Môj brat má Downov syndróm – a ja chcem, aby ho prestali ľutovať

Keď sa Marian Mewes (23) narodil s Downovým syndrómom, jeho rodine ich bolo ľúto od priateľov a známych. Ale to je presne to, čo nechcú. Dnes Marian a jeho sestra Tabea vo svojom blogu „Nielen dole“ ukazujú, aké ľahké môže byť začlenenie.


Tabea Mewes sedí na zabalených škatuliach. Opäť. Tridsaťjedenročný mladík vybavuje mnohé objednávky, ktoré prichádzajú prostredníctvom internetového obchodu. Trávi hodiny balením a odosielaním súprav pohľadníc, svetrov, tričiek a tašiek. Popoludní a večer jej brat Marian pomáha, keď dokončil hlavné zamestnanie v jasliach.
23-ročná, ktorú všetci volajú iba Mari, má Downov syndróm. Dvaja súrodenci z mesta Schloß Holte-Stukenbrock (Severné Porýnie-Vestfálsko) prevádzkujú internetový obchod, ktorý nie je obyčajný: Pretože Tabea a Mari chcú ukázať, že život ľudí s Downovým syndrómom nie je ničím iným, než v roku 2017. spustili sociálny projekt „Nielen dole“ – a s ním si teraz vybudovali značku s niekoľkými tisíckami sledovateľov na sociálnych médiách.

„Nielen dole“ je veľmi osobný blog na Instagrame, Facebooku a webe notjustdown.com, na ktorom súrodenci ukazujú veľa zo svojho každodenného života a poskytujú informácie o určitých témach. Okrem toho svoje vyskakovacie okno otvoria raz alebo dvakrát ročne. Online obchod na domovskej stránke. Pretože fanúšikovská základňa každým dňom rastie. “Sme skutočne nadšení z toho, čo sa z projektu stalo,” hovorí Tabea šťastne. „Nielen dole“ už pre ňu nie je čestná funkcia, s 50 až 60 hodinami práce týždenne sa už stala podnikateľkou. Tabea ani Mari neplánovali ani netušili, že sa z ich iniciatívy jedného dňa stane prosperujúce podnikanie.

Influenceri s Downovým syndrómom: Ako diplomová práca majú teraz 60 000 sledovateľov
Pretože všetko sa začalo nenápadne: diplomovou prácou. Vtedajšia študentka mediálnych štúdií spojila svoj srdcový problém s akademickou prácou. Reportovanie orientované na deficit ľudí so zdravotným postihnutím bolo pre Tabea tŕňom v oku. Chcela zmeniť prístup spoločnosti od negatívneho k pozitívnemu. Vo svojej diplomovej práci „Vytváranie povedomia prostredníctvom sociálneho marketingu“ preto študentka vyvinula myšlienku iniciatívy, ktorá vykresľuje iný obraz ľudí s Downovým syndrómom.
Mimoriadne súkromný projekt sa začal v novembri 2017. „K dnešnému dňu neexistujú žiadne súrodenecké blogy, iba tie z pohľadu rodičov,“ uvádza Mewes. Mewes pôvodne publikovala iba na svojom súkromnom účte, ale online iniciatíva sa rýchlo stala úspechom. Tabea a Mari majú teraz na svojej hlavnej platforme Instagram približne 60 000 sledovateľov. „Sociálne médiá sú skvelé na oslovenie ľudí.“
Tabea funguje ako Mariho náustok, pretože má jazykové problémy. 31-ročný je zdrojom myšlienok, ale 23-ročný má právomoc rozhodovať. “Mari je hlavná postava a motor.” Je to šéf, “vysvetľuje Tabea, ktorá je plná chuti do akcie a pozitívnej energie. V každom prípade, spoločne so svojim najstarším bratom Tilmanom, ktorý žije v Berlíne, obaja praktizujú ležérny, autentický prístup k téme zdravotného postihnutia. “Vizuálny faktor hrá veľkú úlohu,” vysvetľuje. “Našou cieľovou skupinou sú mladí dospelí, ktorí v najlepšom prípade nemajú kontakt s Downovým syndrómom,” vysvetľuje 31-ročný. „Mnoho ľudí bez zdravotného postihnutia nemá s touto témou žiadny kontakt. Ľudia ako Mari žijú paralelný život. “


Začlenenie v Nemecku: Stále je čo robiť
Súkromné ​​postrehy zahŕňajú vzostupy aj pády. V Nemecku – napriek všetkému pokroku, ktorý sa v posledných desaťročiach dosiahol – prevláda veľmi exkluzívny systém, na rozdiel od Škandinávie a Talianska, kritizuje Mewes. Tento selektívny koncept zahŕňa miesta, kde zdravotne postihnutí ľudia dostávajú prácu. Rovnako to bolo dlho aj s Mari. Ako dieťa navštevoval bežnú základnú školu, ale potom sa inklúzia nateraz skončila. Do špeciálnej školy prešiel do konca 13. ročníka, oficiálna kvalifikácia sa tam nezískava. Nasledovali stáže a práce v dielňach pre zdravotne postihnutých.

„Mari tam nebola šťastná,“ hlási Tabea. Jeho rodina preto viedla kampaň, aby Mari získala stáže pomocou príležitostí na primárnom trhu práce. “Nechcel sa vrátiť do dielne.” Fungovalo to: Mladý muž s Downovým syndrómom dostal prácu na mieste ako pracovník dennej starostlivosti. Oficiálne je stále zamestnancom dielne, ale trvalo pracuje v materskej škole. Nechce pracovať výlučne pre „Nielen dole“, pretože prácu s deťmi príliš miluje.
Tak pozitívne, ako sú dnes Tabea a jej rodina, nebolo vždy pozitívne a ľahké. Jeho rodičia a starší súrodenci zistili, že Mari má Downov syndróm, až keď sa narodil, a tak boli všetci najskôr zaskočení. Skutočnosť, že Mari má 47 chromozómov namiesto 46, vytvorila v sociálnom prostredí veľa negatívnej spätnej väzby. “Bola nám vyjadrená veľká ľútosť,” hovorí sestra. „Po mnohých sivých búrkových oblakoch nám ako rodine bolo jasné, že nežijeme úbohý život.“ Ľudia so zdravotným postihnutím sú spoločnosťou často vnímaní ako príťaž. „Vyrastáme v spoločnosti, ktorá je zameraná na výkon a zdravie. Niečo, čo nie je v súlade s normou, nie je nechcené, “hovorí. Bojové jadro sa v rodine spevnilo a Mari tam bola vždy od začiatku. “Samozrejme, bolo tu nespočetné množstvo prekážok a žiadne inkluzívne prostredie.”

Mariino umenie na pohľadniciach a tričkách
Tabea je o to viac potešená, že Mariho tak povzbudzuje „Nielen dole“. “V centre pozornosti je Mari, ľudia sa zaujímajú o neho a jeho príbeh.” To dokonca zmenilo jeho osobnosť. “Stal sa úplne sebavedomým.” Pretože Mariine kresby boli nasledovníkmi tak dobre prijaté, súrodenci vytvorili výrobky, ako sú pohľadnice a tričká s Mariiným umením. V budúcnosti chcú svoj internetový obchod ďalej rozšíriť a profesionalizovať. „Doteraz všetko fungovalo tak, bez väčšieho plánovacieho procesu,“ hovorí 31-ročný. V každom prípade existuje dostatok nápadov na nové produkty a návrhy, pretože Mari neustále robí ďalšie kresby. A hlad fanúšikov po novom materiáli je veľký.

https://www.focus.de/perspektiven/boss-mit-down-syndrom-marian-und-tabea-mewes-teilen-in-ihrem-geschwister-blog-not-just-down-ihren-alltag_id_13571945.html

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: