojej knihe a ktorý jej napísal týždeň pred ich svadbou. Bol som veľmi dojatý, keď som objavil tento list. Keď som to čítal, bol som ohromený. čo navrhuje? Hovorí o podstatných veciach a hovorí: „Sú tu deti s Downovým syndrómom, ktorým sa hovorilo mongoloidné, niečo sa nájde a ak súhlasíte s ťažkým, ale spravodlivým životom, kde budeme zarábať málo peňazí, kde budeme mať veľa obetovať, som si istý, že sa nám podarí zistiť, prečo sú takí a potom ako ich vyliečiť. A hovorím ‚my‘, pretože viem, že ja sám neuspejem, iba ak mi pomôžete, niečo sa mi podarí.“ A ona povedala Áno. A toto „Áno“ je výnimočné, pretože založilo nielen ich pár, ale aj celý ich život.

A určite by Jérôme Lejeune nebol mužom, ktorého poznáme, keby po jeho boku nebola pani Lejeune, hoci len na veľmi jednoduchej úrovni. Pani Lejeune bola akási čistá životná sila a Jérôme bol vedec, básnik, ktorý bol tiež veľmi konkrétny, ale nemal životnú silu ako pani Lejeune.

Musíte ju poznať, aby ste pochopili, čo to znamená. Nikdy nebola unavená. Tri mesiace pred smrťou letela z Madridu o 4:00 ráno vo veku 94 rokov. Jérôme mal krehkejšie zdravie.

Dala mu veľkú časť síl, fyzických aj morálnych. A naozaj v nej našiel toho najlepšieho spojenca, pretože ho podporovala, povzbudzovala, radila. … Všetky rozhodnutia robili spoločne. Povedal jej všetko. Keď boli od seba preč, písali si každý deň. Máme 2000 listov ich korešpondencie. Pani Lejeune bola úplne oddaná svojmu manželovi a Jérôme tiež veľmi dbal na blaho svojej manželky. Nebolo to vôbec jednostranné, ale myslím si, že pani Lejeune je výnimočný príklad manželky. Vzdala sa totiž pre neho skvelej kariéry reportérky a starostlivosti o ich deti.

Niekto by povedal, že svoju kariéru „obetovala“ pre manžela a deti, čo je pravda. Má však inú kariéru, ktorá je oveľa zaujímavejšia, pretože osud jej manžela – a teda aj jej – bol výnimočný.

Keď Jérôme v roku 1994 zomrel, rozhodla sa so svojou rodinou založiť nadáciu Jérôme Lejeune. A odvtedy to bola ona, ktorá bola hodená do popredia. V priebehu niekoľkých týždňov sa stala novou svedkyňou, misionárkou života, práce pre deti s Downovým syndrómom. A ona zase cestovala po svete, aby organizovala konferencie a hovorila o Jérômovi a jeho práci s mimoriadnym talentom. Je to naozaj krásny príklad vzájomne sa dopĺňajúceho páru, každý taký aký je so všetkými rozdielmi. Väčšina ľudí, ktorí ich dobre poznali, tvrdila, že sú prozreteľnostným párom.

Čo bolo vrcholom, najinšpiratívnejším objavom vášho dlhoročného výskumu života tohto veľkého muža?

Proces výskumu a štúdia trval 13 rokov, pretože sme začali v roku 2007. Nič ma naozaj neprekvapilo, pretože je to priehľadný, žiarivý, jednoduchý, priamy muž.

Čo ma vzdelávalo, bola jednoduchosť jeho svätosti. Svätým sa nenarodil, stal sa ním. Nebol don Quijote, križiak, ktorý povedal: „Idem zachrániť svet. Bol vedcom zanieteným pre svojich pacientov, výskum, manželku a päť detí.

Bol to básnik. Ale na druhej strane bral vieru svojho krstu a evanjelium vážne. Nechal sa viesť okolnosťami života, svojimi stretnutiami s týmito deťmi. A keď ho iné okolnosti života požiadali, aby zradil tento lekársky záväzok, Hippokratovu prísahu, povedal nie, som lekár a je dôkazom inteligencie, že embryo je ľudská bytosť, ktorú musí lekár liečiť. Toto bola jeho reč, vždy veľmi jednoduchá, veľmi racionálna, nezastaviteľná. Preto ho v určitom okamihu už nepozývali do televízie: jeho argumenty boli nezastaviteľné.

Ak by tento prístup nemal, poprel by sám seba. Ak je naša inteligencia v súlade s naším srdcom, nemôžeme poprieť Krista. Mal talent hovoriť a hlásať pravdu v čase aj mimo neho a očisťovať našu myseľ od špiny relativizmu. Pravdupovediac, obrátil lekárov. A to ma najviac dojalo a prinútilo zamyslieť sa.

Je úžasné vidieť, že tento veľký vedec celý svoj život orientoval podľa Ježišových slov v evanjeliu: „Čokoľvek ste urobili jednému z týchto mojich najmenších bratov, mne ste urobili“ (Mt 25,40). Touto evanjeliovou výzvou často končil svoje prednášky. Je to kompas jeho života. https://www.ncregister.com/features/how-jerome-lejeune-revolutionized-society-s-view-on-down-syndrome

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: