Áno, život ide ďalej


O tom, koľko ľudí v súčasnosti žije s Downovým syndrómom v Maďarsku, sa neuskutočnil presný prieskum, ale asi jeden z tisíc novorodencov bude mať dieťa.

Judit Folly majiteľke štvrtej generácie Arboréta a vinárstva Folly v Badacsonyörs, sa narodilotretie dieťa , v júni 2016 s Downovým syndrómom.

Pretože definitívne predpokladali, že Miklos bude zdravý, rodičia nežiadali o genetický skríningový test, a tak nemohli vopred vedieť, že dieťa má Downov syndróm.

„V pôrodnici bolo veľa ticha,“ spomína Judith. „A hoci sa ma službukonajúci pediater spýtal, či mám podstúpiť genetický test počas tehotenstva v noci po pôrode, ani som si nemyslela, že by to mohol byť problém. Na druhý deň ráno dorazil môj gynekológ aj s neonatológom a bol informovaný, že u Miklósa sa zistili príznaky Downovho syndrómu, a keďže dostal infarkt, musel byť okamžite prevezený z Ajky do Veszprému. Ak si to myslím, rozlúčte sa s ním.

Miklós sa narodil cisárskym rezom, takže s bolesťami som 48 hodín po operácii vycestovala za dieťaťom, kde ma, mierne povedané, neprijali s otvorenou náručou. Neprijali ma do nemocnice, iba do pôrodnice vyhradenej pre zdravé matky, odkiaľ som mala ísť na dojčenie. Pokarhali ma, že čo tam hľadám, a potom na chodbe zakričali: „Prišla matka malého páperového chlapca!“ Keď videli, že mi nie je dobre ani psychicky, ani fyzicky, poslali ma domov.

Tu sa o mňa starali ďalšie tri dni, medzitým môj manžel prichádzal z každého požehnaného dňa na návštevu Budapešti a išiel trochu pozrieť do Veszprému. Bolo to kruté obdobie, ktorému by sa dalo vyhnúť, keby bol personál nemocnice pripravenejší a zavolal službu opatrovateľky, ktorá by určite pomohla.

Keď matku a dieťa konečne prepustili z nemocnice, Miklós bol prevezený rodinou na genetické vyšetrenie. Judit prešla pekelnými týždňami čakania, nepopiera, myslela si, že svet skončil, už by nemali normálny život, s malým chlapcom by nikdy nemohlo byť nič zmysluplné, ich priatelia by zaostávali, a spečatil by osud svojich ďalších detí.

Pretože ľudia s Downovým syndrómom, rovnako ako väčšina ľudí so zdravotným postihnutím, často navštevujú samostatné školy a sú vychovávaní v samostatných domoch, priemerný človek ich nepozná, bojí sa ich, aj keď tieto deti alebo dospelí môžu byť veľmi rôznorodí. Judith spočiatku tiež verila v stereotypy čítané v novinách a na internete.

„Samozrejme, žiadna z mojich obáv sa nenaplnil,“ hovorí dnes s úsmevom. – Veľmi dobré zdravotné postihnutie z hľadiska vývoja Downovho syndrómu, najviac nám pomohla Down-chůva Evy Steinbachovej, režírovala prvé ťažké kroky, spojila sa s Centrom včasného rozvoja nadácie Down. Skutočný popud, prijatie, sa dostavil možno o niečo neskôr, na jeseň, keď sa začal počiatočný vývoj, a Judit videla, že mnoho rodičov zápasí s rovnakými ťažkosťami a myšlienkami ako ona. Aj keď v tom čase ešte videla deti ako zdravotne postihnuté, pochopila, že život ide ďalej, a ak by sa mamičky a oteckovia žijúci v podobnej situácii mohli v salóne bez oblakov smiať, jedného dňa by uspel.

Ako vysvetľuje Judit, všetci rodičia musia akceptovať, že tieto deti sú často chorejšie a vyvíjajú sa pomalšie ako ich zdraví rovesníci. Napríklad jeho dcéry boli už ako dvojročné hospodárky, Miki bude mať päť rokov a stále s tým bojujú. Malý chlapec zatiaľ nerozpráva – čoho sa treba obávať, pretože už nie je drkotajúcim dieťaťom v podobnom veku – ale rozumie každému slovu v rodine. Nežije v samostatnom svete, je tiež neoddeliteľnou súčasťou rodinnej symbiózy. Mimoriadne vyrovnaný, spokojný a keď niečo začínate, nikdy sa nevzdáte.

“Keď sa moje dve dcéry už dávno niečoho vzdali, Miki začína stokrát a znova.” Napríklad bez ohľadu na to, koľkokrát spadol na bežiacom páse, znovu vstal, je táto výdrž v ňom úžasná. Veľa sa od neho dá naučiť, je veľmi pripútaný, vždy veselý, dobrosrdečný, láskavý, ktorý dáva človeku iba energiu navyše.

Mnohí Judit na začiatku radilo, aby nepovedala dvom starším dievčatám, že Miklós je trochu iný ako ostatné deti, ale ani s tým potom nesúhlasila.

“Nedalo sa to dlho tajiť, pretože dievčatá videli, že od narodenia dieťaťa mama veľmi plakala.” Mal som pocit, že počúvaním nemôžem žiť. Ak im nepoviem, čo ma zranilo, utopím sa v klamstve. Dodnes si pamätám, ako moja staršia dcéra, ktorá mala v tom čase päť rokov, raz povedala pri hojdaní: „Mami, nemyslím si, že to bude také zlé, ako si myslíš.“

Vtedy to pre mňa veľa znamenalo. Odvtedy si často pamätám, aké malo toto malé dieťa pravdu. Dievčatá sú tu pre Mickeyho, vedia, že možno sa jedného dňa budú musieť vyrovnať aj s tým, keď o tom hovoríme, nikto nemá kŕče ani obavy z budúcnosti. Navyše sa odvtedy narodilo ďalšie malé dievčatko.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: