7 ľudí s Downovým syndrómom sa delí o svoje jedinečné zážitky

Downov syndróm je spôsobený prítomnosťou zvláštneho chromozómu v páre 21 v dôsledku zmeny pred narodením v spermiách alebo vajciach. Aj keď príčiny nie sú známe, účinky – ktoré vo všeobecnosti zahŕňajú určité ťažkosti s učením a niektoré bežné fyzické vlastnosti – sa líšia od človeka k človeku. Nejde o chorobu a vo väčšine prípadov sa ani nezdedí. Ovplyvňuje jedno z 1 000 – 1 100 pôrodov na celom svete a každý človek s Downovým syndrómom je rovnako jedinečný ako jeho skúsenosti.

Každý 21. marca, v Svetový deň Downovho syndrómu, spájajú solidárne organizácie a združenia z celého sveta sily na zvýšenie povedomia a vyčlenenie zdrojov na zlepšenie zastúpenia ľudí s Downovým syndrómom. Menovanie si získalo popularitu v posledných dvoch rokoch, a to najmä vďaka priekopníckym referenciám, ako sú Ellie Goldstein (známa pre svoju kampaň v Gucci Beauty), modelka Madeline Stuart alebo herec Jamie Brewer z American Horror Story. Jeho zviditeľnenie spochybňuje falošné viery, ktoré v spoločnosti oplývajú, napríklad veľký mýtus – pokiaľ ide o realitu -, že ľudia s Downovým syndrómom nemôžu žiť plnohodnotný život.

Organizácia tento rok spustila kampaň #LotsOfSocks, aby sme všetci mohli zvýšiť povedomie jednoduchým gestom: ukážte svoje najbláznivejšie a najfarebnejšie ponožky na Instagrame. Na počesť tohto dátumu sme hovorili so siedmimi ľuďmi s Downovým syndrómom (a s niektorými ich matkami), aby sme sa s nami podelili o svoje jedinečné skúsenosti z prvej ruky.

  1. Trista Sue Kutcher, 31 rokov, Spojené štáty
    Aká je najnepravdivejšia viera v Downov syndróm?
    “Že ľudia s Downovým syndrómom nemôžu byť nezávislí a žiť svoj vlastný život.” Z domu mojej matky som odišla pred dvoma rokmi a som šťastná. Ďalším je, že ľudia s Downovým syndrómom nemôžu pracovať, ale mal som niekoľko zamestnaní – ako asistent učiteľa, barista, asistent v kancelárii – a teraz mám svoju vlastnú spoločnosť. Na zamestnávanie ľudí s Downovým syndrómom je potrebných viac firiem a spoločností. Majitelia firiem musia vidieť, ako dobre fungujeme, a dať nám šancu “.

Poznačil váš život Downov syndróm?
„Nikdy ma to nepoznačilo, pretože som Trista, nie som Downov syndróm.“

  1. James Chadwick, 21, UK
    Aká je vaša osobná skúsenosť s Downovým syndrómom?
    James: „Som rád, že mám Downov syndróm. Rád som so svojou rodinou, cítim sa rovnako ako so zvyškom svojej rodiny. Milujem svoju rodinu a milujem byť jej súčasťou. “

Jamesova matka: „Mať dieťa s Downovým syndrómom je pre mňa privilégium a nevymenila by som ho za svet. Downov syndróm nie je záťažou ani chorobou a pôrod takéhoto dieťaťa nie je tragédiou, ako si mnohí myslia “.

Čo si myslíte, ako sa spoločnosť pozerá na ľudí s Downovým syndrómom?
James: „Myslia si, že tí z nás s Downovým syndrómom milujú a ja milujem. Obzvlášť sa mi páči starostlivosť o babičku. Naozaj neviem, čo si o mne budú ľudia myslieť. Je pre mňa ťažké vysvetliť, na čo myslím. Potrebujem malú pomoc s cestovaním a organizovaním toho, čo musím urobiť. Mám rád Downov syndróm, darí sa mi veľmi dobre “.

  1. Enya, 24 rokov, Holandsko
    Čo by ste chceli, aby ľudia vedeli o Downovom syndróme?
    “Odkedy som sa narodil, vonkajší svet ma zaškatuľkoval.” Samozrejme, vždy sa nájdu ľudia, ktorí sa na vás pozerajú a zaobchádzajú s vami inak, ale na druhej strane mi to tiež prinieslo veľa dobrých vecí a dobrých ľudí. Napríklad pomocou môjho účtu na Instagrame sa snažím, aby ma ľudia videli takého, aký som, a pochopili, že nie je potrebné dávať štítky. Chcem im ukázať, že môj život je krásny, že môžem (takmer) všetko a že mám budúcnosť so svojimi vlastnými snami “.
  2. Christian Scagliusi, 9 rokov, Taliansko
    Aká je najnepravdivejšia viera v Downov syndróm?
    Christian: “Najväčšou chybou je presvedčenie, že to znamená, že ste malí, že sa o vás musia starať, pomáhať vám a že neviete dodržiavať pravidlá.”

Christianova matka: „Ľudia si myslia, že ľudia s Downovým syndrómom sú vždy šťastní. A nie je to tak! Christian sa vždy budí veľmi šťastný, kým si neuvedomí, že je pondelok a hahaha! Musíš ísť do školy. Tiež keď zistí, že nám došiel jeho obľúbený jogurt. Mať deti s Downovým syndrómom znamená, že nech sa stane čokoľvek, vždy ste krásnou giornatou! (skvelý deň), ako vždy hovorí “.

  1. Tabia Kocks, 28 rokov, Spojené štáty americké
    Čím vás poznačil Downov syndróm?
    „Bola to náročná cesta, ale dokázal som prekonať každú výzvu s pomocou svojej rodiny a mojej komunity.“

Čo by ste chceli, aby ľudia vedeli o Downovom syndróme?
Tabia: „Ľudia s Downovým syndrómom musia mať hlas v spoločnosti. Naučil som sa byť hrdý na to, kto som, a nikdy sa nemusím hanbiť. Chcem, aby nás spoločnosť prijala a zastavila predsudky “.

  1. Lily D. Moore, 17 rokov, Spojené štáty
    Aká je najnepravdivejšia viera v Downov syndróm?
    Lily: „Že ľudia s Downovým syndrómom nemôžu robiť veci, ktoré robia„ normálni ľudia “. Naučiť sa určité veci nám môže trvať trochu dlhšie, ale môžeme urobiť všetko. Máme prácu (konám a som modelka), športujeme, hráme na nástroje, žijeme samostatne, chodíme na univerzitu a veľa ďalších vecí. Verím, že mojím osudom je raz získať Oscara, takže nezáleží na tom, že som mnohokrát odmietnutý (a hovorím, že mnohokrát), neprestanem prenasledovať svoj sen “.

Ako by ste chceli, aby vás spoločnosť videla?
Lily: „Každý máme niečo, čím sa odlišujeme, ale tieto rozdiely by sa mali oslavovať, a nie znižovať. Mám pocit, že nás ľudia ľutujú a je nám ich ľúto. Už dosť! Musíte nás vidieť takých, akí sme: ľudia ako vy. Sadnite si k nám k jedlu, opýtajte sa nás a uvedomíte si, že máme radi rovnaké veci. Pozvite nás do svojho domu alebo na svoju párty, budete mať na život toho najlepšieho priateľa, akého môžete mať, na smrť! Ak nás vezmete na nákupy, môžeme zvoliť skvelé oblečenie! Nakoniec chceme, aby sme mali skutočné priateľstvá, milostné vzťahy a prispievali do spoločnosti tým, že pracujeme a žijeme na vlastnú päsť “.

Matka Lily: „Rada vidím ľudí s Downovým syndrómom v médiách, dáva to nádej rodičom s novorodencami alebo malými deťmi. Uvedomujú si, že existujú nekonečné možnosti a sny, ktoré si ich deti môžu jedného dňa splniť. ““

  1. Neil Joseph Price, 40 rokov, Spojené kráľovstvo
    Čím vás označil Downov syndróm?
    Neil: „Mať Downov syndróm neznamená, kto som. Otvorilo mi to veľa dverí. Keď som bol mladší, nemal by som toľko možností v športe, keby som nebol súčasťou špeciálnej olympiády. Definujem sa ako umelec a herec, ale aj ako brat, syn, bratranec a priateľ. Žiadna z týchto vecí nehovorí o tom, že mám nejaký chromozóm navyše, hovorí o mne, nie o mojom postihnutí “.

https://www.vogue.es/living/articulos/personas-con-sindrome-de-down-entrevista-ellie-goldstein?fbclid=IwAR2xrhxiFmPNI68aMYYYHhtQFQuSXIV3bb_1KHny3x26NH9nvPxm02vKHIU

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: