Odkaz matky Júlie s dieťaťom s Downovým syndrómom


Downov syndróm je genetická porucha spôsobená abnormálnym delením buniek, ktorá vedie k čiastočnému alebo nadpriemernému kopírovaniu chromozómu 21.

Rumunsko nie je pripravená na špeciálne terapie, prijímanie a vzdelávanie detí s Downovým syndrómom. Ale rodičia týchto zvláštnych detí nesedia s rukami na prsiach. Bojuje s lekárskymi systémami, vzdelávacími systémami a predsudkami. Iulia Rus je matkou Alexa, dieťaťa s Downovým syndrómom, a je zapojená do európskeho projektu EUforTRISOMY21. Iulia chce zmeniť spôsob, akým sa u nás s deťmi s Downovým syndrómom zaobchádza a vzdeláva, ale aj spôsob ich vnímania.

CSÎD: Zastupujte Rumunsko spolu s ďalším rodičom na európskom podujatí „EUfortrisomy21“. Povedzte nám viac.

Iulia Rus: Projekt EUforTrisomy21 sa začal rodičmi z Francúzska a Belgicka. Založili kontaktovanie čo najväčšieho počtu rodičov zo všetkých európskych krajín a každého z nich s cieľom nadviazať kontakt s jedným europoslancom z jeho krajiny. Skutočnosť, že rodičia prichádzajú do kontaktu s europoslancami a spoznávajú deti s Downovým syndrómom, rodiny, v ktorých vyrastajú, s ich potrebami, im pomôže vyvinúť stratégiu zdravotného postihnutia, o ktorej sa bude diskutovať v Európskom parlamente. Spolu s Radu Butu z Tg Jiu som kontaktoval niekoľkých rodičov, aby sa zapojili do projektu.

Okrem toho, že sme prišli do kontaktu s europoslancami, napadlo nás urobiť ešte niečo viac, a to na úrovni krajín pre Medzinárodný deň Downovho syndrómu, ktorý je 21. marca. Tohtoročné udalosti budú mať ďalší rozmer: pribudnú ďalšie akcie, viac fotografií a viac správ. Všetci budú cirkulovať v online prostredí, len aby mali lepšiu viditeľnosť a aby bol Downov syndróm čo najviac známy.

Deti s Downovým syndrómom potrebujú liečbu

CSÎD: Čo vlastne znamená Downov syndróm z pohľadu rodiča?

Iulia Rus: Downov syndróm znamená lásku, znamená to trpezlivosť, skúšku, naplnenie. To, že máte dieťa s SD, vás vyvádza z komfortnej zóny (viac výletov k lekárovi, na kontroly a terapie, musíte s ním viac pracovať), ale prináša to aj väčšie naplnenie. Úsilie vzdelávať a učiť dieťa s Downovým syndrómom je oveľa väčšie ako u typického dieťaťa, ale spokojnosť je primeraná.

Správa matky s dieťaťom s Downovým syndrómom pre Rumunov
CSÎD: Čo chcete Rumunom odkázať o deťoch a ľuďoch s Downovým syndrómom?

Iulia Rus: Chcela by som im povedať, že s týmito deťmi môže byť život krásny! Ak majú niekedy možnosť stretnúť takého človeka, aby to prijal vo svojom živote, pretože to môže priniesť veľa lásky, radosti a naplnenia.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: