S bratmi s Downovým syndrómomzažívam svet, ktorý je oveľa farebnejší, šťastnejší a otvorenejší

Downov syndróm má na celom svete okolo päť miliónov ľudí. Moji bratia sú súčasťou. Súcitné pohľady alebo slová obdivu mi pripadali vždy zvláštne a znepokojujúce. Prečo by som mal chváliť niečo, čo by sa malo považovať za samozrejmosť? Až v priebehu rokov som pochopil, že outsideri predpokladajú, že ľudia so zdravotným postihnutím sú vždy nepríjemní, stresujúci a nežiaduci – ako sa mýlia.

Spravidla máme 23 párov chromozómov vo všetkých ľudských bunkách; Ľudia s Downovým syndrómom majú extra chromozóm. Chromozóm 21 je prítomný v troch exemplároch (preto sa nazýva trizómia 21). Lekári popisujú účinky ako oneskorený vývin motora, individuálne odlišne výrazné intelektuálne postihnutia a zmenený vzhľad (šikmé oči, okrúhla tvár a široké ruky). Najmä od 35. roku života môžu ženy rodiť deti s Downovým syndrómom.

Jedna vec vopred: hovorím tu o svojich vlastných skúsenostiach. Nechcem nič romantizovať alebo glosovať. Som si dobre vedomý, že Downov syndróm môže mať na človeka rôzne účinky; niekedy také ťažké, že vzniknú vážne zdravotné problémy. Nechcem nikomu odoprieť právo sťažovať sa alebo cítiť bezmocnosť. Podľa môjho názoru si však táto perspektíva už získala veľkú pozornosť, a preto je čas osvetliť si inú stránku.

PREDSUDOK O PREDSUDKU

Keď som sa v 11 rokoch dozvedel, že budem mať malého brata, bol som absolútne cez mesiac – konečne som už nebol najmladší v rodine. Prvé prekvapenie prišlo rýchlo: budú dvojčatá! Potom ďalšie pri narodení: dvojčatá majú Downov syndróm. Ok, pomyslel som si, je mi to úplne jedno, bol som príliš šťastný, že som konečne mohol byť veľkou sestrou. Novorodené deti priťahujú neskutočné množstvo ľudí. Návštevy doma pribúdali a cestou nás často zastavovali, aby všetci mohli vložiť hlavu do kočíka a povedať, aký sú roztomilý. Prekvapujúce pre mňa bolo, že na tých dvoch sa často pozeralo so zmesou ľútosti a neistoty. Vety ako: „Och, majú obaja Downov syndróm? Je mi to ľúto “, zmiatlo ma – prečo by mal byť niekto ľúto, že sa obaja narodili? Teraz chápem, že ľudia nie sú istí, keď k takémuto stretu dôjde. Je to hlavne kvôli skutočnosti, že ľudia so zdravotným postihnutím nie sú integrovaní do stredu našej spoločnosti. Považujú sa skôr za marginalizované skupiny, ktoré v lepšom prípade nie sú splnené, aby sa zabránilo konfrontácii. Nechcem tu zovšeobecňovať, samozrejme, už tu bolo a stále je nespočetné množstvo príjemných stretnutí, pri ktorých Downov syndróm nehral vôbec žiadnu úlohu. Bohužiaľ, často sú to práve škaredé scenáre, ktoré vám zostanú v hlave dlho. Takže si spomeniem na čas, keď obaja chodili do škôlky. Nenavštevovali vyslovene integrujúcu materskú školu, ale bežné denné stacionáre – boli to teda jediné deti so zdravotným postihnutím. Príjemné na deťoch je, že na iných často nevidia žiadne domnelé chyby, kým na ne nebudú upozornené. Takže títo dvaja boli konfrontovaní s tým, že deti sa s nimi už nechcú hrať (niekedy to bolo dovolené), pretože im rodičia hovorili, že sú chorí. Deti sa začali báť, že sa choroba na nich zotrie.

POŽADOVANÝ SVETOVÝ ÚVOD

Toto sú situácie, v ktorých si kladiem otázku, či sa od nich môžeme naučiť oveľa viac, ako sa môžu dozvedieť od nás. Život v spoločnosti, ktorá je niekedy taká mozgová, netolerantná a sebecká, ma vedie k záveru, že život s ľuďmi s Downovým syndrómom je všetko, len nie „nadol“. Skôr s nimi zažívam svet, ktorý je oveľa farebnejší, šťastnejší a otvorenejší. Každý deň mi dokazujú, že zázrak života spočíva v malých nenápadných okamihoch každodenného života. Neexistujú pre nich stereotypné rodové roly ani sexuálne normy. Nezaujíma ich, odkiaľ ste, čo ste vo svojom živote dosiahli, alebo ako vyzeráte – pokiaľ ste k nim milí, budú k vám milí. Tento spôsob myslenia, ktorý môžu odborníci označiť ako intelektuálne postihnutie a deficit, zodpovedá svetonázoru, ktorý osobne považujem za absolútne hodný snahy. Vynára sa teda otázka, kto tu vlastne „zaostáva“.

Keď ma dnes privítajú slová obdivu, pretože obaja „trpia“ Downovým syndrómom a starostlivosť o ne musí byť pre mňa enormnou záťažou, zvyčajne odpovedám: Ďakujem, ale netrpíme. Ani ja, ani moji bratia, sa necítime narušení v našom spoločnom živote. Sme len súrodenci. Smejeme sa a plačeme spolu. Pohádame sa a potom opäť nalíčime. Downov syndróm nie je prekážkou, ktorú musíme prekonať, akceptujeme sa a milujeme sa presne takí, akí sme. So všetkými chybami a deficitmi, ktoré má každý človek. Takže namiesto toho, aby si ma ľutoval alebo dokonca obdivoval, mi môžeš závidieť – za bezpodmienečnú a jedinečnú lásku, ktorá sa mi venuje, a za tých dvoch úžasných ľudí v mojom živote.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: