„Mám Downov syndróm, ale nič sa nedeje, pretože môžem všetko.“

Vyspovedali sme Paulu Cisneros, 13-ročné dievča, ktoré vďaka svojim tancom a fotkám na Instagrame búra bariéry a približuje realitu Downovho syndrómu tisícom ľudí. Hovorili sme aj s jej sestrou Sárou a jej matkou Candy.

Pred niekoľkými týždňami sme na DOWN ESPAÑA mali šťastie, že sme narazili na profil Instagramu, ktorý nás zaujal, a chceli sme o ňom vedieť viac. Toto je kanál @yolopuedotodo, ktorý ukazuje, aká je Paula, 13-ročné dievča s Downovým syndrómom. Za týmto profilom stoja Candy a Sara, Paulova matka a sestra, ktoré prostredníctvom humoru, tancov a obrazov vysvetľujú, čo je Downov syndróm.

Ako nám v rozhovore hovoria Candy a Sara, všetko sa začalo v roku 2015 účtom na Instagrame, kde zverejnili fotografie Pauly o všetkom, čo dokáže. “Sara sa veľa pýtala, keď bola malá na Downov syndróm, ktorý mala jej sestra. Sú to otázky, na ktoré sa ich všetci pýtajú.” Okrem toho sme si uvedomili, že pri veľkom množstve práce môže Paula urobiť viac, ako nám povedali. Pri tom všetkom napadlo Sare, že môžeme učiť Paulovi každodenný život, a tak odpovedať na všetky tie pochybnosti, ktoré môžu mať nové rodiny alebo ľudia všeobecne. Začali sme fotografiami, na ktorých robila úlohy z matematiky, čítala, športovala … Videli sme, že vyvolala veľký záujem, “vysvetľuje Candy, matka Pauly.

Účet si postupne získaval stúpencov a veľa rodín im písalo, aby požiadali o pomoc, radu, povzbudenie alebo poďakovali za prácu, ktorú vykonali. “Píšu nám rodiny a tehotné ženy.” Chcú vedieť, čo som urobil, keď som sa dozvedel, že čakám Paulu, ako som sa cítil, ako som si vybral školu, aké som mal pocity. Mnoho ľudí očakáva podporu a myslím si, že ju nájdu v Paulovom profile. Sme veľmi spokojní a hrdí na to. Predstavujeme iný svet alebo víziu, ktorá môže veľmi pomôcť “.

Aj keď pokračovali vo vytváraní vzrušenia na Instagrame, počas karantény požiadala Paula o účet Tik-tok na vykonávanie tancov, čo podľa jej sestry Sary miluje. “Začali sme sa motať okolo, najskôr pre zábavu, a uvedomili sme si, že ľudia videli, že je veľmi zvláštne, keď človek s Downovým syndrómom vyšiel tancovať, a boli sme veľmi prekvapení, že sa to stalo.” Takže sme videli, že by sme to mohli využiť nielen na zábavu: na informovanie. Teraz je všetko kombináciou zábavy a povedomia, “hovorí 27-ročná Sara.

Na druhej strane Sara hovorí, že hoci trávia veľa času vymýšľaním nových nápadov na originálne a zábavné videá, „nakoniec ľudia radi vidia každodenný život Pauly. Je to najmenej myslený obsah a asi ten, ktorý zaujíma najviac: ako si lakujeme nechty, ako si Paula plní domáce úlohy … “Aj keď tieto dva profily vytvárajú veľa interakcií, Sara vysvetľuje, že otázky alebo komentáre sa líšia v oboch sociálne siete. Na rozdiel od žiadostí o radu alebo poďakovanie na Instagrame, na Tik-tok, „ľudia sa odvážia byť zvedavejší“. “Píšu nám veľa a prirodzene sa pýtajú na veci týkajúce sa Downovho syndrómu a na to, čo môže a nemôže Paula.” Existujú aj rodiny, ktoré nám hovoria, že vďaka Paule sa povzbudili k vytváraniu videí atď. “.

“Na otázky alebo dokonca na kritiku, ktorá sa týka Paulovho profilu alebo môjho osobného, ​​odpovedám so zmyslom pre humor.” Nájdu sa tu aj neprajníci a snažím sa na ne reagovať s úctou. Predtým, ako ma kritika zranila alebo nahnevala, teraz to riešim pokojne. “

Stručne povedané, to, čo sa začalo ako koníček a spestrenie, sa stalo takmer prácou pre tieto tri veľmi bojovníčky. „Všetci traja s tým trávime veľa času: brainstormingom, nácvikom videí, nahrávaním, strihaním, odpovedaním na otázky …, ale je hrdosťou cítiť, že pomáhame rodinám a otvárame myseľ tým, ktorí prídu naše profily “

„Mám ešte jeden chromozóm, ale nie som chorý“

Pre Paulu, veľmi dobré, citlivé, vzdelané, diplomatické a láskavé dievča, ktoré opísala jej matka, je táto vec v sociálnych sieťach úžasná, pretože jej môže pomôcť spoznať, že „je modelkou a odchádza do sveta Disneyho“, hovorí Paula medzi smiechom

“Ovplyvňovateľ, ktorý sa mi najviac páči, je moja sestra Sara.” Rada s ňou točím videá, “zdôrazňuje Paula, ktorá zbožňuje svoju staršiu sestru.

Spýtali sme sa jej, či na sociálnych sieťach vysvetľuje, čo je Downov syndróm, na čo Paula reaguje: „Iste, veľa vecí! Že viem, že mám Downov syndróm, ale že sa nič nedeje, pretože môžem všetko, že mám ešte jeden chromozóm, že nie som chorá, veľa pracujem a chodím na terapie. Aj to, že sa bavím a robím to isté ako iné deti, chodím im v ústrety, robím si domáce úlohy … “.

“Rád tancujem, kreslím, cvičím, som s mobilom a počítačom.” Chodím aj do školy, pretože mám veľa priateľov, “vysvetľuje Paula. Aj keď má rada telesnú výchovu a prestávky, nie je presvedčená, že by študovala jazyk a matematiku. „Najmä matematika, pretože nemám rada násobenie,“ hovorí neohrozená tik-toker, ktorá okrem toho, že chodí do školy, absolvuje v jej združení Down Cáceres logopedické, psychomotorické a ergoterapeutické sedenia.

V škole sa Paule „darí veľmi dobre,“ vysvetľuje Candy. “Práve skončil šiestu triedu na inkluzívnej škole.” Je veľmi spoločenská, má veľa priateľov, v rámci svojich možností sa dobre učí. Inštitút sa chystá naštartovať, a to aj inkluzívne, zdá sa nám nevyhnutný pre jeho vzdelávanie a začlenenie, “hovorí Candy.

Napriek tomu, že Paula pôjde do nového vzdelávacieho centra bez spolužiačok zo základnej školy, Candy je veľmi šťastná, pretože svedomite hľadali inštitút, ktorý by ponúkol najlepšiu odpoveď. “Žiadni spolužiaci z jeho školy nechodia, pretože v Cáceres, kde bývame, je veľa centier, a to sa nezhodilo.” Išli sme hovoriť so sociálnymi pedagógmi a osobami zodpovednými za ústavy a rozhodli sme sa pre ten, ktorý nám ukázal najväčšiu predispozíciu. Hľadali sme centrum, kde by začlenenie Pauly bolo výzvou, a nie hnedou farbou “

Candy využila príležitosť a vysvetlila, že jej rodine nikdy nenapadlo vziať Paulu do špeciálnej školy. “Zdalo sa nám veľmi dôležité ponúknuť Paule od malička veľa stimulácie.” Chceli sme, aby od malička vyskúšala všetko, preto sme jej vždy hovorili, že môže všetko “.

V skutočnosti odtiaľ pochádza aj názov profilu Paula: „Môžem urobiť všetko.“ Konkrétne história mena pochádza z obdobia, keď Paula začala základné vzdelanie a jej rodina si všimla, že mala malý prepad. “Bola lenivejšia a uvedomili sme si, že jej pomohli urobiť všetko: upratať, obliecť si bundu, na všetko ju povzbudzovali a ja som nechcel, aby to robili.” Povedal som to v škole a v železiarstve som si objednal plaketu s nápisom „Môžem robiť všetko“ a uviazla mu v batohu. Pre mňa to bol spôsob, ako Paula povedala: „skúsim to.“ Má ju už od detstva, “vysvetľuje táto hrdá a obetavá matka. Na záver chce Candy zdôrazniť, že s pomocou profesionálov, najmä však v rodine, je vytrvalosť veľmi dôležitá, aby povzbudila ľudí s Downovým syndrómom k skutočnému pokroku. Nevzdávaj sa. Musíte vyskúšať všetko a dúfame, že povzbudíme mnoho rodín, aby nasledovali Paulov príklad. Pokiaľ ide o ňu, Sara, ktorá chce v prvom rade oceniť prácu svojej matky, obhajuje dôležitosť toho, aby neupadla do nadmernej ochrany ľudí s Downovým syndrómom. „Moja matka miluje Paulu, je si vedomá všetkého a teraz s touto sieťou aj viac. Chceme, aby bola šťastná a to najväčšie zadosťučinenie okrem toho, že pomohla toľkým ľuďom a pre mnohých ukázala neznámu tvár Downovho syndrómu “.

«Tengo síndrome de Down, pero no pasa nada porque puedo hacer de todo»

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: