O radosti a ťarche súrodencov s Downovým syndrómom

Vzťah medzi súrodencami, z ktorých jeden má zdravotné postihnutie, je často intímny. Zdraví súrodenci sa však musia vyrovnať aj so zodpovednosťou a menšou náklonnosťou rodičov. A mnoho otázok vzniká aj v dospelosti. Návšteva Swenje a Linea (*). Dvadsaťšesťročný Swenja otvára dvere a pozýva vás dnu. Keď sa domom šíri vôňa kávy, jej malá sestra Linea zvedavo pozerá za roh. 22-ročná žena zostáva v miestnosti, zakláňa hlavu a vyzerá takmer hanblivo. Ľady sa ale rýchlo prelomia a Linea ukáže svoj domov. Potom, čo jej vysvetlila, že jej mama vždy veľa žehlí, skočila na Swenja na gauč a objala sa bližšie k svojej staršej sestre.

“Vždy milujem Swenju.” Moja sestra je veľmi milá.
„Myslím, že sa niekedy všetci celkom dobre pobijeme, nie?“
“Áno trochu. Už sa nechcem hádať … “

Akoby to chcela potvrdiť, Linea stlačí svoju sestru veľkým mokrým bozkom na tvár, aby sa Swenja pobavene šklebila.

„Myslím si, že moja sestra Linea, taká, aká je, je rozhodne veľkým prínosom pre môj život …“

Linea sa narodila s trizómiou 21, mentálnym postihnutím a pracuje v dielni pre zdravotne postihnutých ľudí, vysvetľuje Swenja, ktorá je kvalifikovanou učiteľkou rehabilitácie.

„Je to neuveriteľne posilňujúce charakter, pretože som bol na mnohé veci senzibilizovaný: čo je spravodlivosť, čo znamená, keď vás urážajú, čo môže robiť s ľuďmi.“

Swenja a Linea sú jedným z odhadovaných dvoch miliónov špeciálnych súrodeneckých párov, ktoré existujú v Nemecku. Život s bratom alebo sestrou s postihnutím formuje a ovplyvňuje život týchto súrodencov. Čoskoro si všimnú, že v ich rodinách je niečo iné, musia žiť s obmedzeniami, prevziať iné úlohy ako ich rovesníci a často majú väčšiu zodpovednosť.

“Je to neustály proces prispôsobovania sa, takže sa musíte stále preorientovať na určité situácie, musíte znova a znova prispôsobiť potrebám, či už majú v rodine miesto v tejto chvíli, alebo je v tejto chvíli dôležitejšie niečo iné.” A to je proces, ktorý sprevádza súrodencov celým ich životom. “

Florian Schepper, psychológ Univerzitnej detskej nemocnice v Lipsku a zamestnanec rodičovskej pomoci pre deti s rakovinou, pracuje s deťmi, ktoré majú chronicky chorých alebo zdravotne postihnutých bratov alebo sestry, už viac ako 15 rokov. V takej súrodeneckej konštelácii podľa Floriana Scheppera existujú riziká, príležitosti a výzvy. Swenja hovorí, že už ako dieťa nevidela, že by mala pre svoju malú sestru prevziať úlohy, ktoré by Linea skutočne mohla robiť.

“To vôbec neznamená, že by som sa mal na svojich rodičov hnevať.” Úplne chápem, že sú niekedy zhovievaví, že to radšej robíte sami. Je to veľmi vyčerpávajúce, keď musíte moju sestru motivovať. A nenechám to ujsť tým, že poviem, nie, potom to urob sám a ak to neurobí moja sestra, tak sa to nestane. “

Swenja prevzal zodpovednosť na začiatku, ale to nie je nevýhoda, myslí si 26-ročný hráč. Navyše medzi ňou a jej sestrou existuje rozdávanie.

“A pretože Linea je veľmi extrovertný človek a tiež rada žúruje a oslovuje ľudí a podobne, mám z toho tiež veľký prospech.” Tiež spoznávam veľa ľudí jednoducho prostredníctvom svojej sestry, a to by sa nemalo podceňovať. “

“Mnohí samozrejme opisujú, že si viac vážia život, že nadovšetko milujú svojho brata alebo sestru a vedia, aké dôležité je zdravie alebo aká dôležitá je rodina alebo čo môže rodina dosiahnuť, keď je pod tlakom.” Samozrejme, veľa ľudí má úplne iný horizont. To sa však nedá predpokladať. “

Čo je pozitívne a čo negatívne, ako vnímate svoju vlastnú situáciu, môže povedať iba každý individuálne a závisí od mnohých faktorov, vysvetľuje psychológ.

“Problém je v tom, že z tejto myšlienky výhod niekedy odvodíte: Je skvelé, že ste mali takú situáciu. A k tejto myšlienke „posttraumatického rastu“ – ako spoločníka postihnutých ľudí, to veľmi kritizujem, pretože tento postoj môžete spravidla prijať iba vtedy, ak ste to urobili. To nie je niečo, čo ľudia hovoria v akútnom strese. “
Súrodenec nikdy nekončí

Súrodenci ľudí so zdravotným postihnutím sa musia vyrovnať s otázkami a problémami, s ktorými sa ostatní pravdepodobne nestretnú. Už ako deti zažívate veci, ktoré sú samozrejme obohacujúce, ale aj ťažké, desivé, tragické a ktoré formujú váš život. Aj keď deti vyrastú, tento súrodenec nekončí.

Marlies Winkelheide vie, že sa menia iba otázky. Sociálny vedec sprevádza súrodencov zdravotne postihnutých už viac ako 30 rokov a založil aj súrodeneckú knižnicu Janusza Korczaka v Lilienthale pri Brémach. 73-ročný vytiahne vrch z police.

Na prvý pohľad vrchol nevyzerá obzvlášť dobre: ​​z brucha mu vytŕča rúčka. Marlies Winkelheide sa zapína na vrchole. Toto hopsá na stôl, otáča sa okolo vlastnej osi, až sa zrazu otočí a ďalej sa točí v štýle.

„Súrodenecké vyhlásenie znie: Musím tvrdo pracovať, aby som sa dostal do centra pozornosti rodiny. Vidíte, dôraz je kladený na druhé dieťa. “

Táto metafora popisuje situáciu súrodencov – bez ohľadu na ich vek, hovorí Marlies Winkelheide, ktorá ponúka rady, semináre a stretnutia pre súrodencov, ktorých je len niekoľko – obzvlášť pre dospelých. Semináre spoločnosti Winkelheide sú:

„Môžem byť rád, že ma to netrafilo?“ Je jednou z otázok, ktoré si súrodenci nosia so sebou a ktoré sa neodvažujú prehovoriť. „Môj brat stále žije u mojich starých rodičov a vôbec nechcú, aby sa odsťahoval. Ako to vydržím? “„ Akú veľkú zodpovednosť mám teraz? Za koho som teraz zodpovedný? Pre rodičov a pre brata? “„ Budem opatrovateľka? Nie, to nechcem. “„ Budem stále milovaný, ak poviem nie? Ide o otázku: „Ako sa formujem, pretože mám / mám tohto brata, túto sestru?“ “

„Myslím si, že detstvo, rovnako ako každé iné, je formované stresom a krásnymi udalosťami. Ale v niektorých ohľadoch je zraniteľnejší. Náš výskum ukazuje, že existujú zraniteľnejšie fázy, keď deti nedostanú v tom čase presne to, čo potrebujú. “
Ako sa darí vymedzeniu rodiny?

Normálny vývoj mladého človeka je napríklad vymedzenie sa od rodiny, hovorí Florian Schepper. Tento rozvoj autonómie by mohol byť ťažší v prípade postihnutia súrodenca. A potom možno nepôjdete na výmenný pobyt študentov alebo neskôr na rok do zahraničia, pretože viete, že rodina bude musieť situáciu zvládnuť sama.

“Alebo mám 13 rokov a prvýkrát sa milujem.” Teraz, bohužiaľ, pred tromi alebo štyrmi mesiacmi môj brat ochorel. To znamená, že v rodine vôbec nemám situáciu, že by som to mohol zdieľať, pretože to nejde dohromady. Alebo som nešťastne zamilovaný. Kde teraz vezmem tieto negatívne emócie? Spomenuli ste sedemročné deti. Prebieha zápis do školy. Kto ma vezme do školy Kto pomôže s domácimi úlohami? A na to môže byť k dispozícii nižšia rodičovská kapacita. “

Lisa King má 30 rokov a učiteľka špeciálnych potrieb. Jej sestra Helen sa narodila pred 26 rokmi s chromozómovou vadou. Výsledkom je, že nemôže chodiť, sedí na invalidnom vozíku a komunikuje iba pomocou mimiky a gest.

“Keď som bola mladšia, dlho som nevedela, že moja sestra má zdravotné postihnutie.” Dodnes si pamätám situáciu, v ktorej sa mi to prvýkrát odzrkadlilo zvonku. Išiel som na školský výlet a mama ma zobrala na autobus a sestra bola v kočíku a spolužiaci povedali: Tvoja sestra vyzerá ako mimozemšťan. A myslel som si, že je to veľmi zvláštne, pretože moja sestra mi pripadala normálna. Nikdy som si skutočne nevšimol, že by mohla vyzerať inak alebo … že je dosť neobvyklé stále sedieť v kočíku a nehovoriť. “
Slová bolia

Dunja Batarilo to vie, vie, čo slová dokážu. Vyrastala so svojimi dvoma bratmi v Badene. David, o dva roky starší ako ona, sa narodil s Downovým syndrómom. To bol problém farmára, od ktorého súrodenci získavali mlieko.

“Za Hitlera by nič nebolo.” Ako dieťa som tomu nerozumel. Mojej matke bolo jasné, čo tým myslí … A verím, že to vedie k tomu, že my príbuzní zaujmeme taký obranný postoj, pretože je potrebné niečo odôvodniť a povedať: „Nie, to je dobré, že sú to títo.“ ”

Ona a David boli vždy ako smola a síra, hovorí Dunja. Preto nie je prekvapujúce, že teraz 41-ročná žena bránila svojho brata päsťami, pretože mu niekto povedal „Mongo“.

“Práve som tam videl červenú.” Hneď som sa na to vrhol. Vôbec som sa nenechal brata rozčúliť. Hneď ako sa na neho niekto pozrel šikmo alebo povedal o ňom niečo hlúpe, okamžite som bol na „Zinne“. “

“Prečo moja sestra vyzerá ako mimozemšťan?” Prečo to hovoríš? Viem, že som potom slovne pristupoval k svojim spolužiakom a neveril som, že niekto niečo také povedal o mojej sestre, ktorá sa nevie brániť. A to rozhodne zmenilo môj pohľad na spoločnosť a pohľad spoločnosti na moju sestru. A to bolo vtedy pre mňa skutočne ťažké. “
Problém včasnej zodpovednosti

Lisa má štyri roky, keď sa narodila Helen. Od tej doby už nie je ohniskom rodiny. Ale to je prípad veľkých súrodencov v každej rodine – také normálne.

“Ale práve som si všimol, že pozornosť svojej matky upútam hlavne vtedy, keď sa zapojím.” A potom som si všimol, že ma tiež baví podporovať ju, pokiaľ ide o starostlivosť o moju sestru. A myslím si, že som sa tiež snažil držať blízko svojej matky a … že som to dokázal vnímať tak, že sa celková nálada v rodine trochu zmenila. To bol pravdepodobne tiež malý inštinkt na prežitie, keď povedal, že ak chceme zachovať harmóniu, musím sa do toho zapojiť, pretože ani ja som nechcel nechať svoju matku samú. “

Psychológ Florian Schepper z konzultácií vie, že súrodenci preberajú zodpovednosť v ranom veku, často nie je rodičom, ktorí sa sami intenzívne venujú starostlivosti o choré alebo postihnuté deti, jasné. Rodičia vďačne prijímajú pomoc takzvaných tieňových detí, často ich nespochybňujú a na poradniach hovoria:

“Syn alebo dcéra – to funguje skvele.” Je úplne odhodlaná, v škole sa jej dobre pracuje a pracuje. Povedal by som, že v tomto aspekte pseudo-zrelosti, ktorá môže … Deti zrazu vyrastú o niečo viac, ako by mali byť, vo veku, ktorý funguje, a vidia, že ich rodičia sú v núdzovom stave a podporujú ich najlepšieho vedomia a viery. Problém je v tom, že to môže jednoducho trvať veľmi dlho a že toto fungovanie sa zmení na spomalenie alebo len na veľmi starostlivé formulovanie vlastných potrieb. “

Lisa má tiež také skúsenosti.

“Napríklad, keď sme chceli ísť do mesta na zmrzlinu, išli by sme aj so svojou sestrou.” A potom moja sestra mala napríklad epileptický záchvat alebo bola unavená alebo len spala a potreby mojej sestry mali vždy prednosť. A viem, že ma to vždy veľmi trápilo a že som jasne povedal, že to považujem za hlúposť. A potom som cítil, že sa so mnou zaobchádza nespravodlivo. “
Čo potreby súrodencov?

Teraz existujú ponuky pre deti a mládež, aby sa brat alebo sestra osoby so zdravotným postihnutím nepokazili, keď sa opakovane obmedzujú ich vlastné potreby a prežívajú svoje detstvo ako hlúpe. Na Swenju, Dunju a ostatných dospelých súrodencov je už neskoro. Je však dobré, že sa teraz zaoberáme problémami adolescentov a dohliadame na ich emocionálny život, hovorí Andreas Podeswik,

„GeschwisterCLUB je generický výraz pre rôzne ponuky pre súrodencov chronicky chorých, zdravotne postihnutých alebo deti s duševnými chorobami, ktoré majú potrebu napríklad presnejšie vyjadriť svoje potreby, aby sa dokázali vysporiadať so svojimi pocity a emócie “.

Psychológ, detský a dospievajúci psychoterapeut Andreas Podeswik pracoval na vývoji koncepcie prevencie „GeschwisterCLUB“.

“Rizikovým faktorom súrodencov je, že nie sú nevyhnutne zvyknutí formulovať svoje pocity a potreby v priebehu svojho života.” Ak rodina neposkytne platformu pre adekvátnu komunikáciu, potom je tu problém, že súrodenec má stále viac strachov, je stále viac plachý alebo sa možno stáva uzavretejším alebo psychosomaticky nápadnejším … A ak potom nemá úľavu, môžeš byť nápadný. “

GeschwisterCLUB obsahuje niekoľko vekovo hodnotených ponúk, ako napríklad „Teraz som na rade – Geschwistertreff“:

„Ide o to, naučiť sa požadovať sociálnu podporu, dobre pestovať priateľstvá alebo používať babičku a dedka v úvodzovkách. Potom je tu schopnosť riešiť problémy: Ako vlastne vyriešim ťažkosti? Pracujem akčnejšie, snažím sa to ovládať správaním alebo sa pokúšam emocionálne orientovaný, že sa pokúšam zmeniť polohu? Ide o psychologické školenia. Ako dieťa si najskôr uvedomíte, ako to vlastne funguje, a potom sa naučíte používať konkrétne schopnosti cielenejším spôsobom. “
Zapojte aj rodičov

Okrem toho sa radia aj rodičom, vysvetľuje Florian Schepper, ktorí sú na hranici starostlivosti o postihnuté dieťa. Nemusíte tráviť čas s „tieňovými deťmi“ pre diabla. Keď je času málo, „viac času“ je zbožné prianie. Rodičia by však mali byť informovaní, že svojim deťom uľahčujú vyjadrovanie svojich potrieb. Je tiež dôležité hovoriť o chorobe a jej účinkoch.

“To je tiež bod, ktorý mi najčastejšie chýba pri sprevádzaní súrodencov.” Že sa mnohí zabúdajú pýtať, čo to pre vás znamená? … A zamyslenie sa nad týmito významami a diskusia o nich pomôže deťom porozumieť: ‘Aký je vplyv postihnutia na mňa a čo musím urobiť, aby som sa s ním dobre vyrovnal.’ “

Lisa si tiež myslela, že je hlúpe, ak kvôli Helene spadne do vody ďalší výlet. Potom sa jej mama prihovorila a vysvetlila jej to. Dnes ako 30-ročná vie, že jej matke bolo zrušenia ľúto, ale bola si tiež vedomá toho, že také dieťa náročné na starostlivosť nevyhnutne znamená, že staršie musí trochu ustúpiť a viac sa zúčastňovať. Ale: Pokúsila sa to kompenzovať.

“Pamätám si, že som bol nútený trochu si urobiť čas: ako dieťa ma často bolelo brucho a páčilo sa mi, keď ma mama zobrala zo školy.” A raz bolo mojej mame úplne jasné, že ma naozaj nebolí brucho … a potom sme sa išli najesť a trochu sa túlali po meste. A bol som úplne prekvapený, že to robí teraz, a potom povedala: „Lisa, myslím, že potrebuješ opäť trochu viac času pre mamu. Potom to znova zobral so svojou sestrou a povedal, že vie, že to nie je vždy jednoduché, ale stále dúfa, že viem, že ma rovnako miluje. “

Keď chcú zdraví súrodenci sami mať deti

Bez ohľadu na to, ako dobre rodina zvládne túto výzvu, zdraví súrodenci sú v životnej špeciálnej situácii, hovorí Florian Schepper. To je obzvlášť zrejmé v situáciách životopisných otrasov. Súrodenci sa môžu dostať do dilem, ktoré si ostatní nevedia predstaviť.

Takéto situácie prevratu sú časom na hľadanie partnera a neskôr na založenie vlastnej rodiny. Bez toho, aby to vedome povedali, sa pýtajú: musí sa môj partner páčiť môjmu bratovi? Môžem ľahko založiť rodinu? A čo prenatálna diagnostika? Táto otázka dohnala Dunja Batarilo takmer na pokraj šialenstva.

“Som to ja, kto to celý život propagoval, môj brat má Downov syndróm, ale to je ten cool chlap … Ja, ktorého som tomuto bratovi klepal celé detstvo, ak by niekto prišiel hlúpy, aby ho bránil a chránil všade – ako môžem vôbec uvažovať o potratení takého dieťaťa? Prišlo mi to ako úplná zrada … A potom v určitom okamihu v sebe priznať, že som z toho sám zhrozený … To bolo pre mňa také ťažké prijať. “

Keď do jej života vstúpil tento strach, nezávislá novinárka hovorí, že mala 38 rokov. Jedno lumbago prenasleduje druhé a nasleduje herniovaný kotúč. Žiadna rehabilitácia, žiadna fyzioterapia nepomáha a čoskoro už nemôže spať. A to všetko preto, že chcela dieťa. Ale čo keď je deaktivovaný? Môžem potratiť choré dieťa, môžem mať diagnostiku? Ostatní súrodenci si kladú takéto otázky. Sú v priamom spojení so svojim životom, so životom vlastnej sestry a brata a so svojim právom na život.

„Akú hodnotu má láska k môjmu bratovi, keď hovorím, ale nepýtaj sa už prosím takú bytosť? Som skutočne taký, ako som si vždy myslel, keď si teraz kladiem také otázky? Je vôbec mysliteľné povedať: Nie, nechcem, pretože to už nemôžem urobiť. “

So svojim gynekológom sa o tom nemohla rozprávať. Koniec koncov, existuje diagnostika. Necítila sa chápaná a mlčala, snažila sa na to prísť sama a cítila sa stále horšie. Musela hovoriť o svojom strachu. Ale s kým?

“V určitom okamihu som sa obrátil na takú tehotenskú poradňu a povedal som, že moje problémy sú pred tehotenstvom.” Máš niekoho s kým by som sa mohol porozprávať? Urobil som to. Túto súrodeneckú situáciu nemali v zozname. Ale bol som veľmi prekvapený. Ach, existuje práca, kde môžem jednoducho ísť bez byrokracie. Myslím si, že málokto dostane tento nápad a bolo by pekné vedieť, že zverejniť to je pomoc. “
Nie je pripravený na plánovanie rodiny

„Som rád, že to bola len pôrodná nehoda môjho brata.“

Hovorí Sascha Velten o svojom bratovi Marcelovi.

“Narodil sa ako zadok.” Zasekol sa pri pôrode, nedostatku kyslíka, krvácaní do mozgu, a preto mal toto postihnutie. “

Keď pre Saschu a jeho manželku prišlo plánovanie rodiny, opäť ho to zamestnalo.

“Predtým sme sa rozprávali s pôrodnou asistentkou. Je domáci pôrod možnosťou?” To pre mňa neprichádzalo do úvahy, pretože som sa obával tohto momentu narodenia. “

48-ročný je IT špecialista; jeho brat Marcel žije vo vlastnom byte s 24-hodinovou pomocou. 45-ročný muž je odkázaný na neustálu pomoc. Sascha odložila vlastné plánovanie rodiny a akosi ešte nebola pripravená.

„Donedávna som mal v podstate dieťa, brata, o ktorého som sa stále staral, ktorý potreboval veľkú pozornosť … V podstate som si povedal, človeče, je pekné, že som odtiaľ preč a nepotrebujem teraz sa má o koho starať. Mohol som s dieťaťom počkať ešte niekoľko rokov, pretože som nemal potrebu sa o nikoho znova starať. Na druhej strane som ani nechcel veľmi starnúť, a preto je pekné, že sme vtedy mali deti. Ale to ma opäť veľmi ovplyvnilo. “
Zdraví súrodenci môžu tiež ochorieť

Keď sa jeho brat narodil invalidný, Sascha mal tri roky. Hendikep bol pre neho normálny, vrátane pomoci, ktorú Marcel potreboval a ktorú dostal od rodičov a Saschu. Dnes sa stále stará o Marcela, ktorý má ako nehovoriaci človek psychické problémy.

“Má do činenia s panikou a záchvatmi paniky … Potrebuje podporu.” To sa dá dosiahnuť pomocou liekov, ale aj pozornosťou. Niekedy prostredníctvom videokonferencií alebo telefonátov, ale niekedy iba prostredníctvom osobného pohonu, a potom brata v tejto situácii podporte, aby sa mohol dostať z tohto panického útoku. “

Byť sestrou alebo bratom postihnutého dieťaťa nie je choroba, zdôrazňuje Florian Schepper. Nie je to tiež stav, ktorý by sám o sebe vyžadoval liečbu. Situácia štúdie však ukazuje, že súrodenci majú zvýšené riziko vzniku posttraumatického stresu alebo depresie.

„Máte len niekoľko životných faktorov, ktoré potom majú silnejší účinok na pozadí„ stresovej intoxikácie “v rodine,“ hovorí psychológ Florian Schepper. „V tomto mieste by ste mohli tiež nahradiť chronické ochorenie, napríklad chronickým ochorením matky alebo stratou osoby. To je len rizikový faktor. A život niekedy pozostáva z viac a niekedy menej rizikových faktorov, ale keď sa sčítajú, riziko duševných chorôb sa zvyšuje. “

Pred siedmimi rokmi Sascha tiež ochorel, bál sa, nemohol viesť normálny život a uvedomil si, že musí odložiť starostlivosť o svojho brata. Nebolo to ľahké, hovorí, ale bolo to úplne nevyhnutné:

“Mám na to plné právo.” Čo sa necíti dobre, je … Hovorím tomu emocionálna dilema. Vrátil som sa späť k starostlivosti o seba, môže byť menej starostlivosti o môjho brata. Viem a tiež zažívam, že je na tom potom horšie. Keď viem, že je na tom horšie – už len kvôli vedomostiam – je mi opäť zle. To je tá dilema. A to je hrozné riešiť.

Deti sledujú svojich rodičov, sledujú rodinu a vidia, čo je tam normálne. Môžete vidieť, že byť ohromený je nový normál. A často sa učím musieť to prekonať, pretože si to situácia vyžaduje … A potom je vaša vlastná odolnosť tým „slepým bodom“, na ktorý sa nechcete pozerať a ktorý vám nie je dovolené sa pozerať. Kým v určitom okamihu neexistuje žiadna iná cesta. “
Čo keď rodičia už v určitom okamihu nemôžu?

Dospelí súrodenci sa musia vyrovnať aj s otázkou: Čo keď to už rodičia nedokážu? Musím prevziať dohľad? Čo keď si to nemôžem alebo nechcem dovoliť? Sascha sa s tým tiež vysporiadal. Po uzdravení viedol objasňujúci rozhovor s bratom a rodičmi – emocionálna jazda na horskej dráhe pre všetkých zúčastnených.

“V tomto objasňujúcom rozhovore som sa pokúsil objasniť, že mám potenciál byť preťažený, sám ochorieť, že hovorím, kde sú moje hranice.” A k tomu patrí aj hovorenie, pozor, čo pre teba rodičia robia, Marcel, to nemôžem urobiť 1: 1. Budem tu pre vás ako brat, ale neprevezmem prácu rodičov a tiež nemôžem nejako pomôcť pri formovaní vašej každodennej rutiny. Môžem ťa podporiť, ale nie úplne. “

Dnes Sascha len občas skočí do starostlivosti, keď nie je dostatok asistentov, niekedy preberá povinnosti. Na preklenutie medzery zdôrazňuje Sascha.

Dieťa nemusí vždy spadnúť do studne, hovorí Florian Schepper. Ako sa bude človek vyvíjať v takej zvláštnej súrodeneckej konštelácii, sa nedá predvídať. Preto sú preventívne programy mimoriadne dôležité, a to nielen pre deti a mládež.

“Predtým, ako niekto dostane pomoc, musí najskôr vyvinúť duševnú chorobu.” A potom sa pýtam, či je to správne? Nestačia príznaky stresu, a to aj z hľadiska prevencie, na to, aby som povedal, že sa mojej rodine momentálne nedarí. Teraz už robím veľa a som na vrchole. A to nestačí na získanie formy profesionálnej podpory, ktorá potom v určitom okamihu trvá možno iba päť sedení: „Už to nemôžem robiť, vyvinula som sa do depresie alebo vyhorenia. Potrebujem terapiu s najmenej 24 alebo viac sedeniami. ““

Žiaľ, neexistujú žiadne štruktúrované ponuky pomoci pre deti a dospievajúcich, ktorí sú už dospelí. Existuje iba niekoľko seminárov alebo stretnutí, ako napríklad v súrodeneckej knižnici Janusza Korczaka. Preto v roku 2014 Sascha Velten spolu s ďalšími spolubojovníkmi spustila platformu „Adults Geschwister.de“, ktorí sa pravidelne stretávajú a vymieňajú si nápady: na regionálnych stretnutiach, na nadregionálnych súrodeneckých stretnutiach alebo online. To však nestačí na podporu dospelých súrodencov, ako sa zhodujú postihnutí a terapeuti.

„Dúfam, že bude veľká pozornosť a dobrý pocit z toho, že súrodenci ľudí so zdravotným postihnutím majú často špeciálne výzvy,“ vysvetľuje Sascha Velten. „Dúfam, že podpora našich súrodencov bude teraz oveľa jednoduchšia … Akákoľvek podpora si vyžaduje obrovské množstvo úsilia, ktorá oslabuje naše sily a malo by sa to zlepšiť.“

A Florian Schepper hovorí: „Chcel by som, aby v zdravotnom systéme ako celku pochopili, že choroba dieťaťa je vždy rodinným problémom a že musíte rodinu sprevádzať ako celok. Že nestačí sprevádzať choré dieťa. To je moje veľké prianie. “

(*) Chceli byť uvedení iba krstným menom a bez názvu miesta.

https://www.deutschlandfunkkultur.de/kinder-mit-behinderung-ueber-freude-und-last-der-geschwister.976.de.html?dram:article_id=501781

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: