Downov syndróm: normálny život, s veľkou náklonnosťou a pozornosťou

Na rozdiel od toho, čo si mnoho ľudí myslí Downov syndróm
nie je to choroba. V skutočnosti ide o stav inherentný osobe a,
preto by sa nemalo hovoriť o liečbe. Ľudia s
Downovým syndrómom môžue dokonca pracovať, mať vzťah a viesť úplne normálny život.

Nie je presne známe, koľko ľudí má Downov syndróm v Espírito Santo kvôli skutočnosti, že brazílsky inštitút geografie a štatistiky (IBGE) tento typ prieskumu pri sčítaní nerobia. Štátny tajomník pre Saúde (Sesa) tiež nepoznala číslo.

Medzitým, Lisley Sophia Nunes Dias, 57 a
prezidentka Vitória Down odhaduje, že populácia je približne 5
tisíc ľudí v Espírito Santo. “Neexistuje sčítanie ľudu a toto je veľký boj.”
ktoré máme. Podľa WHO (Svetová zdravotnícka organizácia) sa na každých 700 ľudí narodí jeden človek
s Downovým syndrómom a v Espírito Santo odhadujeme približne 5 000
ľudí, ale tieto údaje v Brazílii neexistujú. Uvedomili sme si, že pre
vládnych úradníkov a verejných orgánov je tento počet oveľa nižší a sú
neviditeľný. Neexistujú žiadne právne predpisy, pretože si myslia, že ich počet je malý a, pre
zaručiť verejné politiky, potrebovali by sme mať tento počet “.

Ťažkosti

Pre Lisleyho najväčšie ťažkosti pre ľudí Downov syndróm je okrem vlastného prijatia rodinou aj trvalý výskyt v škola. “Môže to chvíľu trvať, ale je dôležité vytvoriť odkaz na.” že rodiny bojujú za týchto ľudí, “hovorí.

Ona, ktorá je matkou Renata Sophia Nunes Dias, 24 rokov, ktorá má syndróm, vidí veľa prípadov predčasného ukončenia školskej dochádzky s deťmi s Downov syndróm. „Výzva nie je len zárukou zápisu, bola by dôležitá záväzok škôl poskytovať kvalitné a celoživotné vzdelávanie. Medzi tým, čo študent chce, a tým, čo učiteľ ponúka, je veľmi veľká priepasť zlyhanie sa vždy kladie na deti. Je potrebné sa zmeniť a prispôsobiť technológie a učebné osnovy. “

Prezident spoločnosti Vitória Down to tiež vidí neúspešný v škole, odráža sa to aj na trhu práce. Z toho mnohokrát ani nie sú schopní uchádzať sa o voľné pracovné miesta, pretože majú a školské vzdelanie nižšie, ako požadujú spoločnosti Lisley tiež poukazuje na to, že je to veľká ťažkosť pre People with Down je zbavenie afektívneho života samotnou rodinou. “Potrebujeme vytvárať príležitosti v každom ohľade. Veľmi zvláštnou otázkou je, že rodina bojovať za právo na školu, za trh práce, ale neumožňuje život afektívne pre dieťa. To je právo, ktoré vám je odobraté! Niekedy je boj o začlenenie až doteraz, ale odteraz už nie. “

Manželstvo, sloboda a plány

Proti rozporu niektorých rodín, ktoré si upierajú právo náklonnosť k svojim deťom, Maria Clara Ribeiro Maciel de Carvalho, 25 a Felipe Ribeiro Lima, 28 rokov, je ženatý viac ako dva roky a spolu plná podpora rodičov a rodiny. Pár, ktorý sa zasnúbil na narodeniny Márie Kláry (04.02.2017) a oženil sa na narodeniny Felipeho (22.09.2018), začal randenie v roku 2013 po výmene prvých pohľadov na divadelný projekt Vitória Down. Okrem toho každý mesiac bez výnimky Felipe a Maria Clara sláviť 4. a 22. deň. „Rodina vždy podporovala a povzbudzovala. Moja mama vzala šaty, kytice a pomohli pri večierku. Povedal som otcovi, že sa chcem oženiť a pomohli so všetkými podrobnosťami svadby, “hovorí Maria Clara.

Pár tiež tvrdil, že je veľmi hrdý na to, že sa vzal s Downovým syndrómom a Felipe dodal slovami: „Ja iba povedal som svojej rodine, že chcem získať dobré dievča, moju ženu vyhrnul si rukávy a zorganizoval svadbu, neurobil som nič. “

Pred pandémiou pár potvrdzuje, že vždy mali
veľa slobody zo strany rodiny ísť von a chvíle voľného času. Tieto programy
zahrnuté kino, bary a nočné kluby s priateľmi. Teraz, počas pandémie, pár
každý týždeň chodí na divadelné kurzy a hovorí, že „keďže neexistuje kino, robíme a
kino s pukancami v obývacej izbe “.

Okrem toho pár zdôrazňuje aj normálnosť Downovho syndrómu, ktorý ukazuje všetku jeho silu na trhu práce. Okrem toho, že je prvým DJom s Downovým syndrómom v Brazílii, Felipe tiež pracuje s telemarketingom v spoločnosti call centra. Na druhej strane Maria Clara začínala ako zamestnankyňa v obchode s cukrovinkami, neskôr sa stala partnerkou a teraz vlastní firmu so sídlom Jardim Camburi.

Maria Clara a Felipe už do budúcnosti veľmi dobre vedia, čo chcieť. Okrem Felipeho sna o vlastníctve automobilky pár plánuje aj mať svoj vlastný domov – v súčasnosti žijú s rodičmi Márie Kláry – majúci aspoň jedného syna a Felipeho požadované auto. Maria Clara vrátane. Robil keď prišla pandémia a prerušila proces, triedy autoškoly.

Vitória Down

Vitória Down, ktorá bola založená pred 22 rokmi, vznikla prostredníctvom skupiny, ktorá sa rozhodla bojovať za zaručenie práv ľudí s Downovým syndrómom a ich začlenenie sociálne.

Okrem toho poskytovať všetku starostlivosť rodinám ľudí s Downovým syndrómom Dolu má subjekt tiež tím zdravotnej starostlivosti odborník na výživu, pracovný terapeut, logopéd, psychológ a zdravotná sestra poskytovať pomoc a podporu rodinám podľa ich potreby. “Robíme humanizovanú recepciu na dekonštrukciu.” predsudky, “hovorí Lisley.

Minulý rok zničila Vitória Down kvôli pandémii základné koše, masky, plienky, mlieka a hygienické výrobky. Tiež ponúkol workshop pre podnikanie a generovanie príjmu pre matky z ľudia chodili a hodiny sa pripravovali na koláč. Okrem triedy všetka podpora s materiálmi, tabuľkami a podpornými pomôckami marketing na propagáciu práce.

„Ďalej pracujeme na schopnostiach ľudí s Downovým syndrómom
Dole, pretože im treba dať príležitosť. Vložili sme niekoľko kancelárií, ktoré
dopravcovia si vybrali, ktoré to budú, a máme divadlo, fotografiu, kuchyňu,
fyzické aktivity, hudba a tanec. Pandémiou sme rozšírili naše služby
online, ktoré sa konajú na diaľku, a našej divadelnej spoločnosti je už deväť rokov ”,
dokončuje Lisley.

Zdroj: Síndrome de Down: vida normal, com muito afeto e atenção – ESHOJE

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: