Ľudia s Downovým syndrómom „Majú potenciál zmeniť svet, tak ako všetci ostatní.“


Zmeny spoločenských postojov k diagnózam Downovho syndrómu potvrdzujú to, čo už mnoho rokov vie mnoho rodičov, priateľov, spolupracovníkov a učiteľov.

Tehotenstvo môže byť jedným z najvzrušujúcejších období života ženy. Môže to byť tiež jedno z najdesivejších a najneočakávanejších období. Neočakávané to však nemusí znamenať zlé.

Približne 1 zo 700 živo narodených detí zahŕňa dieťa s diagnózou Downovho syndrómu – najbežnejšej chromozomálnej poruchy – čo znamená, že v USA sa ročne narodí Downov syndróm s približne 6 000 deťmi. Aj keď tieto počty nie sú skryté, každá prenatálna chromozomálna diagnóza bude pre rodičov, ktorí dostávajú výsledky, pravdepodobne dosť šokujúca.

V posledných rokoch sa však dosiahli medicínske a kultúrne skoky, aby sa zabezpečilo, že rodičia detí s Downovým syndrómom a ich lekári sú vybavení všetkými potrebnými nástrojmi, aby každé dieťa s Downovým syndrómom malo krásny a plnohodnotný život a dať rodine toho dieťaťa podporu v jeho šťastí a naplnení.

Francúzska nadácia Jerome Lejeune – hlavná nadácia špecializujúca sa na problematiku Downovho syndrómu – v súčasnosti spolupracuje so spoločnosťou Bella Health & Wellness z Englewood, Co. na poskytovaní špecializovanej lekárskej kliniky pre dospelých pacientov s Downovým syndrómom. Klinika predstavuje iba jeden z mnohých zdrojov vyvíjaných na pomoc jednotlivcom s Downovým syndrómom a ich rodinám pri orientácii v ich jedinečných situáciách.

Počas 47 rokov sa teda predĺžila dĺžka života ľudí s Downovým syndrómom o 37 rokov! To sa vo veľkej miere pripisuje zníženiu inštitucionalizácie a „zlepšeniu prístupu k lekárskej starostlivosti, napríklad chirurgickému zákroku pri vrodených srdcových chybách“. Lekárske výkony významne prispeli ku kvalite života týchto detí, rovnako ako kultúrna akceptácia, ktorá kvitla len za posledných niekoľko desaťročí.

Bohužiaľ, v posledných rokoch sa proti nim stala zbraňou niektorá rovnaká lekárska technológia zameraná na pomoc jednotlivcom s Downovým syndrómom. Neinvazívne prenatálne testovanie (NIPT) sa používa na stanovenie rizika dieťaťa pre genetické abnormality, ako je Downov syndróm.

V ideálnom prípade by rodič použil informácie získané z testu na prípravu na svoj budúci balíček radosti; NIPT sa však začal používať ako test na určenie „spôsobilosti“ človeka. Je tragické, že od roku 2007 v USA došlo k 30-percentnému zníženiu počtu živo narodených detí s Downovým syndrómom v dôsledku voliteľného potratu.

Odhaduje sa, že v európskych krajinách došlo k 54% zníženiu počtu živo narodených detí s Downovým syndrómom v dôsledku voliteľného potratu. Napriek tejto jemnej a niekedy zjavnej forme diskriminácie majú jedinci s Downovým syndrómom čo povedať o svojej vysokej kvalite života.

Článok v časopise zverejnený v roku 2013 Národným inštitútom zdravia skúmal sebaponímanie ľudí s Downovým syndrómom. Rozbila desaťročia staré stigmy a vyniesla na svetlo potrebné fakty a zistila, že „drvivá väčšina ľudí s DS (takmer 99 percent) je spokojných so svojim životom“. Pre porovnanie, prieskum Gallupa z roku 2020 zistil, že 90 percent Američanov bolo „spokojných so svojím osobným životom“.

Šťastie sa nedá ľahko získať a jednotlivci s Downovým syndrómom nie sú jednoducho šťastní, je o nich známe, že majú radosť! Rovnaká štúdia NIH ukázala, že ľudia s Downovým syndrómom sú hrdí na svoj vzhľad rovnako ako všetci ostatní: „Drvivá väčšina ľudí s DS má rada, kto sú (97 percent) a ako vyzerajú (96 percent).“ Medzi kultúrou, ktorá povzbudzuje mnoho duší k boju so sebavedomím a obrazom tela, si ľudia s Downovým syndrómom zachovávajú pozoruhodne pozitívny výhľad.

Všetkým ľuďom sa darí vo vzťahoch a väzbách. Aj keď je každý jednotlivec s Downovým syndrómom iný, veľa z nich je spoločenských: „väčšina ľudí s DS má pocit, že si môžu ľahko nájsť priateľov (86 percent).“ Títo jedinci tiež zdieľajú silné väzby so svojimi rodinami: „Drvivá väčšina ľudí s DS miluje svoje rodiny (99 percent), vrátane svojich bratov a sestier (97 percent).“

Možno radikálne sebaprijatie, ktoré prejavovali jednotlivci s Downovým syndrómom, viedlo k väčšiemu kultúrnemu objatiu. Časy sa menia pre ľudí s Downovým syndrómom, a teda aj pre ich rodičov a rodiny. Downov syndróm je v moderných médiách prezentovaný nie ako záťaž, rozpaky alebo rozsudok smrti, ale ako zdravotný stav, ako každý iný, ktorý je možné modulovať a ktorý nemusí obmedzovať alebo ničiť životy.

Nie je nezvyčajné, že miestne, národné a dokonca aj medzinárodné siete uvádzajú a oslavujú úspechy detí a dospelých s Downovým syndrómom. V posledných rokoch je bežné vidieť spoločenstvá, ktoré sa zhromažďujú okolo týchto bratov a sestier, vyberajú si ich ako plesové krále a kráľovné, oslavujú ich rekordné športové úspechy a povzbudzujú ich, aby siahli po dovtedy nedotknuteľnej kariére.

Pred päťdesiatimi rokmi bolo takmer neslýchané, aby bol niekto s Downovým syndrómom úspešným lobistom alebo modelom vysokej módy, ale v 21. storočí je to nová norma, ktorá sa všeobecne oslavuje. Kayla McKeon je 31-ročná lobistka zo Syrakúz v New Yorku, ktorá počas celého roka cestuje tam a späť do Washingtonu, DC, aby lobovala a bojovala za Downov syndróm a práva zdravotne postihnutých.

Rovnako aj Katie Shaw je ďalšou lobistkou s Downovým syndrómom, ktorá lobuje a píše v mene komunity s Downovým syndrómom. Keď hovoril so skupinou o jej živote, Shaw povedal: „Mám rušný život – rovnako ako väčšina z vás, je to úžasný život. Urobil som svet lepším miestom. “ Grace Strobel, ďalšia osoba s diagnózou Downovho syndrómu, vzala svet útokom po tom, čo sa stala mainstreamovou módnou modelkou a podpísala ju tri agentúry!

Deti s Downovým syndrómom sa tiež častejšie dostávajú do národných kampaní. Wal-Mart nedávno predstavil chlapca s Downovým syndrómom v národnej reklamnej kampani, ktorá sa vysielala počas futbalu nedeľnej noci. Gerber sa tiež prvýkrát rozhodla v roku 2018 predstaviť dieťa s Downovým syndrómom menom Lucas Warren ako slávne „Gerber Baby“.

Reklama Gerber predstavuje posun v postojoch k Downovmu syndrómu, pretože ilustruje, že Gerber, korporácia za niekoľko miliónov dolárov, verí, že predstavenie dieťaťa s Downovým syndrómom v národnej kampani je pozitívom a prínosom pre podnikanie. Generálny riaditeľ spoločnosti Gerber, Bill Partyka, vyjadril toto: „Dnes“: „Každý rok si vyberáme dieťa, ktoré najlepšie ilustruje dlhoročné dedičstvo spoločnosti Gerber, keď uznáva, že každé dieťa je dieťaťom Gerber … Tento rok je Lucas perfektne vhodný.“

Otec dieťaťa Lucas žiaril a povedal: „Dúfame, že to ovplyvní každého – že to vrhne trochu svetla na komunitu osôb so špeciálnymi potrebami a pomôže prijať viac jednotlivcov so špeciálnymi potrebami a nie ich obmedziť … Majú potenciál zmeniť svet, tak ako všetci ostatní. “

Iné nemusí nutne znamenať zlé. Neočakávané nemusí nutne znamenať zlé. Ľudia s Downovým syndrómom naďalej posúvajú hranice, ktoré im spoločnosť stanovila, a nútia kultúru, aby držala krok s ich pozitívnymi postojmi a rekordnými prínosmi. Každý, kto pozná jedného z týchto vzácnych jedincov, povie, že azda naj potešujúcejšími prínosmi pre svet sú jeho radostní duchovia.

Posuny v kultúrnych postojoch týkajúcich sa diagnóz Downovho syndrómu naďalej potvrdzujú to, čo už vie veľa rodičov, priateľov, spolupracovníkov, učiteľov a ľudí s Downovým syndrómom: „Majú potenciál zmeniť svet, tak ako všetci ostatní.“

https://thefederalist.com/2021/05/03/people-with-down-syndrome-have-come-a-long-way-and-theyre-celebrating/

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: