„Vytvorila som fotografickú školu pre môjho syna s Downovým syndrómom, aby mal priateľov“


Hľadala začlenenie pre svojho syna a nový profesionálny smer svojho života, Sandra Reis opustila fyzioterapiu a založila ‘Galera do Click’. Odvtedy učila fotografovať mladých ľudí s Downovým syndrómom a autizmom a absolvovala viac ako 100 študentov pre trh práce, aby porodila moje druhé dieťa Felippe. Môj chlapec sa narodil s Downovým syndrómom. Až tam, po narodení, som si to všimla.

Priznám sa, že načasovanie správ nebolo najlepšie. Lekár riskoval naznačenie, že moje dieťa sa mohlo narodiť so syndrómom, no čeliac úžasnej reakcii všetkých vrátane môjho vlastného pôrodníka, ktorý ho ubezpečil, že jeho kolega sa zbláznil, svoju včasnú diagnózu stiahol. Ale rozdiel medzi mojím synom a ostatnými bábätkami v pôrodnici bol povestný. Toto ma veľmi trápilo. Bol príliš mäkký a nemal silu cmúľať môj prsník, z ktorého tryskalo veľa mlieka. O mesiac neskôr prišlo potvrdenie: Felippinho mal naozaj trizómiu chromozómu 21. S výsledkom v rukách a synčekom v lone som išla za genetikom, ktorý ma úplne odradil. Lekár použil zastaraný výraz „mongolské dieťa“, keď hovoril o mojom synovi. Vo vnútri ma to zabilo. Z stretnutia som odchádzal zničený a s istotou, že nikto, ani medicína, nebude diktovať budúcnosť môjho syna okrem neho samého. Prišla som domov ochotná naučiť sa úplne všetko o genetickom syndróme môjho syna. V októbri 1992 som sa mohol zúčastniť na brazílskom kongrese o Downovom syndróme a tam som stretol doktora Zana Mustacchiho, lekára, ktorý navždy zmenil naše životy. Bol jednoducho najväčším špecialistom v Brazílii a viedol nás, pričom Felippemu vždy naznačoval tie najlepšie cesty. V skutočnosti to bol on, kto zaviedol koncept, ktorý si so sebou nosím dodnes vo svojom živote a vo svojej profesii: ‘len potrebujú príležitosť’. Za tie roky som spoznala ďalších skvelých odborníkov, ktorí veľmi pomohli v neuropsychomotorickom vývoji môjho syna. Na tom istom kongrese som sa stretol aj s ďalšou pre mňa skvelou referenciou, doktorkou Claudiou Werneck. Vydávala svoju prvú knihu a ja som bol prvý, kto si ju kúpil, stali sme sa skvelými priateľmi. Bola to prvá kniha o Downovom syndróme pre laikov: „Rád ťa spoznávam, existujem“. Tam som sa opäť utvrdila v tom, že moje dieťa je dokonalé, že sa mi narodilo a že mu otvoríme všetky možné dvere, aby nám ukázal, kam až môže zájsť. Život mojej mamy bol vždy bláznivý, keď som sa starala o Karoline, moju najstaršiu dcéru, robila rannú stimuláciu doma s Felippe, chodila denne na kliniky fyzioterapie, logopédie a pracovnej terapie, okrem toho, samozrejme, musela sa starať o domácnosť, od r. jej manžela a nezabúdajúc, že ​​som žena.

Keď mala Felippe šesť mesiacov, na lekárskej schôdzke som si išla dať zaviesť IUD a zistila som, že som opäť tehotná. Šok bol nesmierny. Vo veku 23 rokov by som už bola matkou troch detí. Ale najmladší, Rogério Júnior, skutočne prišiel povzbudiť Felippa, urobiť našu rodinu kompletnejšou a byť tým najlepším priateľom a dôverníkom, akého môže Felippe mať.

V túžbe dozvedieť sa viac a viac o postihnutí môjho syna som sa rozhodla navštevovať fyzioterapiu. Bola to bolesť učiť sa s tromi malými deťmi, cítila som sa ako ‘super žena’. Vždy hovorím, že môj nízky vek a moja mladosť boli veľkými spojencami pri výchove mojich detí, pretože som v rozvrhu nemal čas na prílišnú ochranu. Všetko bolo vždy veľmi zaneprázdnené. Pre nedostatok peňazí som musel na rok a pol prestať študovať, ale promoval som v roku 2000. Absolvoval som dva postgraduálne kurzy, jeden z geriatrie a druhý z kardiorespiračnej fyzioterapie. Vždy som milovala byť matkou, no chcela som byť aj ženou a super profesionálkou. Začal som teda pomáhať v domácnosti a svoj rodinný život, ktorý už bol náročný, som začal zdieľať so zmenami v nemocniciach a ambulanciách. Rozhodnutie zaradiť Felippa do bežnej školy, okrem toho, že som mu pomohla v rozvoji, bolo pre mňa nevyhnutné, aby som mohol študovať a pracovať. Otec mojich detí tiež veľa pracoval a o domáce práce sme sa delili. Felippeov boj o školskú inklúziu sa však len začínal. Môj syn sa narodil, keď to slovo bolo ešte utopické. Školy si v tom čase robili čo chceli a nie všetky prijímali deti so zdravotným znevýhodnením. Nakoniec sa vzdávame „kupovania boja“, aby sme nestrácali čas.

Skáčeme z vetvy na vetvu, až kým majiteľ škôlky predo mnou neprevezme záväzok, že bude gramotný, bez ohľadu na to, ako dlho to bude trvať. Cítila som sa objatá a podporovaná. Žiaľ, o pár rokov neskôr potrebovala mať v škole partnerský vzťah a všetko sa zmenilo. Felippe sa stal len registračným číslom a sľub sa stratil. V dôsledku toho sa pre neho veľmi skomplikovala gramotnosť a čoraz viac som pociťoval jeho úzkosť z túžby učiť sa a byť ako jeho brat, ktorý už bol tínedžer. Môj syn chcel mať priateľov, priateľky, ísť nakupovať s gangom, inými slovami, mať normálny život. Bolelo ma, keď som videl, že mimo školy bol Felippe zabudnutý, nemal žiadnych priateľov, okrem svojich spolužiakov. No mimo školského prostredia ako keby pre týchto ľudí už neexistoval, videl sa veľmi sám. Tak som išiel za synovým ‚kmeňom‘. Pomôcť vybudovať pre neho triedu, kde by si mohol vybudovať zdravý vzťah s inými ľuďmi, ako je on, a tiež odlišnými od neho. Vtedy som si uvedomil, že inklúzia je oveľa komplexnejší pojem. Chvíľu som uvažoval o zmene povolania. Únavné zmeny v nemocniciach a neprítomnosť doma ma prinútili opustiť fyzikálnu terapiu a prijať fotografiu, ktorá bola vášňou už od detstva. Začal som fotiť malé akcie a tanečné a divadelné predstavenia. Vždy, keď som mohol, vzal som so sebou Felippe ako asistenta. A začínal byť nadšený a stotožnený s fotografiou.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: