Spoznajte, prosím, moje dieťa s Downovým syndrómom


“Chystá sa Gigi začať s lekciami korčuľovania?” Hokejový tréner jej sestry sa ma na to pýta a oceňujem jeho predpoklad, že napriek Downovmu syndrómu môže robiť čokoľvek iné ako štvorročné dieťa.

Stojím s ďalšími mamičkami v Giginej škole a čakám, kým deti vyjdú. Jeden hovorí: „Povedzte mi, prečo sú deti s Downovým syndrómom hospitalizované s respiračnými vírusmi častejšie ako iné deti.“ Som šťastná, že sa stará o to, aby som sa spýtala, a pokračujem vysvetlením, že majú nízky svalový tonus a niekedy si ťažko vyčistia pľúca. Keď vchádzame na hokejové ihrisko, pán drží dvere otvorené. Gigi drží smrteľne lízatko a pýta sa jej: „Ako je to s tým lízankom?“ Nereaguje, takže robím v jej mene, ale som vďačný za to, že s ňou zaobchádza ako s akýmkoľvek iným dieťaťom. Nebál sa k nej priblížiť.

Podľa webu globaldownsyndrome.org iba 38 percent Američanov skutočne pozná niekoho s Downovým syndrómom. Pri asi 1 zo 600 pôrodov to nie je veľmi časté a neobvyklosť prispieva k stigme. Preto sú mnohí dezinformovaní a jednoducho nevzdelaní. V tejto polohe som bol predtým, ako som mal prenatálnu diagnostiku v 11. týždni. O Downovom syndróme som nič nevedel, a preto ma správy zdrvili. Nikdy by som nebol taký odvážny, aby som oslovil dieťa s Downovým syndrómom a opýtal sa ho, či jeho lízanka chutí. Len by som ho so strachom ignoroval a odvrátil zrak.

Stretnutia, ktoré som spomenul vyššie, mi utkvejú v hlave, pretože sú pre mňa príkladom začlenenia. Títo ľudia sa úprimne zaujímali o moje dieťa a nemôžem dosť povedať, ako si to vážim. Ak chcete komunikovať s mojím dieťaťom, urobte to! S najväčšou pravdepodobnosťou vás zaujme. Rovnako ako každé dieťa (alebo dospelý) ju možno nedostanete v najlepšom okamihu, ale váš pokus znamená toľko. Sme na nedeľnej omši a s Gigi kráčame spolu, aby som mohol prijať sväté prijímanie. Beriem hostiteľa a potom sa diakon skloní smerom k Gigi, aby jej dal požehnanie. “Nie!” kričí.

“Gigi, ďakujem,” smerujem k nej. “Ďakujem, otče,” hovorím úplne zmätený a v rozpakoch a okamžite som si uvedomil, že niekedy v mojich 12 rokoch katolíckej školy som sa dozvedel, že hovoríš Amen a nie ďakujem po požehnaní – a že tento diakon možno nebol radšej, keď bol volal otec. Všetci máme zlé dni, vrátane Gigi a ja.

Prosím, informujte sa o mojom dieťati. Opýtajte sa ma a povedzte svojim deťom, že je v poriadku robiť to isté. Budem nadšený, že odpoviem. A žiadna otázka nie je smiešna; ako som si mohol myslieť, že keď som len pred piatimi rokmi nič nevedel a mal rovnaké otázky ako ty?

Ako mama dieťaťa so zdravotným postihnutím je mojou prácou vzdelávať a neposudzovať otázky, ktoré kladiete, ani terminológiu, ktorú používate. Nemôžem očakávať, že budete vedieť, ako byť politicky korektní, ak sa iba učíte. Požiadam vás iba o to, aby ste si to zapamätali, keď sa naučíte napríklad povedať dieťaťu s Downovým syndrómom namiesto Downovho dieťaťa.

Prosím, hovorte s mojim dieťaťom. Spoznať ju. Keď sa usmeje, zahreje vás to pri srdci, zaručujem to. Keď budete počuť jej malý hlas, vtiahne vás to a bude vás chcieť počuť viac. Ak jej nerozumieš, budem tu preložiť. Jednoduchým vykonaním jednej z týchto dvoch vecí sa toho veľa naučíte, a ak nepoznáte Downov syndróm, môžete byť prekvapení.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: