Nikdy neprestanem bojovať proti nespravodlivým zákonom pre deti s Downovým syndrómom

Minulý rok som si vzala s muža svojich snov. Mali sme fantastický deň, aj keď sme kvôli obmedzeniam Covid-19 nemohli mať všetkých našich hostí. 27 -ročný James sa presťahoval do môjho bytu – žijeme úžasný, šťastný a naplnený život. Jediným rozdielom medzi nami a kýmkoľvek iným je to, že máme Downov syndróm (DS). Osoba s DS má 47 chromozómov, na rozdiel od väčšiny ostatných ľudí, ktorí majú 46.

Pred niekoľkými rokmi mi moja mama Liz povedala, že niektorí ľudia sa rozhodnú potratiť deti s postihnutím, ako je Downov syndróm – a je legálne to robiť až do narodenia. To ma naozaj rozrušilo. Prečo by sa s ľuďmi ako ja malo zaobchádzať odlišne ako s inými deťmi, ktoré môžu byť potratené iba do 24 týždňov?

Pevne verím, že krvný test alebo sken nevypovedá o celom obrázku. Možno mám Downov syndróm, ale môžem veľa dosiahnuť a mať nádhernú existenciu.

Viem, že je to pre rodičov komplexné rozhodnutie, ale myslím si, že je nesprávne, ak lekári odporúčajú rodičom prerušiť tehotenstvo len preto, že dieťa je zdravotne postihnuté. Počul som, že sa to deje a je to skutočne smutné.

Moja mama a otec sa ku mne vždy správali rovnako ako k mojim dvom starším bratom a mladšej sestre, ktorá sa narodila, keď som mal takmer dva roky.

V skutočnosti som dlho nezistil, že mám Downov syndróm. Myslím, že mi to asi povedali, keď som bol na základnej škole, pretože som chcel vedieť, prečo mi stále niekto pomáha.

Povedali iba, že Downov syndróm znamená, že sa naučím robiť veci o niečo pomalšie ako ostatné deti v škole. Napriek tomu ma DS nikdy nezdržiaval.

Nechápem, prečo si niektorí ľudia myslia, že je niečo zlé na tom mať ďalší chromozóm! Išiel som do bežných škôl, získal som nejaké kvalifikácie a potom som pokračoval na kaderníckej škole, kde som získal NVQ. Pracoval som na čiastočný úväzok v kaderníctve, ktoré som miloval, kým neprišiel Covid-19 a salón sa musel zavrieť.

Keď mi mama povedala o diskriminácii detí, ako som ja v maternici, cítil som, ako by mi bol do srdca vložený nôž. Cítil som sa menej hodnotný ako ostatní ľudia.

„Neskoré potraty“ sú naďalej opodstatnené pre deti s DS podľa zákona o potratoch z roku 1967 a myslím si, že je to nesprávne.

Ako niekomu s Downovým syndrómom považujem za mimoriadne urážlivé, že zákon nerešpektuje môj život.

Uvedomil som si, že nič sa nezmení, pokiaľ sa niekto nevyjadril, a tak som v roku 2016 začal s kampaňou Don’t Screen Us Out (DSUO) a spolupracoval s lekárskymi odborníkmi na etickom a spravodlivom zavedení nových testov. Chceme, aby sa testovanie nevykonávalo tak, aby „nevytláčalo“ ľudí ako som ja pred ich narodením, ale aby ponúklo podporu tehotným ženám a ich rodinám.

Potom, v decembri 2019, mi moja mama pomohla preskúmať možnosť, že by som mohol vládu postaviť pred súd. Bol som veľmi nadšený, pretože chcem zmeniť to, čo nazývam „zákon o úplnej diskriminácii“. Chcem, aby sa s deťmi s Downovým syndrómom zaobchádzalo rovnako.

Onedlho sme sa stretli s právnym zástupcom Paulom Conratheom, ktorý súhlasil s prípadom. A tak sa začal dlhý, veľmi pomalý proces.

Po prieťahoch kvôli Covid-19 bolo pojednávanie vlani v júli-bol som veľmi nadšený, pretože ide o významný prípad; Som prvý človek s DS, ktorý postavil vládu pred súd.

Uskutočnilo sa veľa stretnutí a diskusií – vo väčšine z nich mi pomohla mama – a na zaplatenie súdnych poplatkov sme museli vyzbierať viac ako 100 000 libier. Toto sa väčšinou dosiahlo zverejnením na sociálnych médiách a ľuďmi v komunite DS, ktorí darovali a zdieľali našu vec. Dostali sme aj dary od podporných skupín DS.

Pripojila sa k nám spolubojovníčka Máire Lea-Wilson a jej malý syn Aidan, ktorý má DS.

Máire zistila, že Aidan bude mať DS, keď bola v 34. týždni tehotenstva, a opakovane sa jej pýtali, či chce ukončiť tehotenstvo, a povedala, že dostala veľa zastaraných informácií o DS. Cítila sa veľmi vystrašená a že pokračovanie v tehotenstve by bolo proti lekárskej rade. Vďaka nej mala pocit, že Aidan nie je taký cenný ako jeho veľký brat.

Nebojujeme proti právu ženy na výber – musím zdôrazniť, že to rešpektujem. Chcem však zaistiť, aby budúce matky získali správne informácie, a aby som sa mohla stretnúť s niekým, kto má DS, než sa rozhodne.

V júli som stretol teraz dvojročného Aidana a je úplne nádherný – miluje mi stiahnuť si okuliare a robiť päste!

Keď som videl Aidana a ostatné deti s DS mimo kurtu, bolo mi z toho smutno. Neubránil som sa myšlienke: „Prečo by niekto nechcel také dieťa?“

Na súde bolo veľa médií a množstvo rozhovorov, ale potešilo ma, koľko ľudí mi poslalo podporné správy. Bolo to vyčerpávajúce, ale mali sme príjemnú plavbu loďou po Temži, aby sme sa zotavili.

Na súde som nemusel hovoriť, Paul a advokát hovorili. Bol som sklamaný, keď mama povedala, že nebudem hovoriť so sudcami. Ale moje písomné vyhlásenie im bolo predložené a bol som rád, že môj hlas bol vypočutý.

Mame povedali, že výsledok bude známy na Najvyššom súde v septembri. Keď som cestoval z Coventry, cítil som sa veľmi nervózne, ale aj nádejne, aj keď mi mama stále pripomínala, že možno nevyhráme.

Minulý týždeň sme sa zúčastnili Najvyššieho súdu – výsledok bol oznámený na ich webových stránkach. Len sme sedeli v malej miestnosti a Paul nás prehovoril o tom, že sme prípad prehrali. Bol som taký rozrušený.

Nerozumiem, prečo si sudcovia myslia, že nie sme rovnakí ako ostatní ľudia. To je všetko, čo chcem – aby nenarodené deti s Downovým syndrómom mali rovnaké práva ako všetci ostatní.

Bolo tam veľa ľudí s DS a iným zdravotným postihnutím a všetci boli tiež naštvaní, ale povedali, že sú na mňa za svoju prácu veľmi hrdí.

Stále som plakala, ale stihla som si prečítať svoj prejav mimo súdu. Povedal som: „Boj sa nekončí.

„Verdikt nemení to, ako sa cítim ja a tisíce ľudí v komunite s Downovým syndrómom. S diskrimináciou sa stretávame každý deň v školách, na pracovisku a v spoločnosti. Vďaka verdiktu sudcovia potvrdili diskrimináciu aj v maternici.

„Keď chcel Wilberforce zmeniť zákon o otroctve, nevzdal sa, aj keď udalosti nie vždy dopadli dobre. A keď išlo do tuhého, pokračoval ďalej a ja urobím to isté, pretože chcem uspieť. “

Potom som poďakoval svojej mame, všetkým svojim priaznivcom a manželovi Jamesovi – vtisol mu bozk na pery, aby to videl celý svet. Sme ľudia ako všetci ostatní.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: