Downov syndróm: Mama Kassie tvrdí, že by nič nezmenila

Matka, ktorá sa rozpadla po tom, čo sa jej syn narodil s Downovým syndrómom, chce, aby ostatní rodičia detí narodených s týmto stavom vedeli, že veci budú „viac než v poriadku“.
Kassie Carlyle vedela „okamžite“, že dieťa Carlson malo tento stav, keď sa narodilo v novembri 2017.
Povedala, že to v nej vyvolalo pocit, akoby „bola udretá priamo do vnútorností“.
Teraz chce upokojiť ďalších rodičov, ktorí zápasia s rovnakou diagnózou, aká je k dispozícii podpora.
Trojnásobná matka (42) z mesta St. Anne v Bristole si stále pamätá, aké bola rozrušená, keď prvýkrát videla Carlsona po pôrode v nemocnici Southmead.
„Išla som okamžite do šoku a podala som ho manželovi a matke. Len som ho nemohla držať,“ povedala.
“Môj manžel si nevšimol, že je iný. Hrdosť na tvári mi spôsobovala pocit viny.”

Pamätá si, ako sa cítila „na zemi“ a všetkých prosila, aby išli domov.
Svojmu manželovi Chrisovi nepovedala svoje obavy, pretože sa bála „vziať mu to šťastie, ktoré som mu videla v tvári“.
Povedala, že „bude vždy žiarliť, že z nemocnice odišiel hrdý otec plný radosti… pre mňa to bol znepokojujúci okamih a nechcela som sa s nikým rozprávať“.
Počas svojej prvej noci v nemocnici pani Carlyle „plakala celú noc“, keď objímala svojho novorodenca.
„Držal som ho na hrudi, aby som ho udržal v teple, pretože jeho teplota bola príliš nízka a nebolo mu dobre.“

Na druhý deň požiadala o kontrolu Carlsona a testom sa neskôr potvrdilo, že má Downov syndróm. Nebrala sa do úvahy možnosť, že bude mať tento stav, pretože nebola označená na predpôrodné testovanie.
49-ročná Carlyle sa rozplakala, keď mu to povedala, ale povedala, že si myslí, že majú „šťastie, pretože si svoje dieťa vezmeme domov“.
Bál sa o to, že Carlson bude: „Ľahký terč zla na tomto svete, ale inak je to jeho syn a v jeho očiach sa nijako nelíši.“

Rodina pani Carlyle bola veľmi oporou a jej mama bola jej „skalou“.
„Povedala mi, že Carlson bude pre našu rodinu požehnaním a že uvidím, že bude presne ten, kým má byť.“
„Zahltení strachom“
Po diagnostikovaní dostala pani Carlyle „staromódne vyzerajúce letáky a povedala veľa vecí, ktoré moje malé dieťa nebude môcť urobiť, alebo s čím bude bojovať“.
„Vôbec som sa necítila pripravená, cítila som sa ohromená strachom.“
Bez pozitívnych rád o narodení dieťaťa s Downovým syndrómom sa prvé dni cítila „zlomená“ a bola jej pridelená zdravotná sestra.

Vždy budem cítiť krivdu z pocitu, že patrili k najhorším dňom môjho života.
„Vedela som, že milujem svojho malého chlapca, ale strašne som sa bála o jeho budúcnosť.
„Bolo to ťažké povedať každému, pretože som očakával negatívnu reakciu, ale … moja rodina a priatelia všetci prišli do nemocnice a zhromaždili sa, aby preukázali svoju lásku a podporu. Veľmi ho milujú.“
Keď ho Carlsonovi súrodenci stretli, okamžite milovali svojho brata.
„Keď som to povedal svojej dcére Chennae, ktorá mala 10 rokov, dala mu meno„ naša malá dúha jedinečnosti “a ich zväzok je tak tesný.
„Môj druhý syn, Clayton, nechápe, čo je Downov syndróm a hovorí, že Carlson je jeho najlepší priateľ a dôvod, prečo je každý deň šťastný.“

Pani Carlyleová uznáva boj uzamknutých čerstvých rodičov, najmä tých, ktorí dostanú šokovú diagnózu, a o svojom pobyte v nemocnici povedala: „Jednoducho by som neprežila bez mojej rodiny [mohla by ma navštíviť].
„Vyzdvihli ma, keď som bol zlomený, a milovali môjho malého chlapca, keď som nebol schopný.“
Pani Carlyle, ktorá v začiatkoch čerpala zo svojich vlastných výziev, pozná skôr hodnotu pozitívnych rád, ako iba obmedzenia.
„Chcem len realistickejší a vyváženejší pohľad na život s dieťaťom s Downovým syndrómom.“

„Keď som videla do skutočných životov iných rodín, pomohlo mi to vidieť, že to nebol vôbec záhuba a pochmúrnosť, v skutočnosti od toho ďaleko.
„Stretnutie s inými mamičkami, ktoré vedeli, ako sa cítim, a nesúdili ma za tieto pocity, skutočne pomohlo, pretože pokiaľ si nebol v tejto situácii, nemyslím si, že dokážeš pochopiť, ako ťa to zasiahne.“
Kvôli obmedzeniam počas uzamknutia chce pani Carlyleová, aby ďalšie rodiny vedeli, že pre nových rodičov existuje veľká online podpora, keď sú pripravení osloviť.

Trvalo mi to pár mesiacov, ale bol by som rád, keby som nepremárnil tie vzácne prvé dni v stave starostí a depresie, pretože keby som mohol pretočiť hodiny, urobil by som to tak inak.
„Existuje úžasná komunita pripravená vás privítať a podporiť vašu cestu, aby sa stali ako rodina.“
Oslávte svoje dieťa
Radí ostatným rodičom: „Nebuďte na seba tvrdí za akékoľvek pocity, ktoré môžete mať, pretože je len prirodzené sa obávať.

Pre čerstvé mamičky zaoberajúce sa diagnostikou šoku je prvá vec, ktorú by som povedala: „blahoželáme … vezmite svoje dieťa domov, milujte ich … berte každý deň tak, ako to príde, a zostaňte v prítomnosti.
„Oslávte svoje krásne dieťa, vyložte tieto karty a pripravte sa na to, že váš život bude mimoriadne výnimočný!
„Carlson ma naučil, že ten extra chromozóm nedefinuje jeho ani nikoho iného, ​​je to ďalší doplnok, vďaka ktorému je mimoriadne výnimočný.“
„Nezmenilo by to nič“
Trojročný Carlson je teraz v bežnej škôlke, má veľa priateľov a miluje učenie.
Modeluje v agentúre talentov Zebedee – ktorá zastupuje deti so zdravotným postihnutím – a nedávno bol vyhlásený za veľvyslanca charitatívnej organizácie „Willn’t Change a Thing Charity“, ktorá sa zaoberá „negatívnym, zastaraným vnímaním Downovho syndrómu“.

Táto charitatívna organizácia vytvorila knihu pre čerstvých rodičov alebo pre tých, ktorí dostanú prenatálnu diagnózu Downovho syndrómu.
Carlson a jeho súrodenci teraz v tejto knihe figurujú a pani Carlyle povedala: „Bolo by krásne dostať namiesto literatúry, ktorú som dostal, takú krásnu knihu.“
Dodala: „Carlsonovi nekladieme nijaké obmedzenia … neustále nás všetkých hrdí rozbíjaním života, dokazovaním, že je schopný všetkého … a búraním stereotypov a negatívneho vnímania, ktoré ľudia o Downovom syndróme a postihnutiach všeobecne majú.
„Bol chýbajúcim kúskom na dokončenie našej hádanky. Naozaj by sme nič nezmenili. Je to môj dokonalý syn.“
Vo Veľkej Británii sa každý rok narodí okolo 750 detí s Downovým syndrómom.
Asociácia Downovho syndrómu ponúka na svojich webových stránkach podporu a poradenstvo pre čerstvých rodičov.

Zdroj: https://www.bbc.com/news/uk-england-bristol-55891994

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: