Rodičia sa obávali, že sa Downov syndróm rozšíri na ich deti

Sara Bero aktívne bojuje proti stigme a diskriminácii rukami a nohami. A to sa jej darí a ako vyzeral jej začiatok, povedala Sara v rozhovore pre Story.hr

Aká je tvoja prvá asociácia, keď niekto povie „mocná žena“? Osoba, ktorá má na Instagrame desať miliónov sledovateľov? Alebo rovnaké číslo na bankovom účte? Sara Bero ani jednu nemá, ale stále je synonymom pre mocnú ženu, ktorá roky dosahuje svoje ciele, nachádza silu a silu v každodenných situáciách a svoje vedomosti smeruje a ukazuje tým správnym spôsobom. Najväčším úspechom Sarah sú jej tri dievčatá, dievčatá s podobnými cieľmi, túžbami a rozdiel medzi nimi je iba v počte chromozómov. Irma a Ilda sú 12-ročné dvojčatá s Downovým syndrómom a ich matka, odvážna Sara, už roky zvyšuje povedomie o tejto chromozomálnej poruche. Aktívne bojuje proti stigme a diskriminácii rukami a nohami. A to sa jej darí a ako vyzeral jej začiatok, povedala Sara v rozhovore pre Story.hr.

Story.hr: Vráťme sa na začiatok. Ako ste reagovali, keď ste zistili, že vaše dievčatá majú Downov syndróm. Vedeli ste vtedy niečo o tej genetickej poruche?

Počas tehotenstva som nevedela, že dievčatá majú Downov syndróm. Porodila som ich v siedmom mesiaci tehotenstva. Keď som sa dostal na neonatológiu, povedali mi, aby som najskôr išiel ku genetikovi, a to som samozrejme urobil hneď. Prišiel som do nemocnice s otcom a genetik mi potom veľmi škaredo povedal, že dievčatá majú Downov syndróm.

Story.hr: Boli ste relatívne mladí, keď ste prvýkrát porodili a porodili ste dve krásne dievčatá. Cítili ste strach?

Mala som iba 20 rokov, keď som si prvýkrát uvedomila, že som v role matky, a nevedela som, čo je Downov syndróm. Dovtedy som človeka s týmto syndrómom nikdy ani nezavádzal. Nebol som poučený. Pamätám si, že lekári mi nedovolili tešiť sa na svoje deti, nikto mi nepovedal, že sa raz budú najviac smiať, objímať a milovať.

Story.hr: Ako reagovalo prostredie, keď ste im povedali, že dievčatá majú genetickú poruchu?

Reagovali veľmi zle. Väčšina z nich ani nevedela, o čo ide, takže niektorí členovia rodiny prišli k nám domov s predsudkami. Chceli vidieť, čo sú to za deti, povedali nám, aby sme ich nechali doma, povedali nám, že sme mladí a že budeme mať viac detí …

Story.hr: Ako veľmi ťa zmenilo materstvo?

Vydal som sa, keď som mal iba 17 rokov, a tak som si podľa toho ukladal veľké povinnosti. Nemal som šancu ísť do spoločnosti, ale v porovnaní s rokmi, ktoré som vtedy bol, som bol vždy zodpovedný a vyspelejší. Materstvo ma zmenilo a posilnilo. Bojujem 12 rokov a už nie som ten istý človek. Postavil som sa desiatimi spôsobmi. Nie som krehký, nie som zraniteľný, rozmaznaný ani nezodpovedný …

Story.hr: Podarilo sa vám to okamžite v roli matky?

Áno, tri dni po pôrode som deti kúpala sama, a keď mali štyri mesiace, začali sme s prvými terapiami. Do všetkého som vstúpil dôrazne a bojovne, a práve preto sme dnes tam, kde sme.

Story.hr: V ktorom okamihu ste sa rozhodli začať zvyšovať povedomie o dôležitosti kvalitnej starostlivosti o ľudí s Downovým syndrómom?

Keď moje dievčatá dovŕšili päť rokov. Irma prišla o vlasy. Boli to roztomilé, dokonalé šaty, krásna tvár, ale plešatá, a preto bola neustále terčom nepríjemných pohľadov. Rodičia sa báli, že Downov syndróm prejde na ich deti, takže som im musel dokázať, že sa s dieťaťom niečo narodilo. Vysvetlil som im, že to nebude mať vplyv na ich deti a že moja Irma a Ilda sa nijako nelíšia.

Story.hr: Kde ste počas života našli silu? Ktoré obdobie bolo pre vás najťažšie?

Vedel som, ako nájsť energiu vo svojich deťoch. Vždy. A to zostalo dodnes. Keď mi je ťažko, viem, že kvôli nim musím vstať, pretože to za mňa neurobí nikto iný. Boli ťažké chvíle. Irma podstúpila sedem operácií a bola v kóme. Všetko sú to také veľmi ťažké chvíle. Deti sú pre každého rodiča tým najjasnejším miestom, pre ktoré žijú.

Story.hr: Irma a Ilda sú teraz veľké dievčatá. Sú to typické dvojčatá, ktoré sa na všetkom zhodujú alebo milujú rôzne veci?

Nedávno dosiahli 12 rokov a navštevujú dve rôzne školy. Irma je vo svojom svete a nepáči sa jej, keď je v miestnosti veľa ľudí. Rada trávi čas sama. A Ilda sa veľmi rada nalíči, účesuje, miluje telefón a Instagram. Rovnako ako skutočný tínedžer.

Story.hr: Na sociálnych sieťach máte skutočnú armádu fanúšikov a každý deň dostanete stovky pozitívnych komentárov. Ale sem tam sa objaví aj nejaký negatívny komentár. Nakoľko sa vás takéto komentáre dotýkajú?

Spočiatku boli pre mňa negatívne komentáre neprijateľné. Zakaždým, keď niekto komentoval niečo škaredé, doslova som sa triasol. Teraz však už situácia nie je rovnaká. Uvedomil som si, že sociálne médiá sú pre niektorých ľudí náhradou za psychiatra, takže sa snažia svoje frustrácie liečiť urážaním iných. Takíto ľudia nesmú ovplyvňovať náš život. Potrebujeme sa obrátiť na úžasných ľudí, ktorí nás pozitívne ovplyvňujú.Musíme šíriť lásku, šťastie, mier a navzájom sa podporovať.

Story.hr: Pred rokmi vás nasledoval hlas statočnej slobodnej matky. Ako si sa tam dostal?

Vždy hovorím, že na všetko v živote potrebujeme dobrú vôľu. Každé ráno sa rozhodujeme, či bude náš deň krásny alebo škaredý. Jednoducho musíme prijať život taký, aký je, a uvedomiť si, že je náš jediný. Musíme sa naučiť žiť so všetkými cnosťami, ale aj chybami, bez odovzdania sa. S veľkým bojom a úsilím. Moje životné heslo je – život je ťažký, ale môžeme ho skrášliť.

Story.hr: S akými predsudkami sa stretávate najčastejšie?

No to, čo ľuďom najviac prekáža, je to, že sa o seba starám. Niektorí ľudia jednoducho neradi vidia upratanú ženu investovať do svojho vzhľadu. Ľudia si často myslia, že ľudia, ktorí majú problém, musia vyzerať nešťastne, aby nás ľutovali. Pred piatimi rokmi som si povedal, že nebudem žiadny chudák, ale bojovník, ktorého bude svet obdivovať. A je to naozaj tak. Nemyslím na predsudky. Rozdeľujem ľudí na dobrých a zlých.

Story.hr: Čo ste dosiahli pri zvyšovaní povedomia?

Som zástupcom prvého združenia detí a mládeže s Downovým syndrómom v Čiernej Hore. Som členom federácie Downovho syndrómu, ktorá zahŕňa ďalších 11 európskych krajín. Pracoval som na troch veľkých regionálnych projektoch, do ktorých boli zapojené deti z Čiernej Hory, Bosny a Hercegoviny, Srbska a Chorvátska. Začala som prvý projekt, v ktorom sa dievčatá s Downovým syndrómom dozvedeli všetko o líčení a ukázali svoje schopnosti na súťaži v Istanbule. Získali prvé miesto. Náš druhý projekt sa volá Miss a Mister – výber detí a mládeže s Downovým syndrómom, na ktorom sa zúčastnilo 32 detí z celého regiónu. Tretím projektom je Každý pre šport, šport pre všetkých. Je určený pre dospelé deti, ktoré trénujú futbal profesionálne, a súťažiť budú v Istanbule koncom mája tohto roku. Tiež som organizoval prvé módne prehliadky v Čiernej Hore. Spolupracoval som s mnohými združeniami a bol som v kontakte s veľvyslancami aj politikmi. Je to samozrejme pre mňa, bežnú ženu, veľký úspech.

Story.hr: Aký je váš najväčší cieľ?

Mojím cieľom je nechať svojim deťom bezpečnú budúcnosť, z ktorej sa budú môcť neskôr tešiť. Mojím cieľom je poskytnúť deťom s Downovým syndrómom oveľa viac vecí, ktoré im chýba, aby boli akceptované. Chcem im umožniť pracovať a žiť normálny život. Nie som skromný človek a mohol by som uviesť svoje priania do zajtra, pretože som si každý deň dával nový cieľ.
Mojím hlavným cieľom je však vybudovať centrum pre ľudí s DS v Čiernej Hore. Keď už hovoríme všeobecne – mojím cieľom je zvýšiť povedomie a dokázať, ako môžu ľudia s Downovým syndrómom dosiahnuť veľa.

Story.hr: Pred niekoľkými rokmi ste boli opäť v role matky. Ako dievčatá prijali mladšiu sestru Inu?

Úžasne. Veľmi sa ľúbia a starajú sa o seba, a to môžete každý deň vidieť na Instagrame. Ina je Boží dar za môj dlhý boj a najväčšiu podporu mojim sestrám.

Story.hr: Robíte ďalšie dve práce. Ako to všetko získate?

Prevádzkujem pekárne, prevádzkujem detské združenie a dva roky sa venujem marketingu. Robím tucet rôznych prác. Úspešne. Je to niečo, čo ma drží ďalej. Nerozumiem ženám, ktoré tvrdia, že nemôžu niečo získať alebo že nemôžu niečo postaviť. Všetko je možné, ale vyžaduje to vôľu, túžbu a organizáciu. Všetko je to v našej hlave.

Story.hr: Čo robíte, keď stihnete voľný čas?

Som človek, ktorý rád investuje do seba a svojho vzhľadu. Rád vyzerám krásne a vždy si nájdem čas aj v biele noci, keď normálny svet spí. Starám sa o svoj vzhľad a to ma motivuje. Chcem tiež zdôrazniť, aké dôležité je pre každú ženu dať na prvé miesto.

Story.hr: A nakoniec máte nesplnené želanie?

Aha, máme veľa nenaplnených túžob a ako som už zdôraznil – nie som skromná žena. Každý deň mám nové želanie. Najčastejšie ide o skromné ​​túžby, ktoré súvisia s úspechom mojich detí. A viem, že ich jedného dňa dosiahnem všetky.

https://story.hr/Same-chances/a159752/Roditelji-su-se-bojali-da-ce-Down-sindrom-prijeci-na-njihovu-djecu.html

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: