Ema s Downovým syndrómom dokázala, že dokáže všetko


Ema Agić sa narodila v roku 2003 v Sarajeve. Tretiu základnú školu dokončil v Ilidži, potom sa prihlásil na štvrté gymnázium. Po narodení Emy jej diagnostikovali Downov syndróm.

Emma sa narodila predčasne. Keďže po narodení dýchala menej, bola urgentne preložená na Neonatologické oddelenie Klinického centra Sarajevskej univerzity. Najskôr mala problémy so srdcom a nemala dojčiaci reflex, takže ju kŕmili hadičkou. Jej rodičia Maida a Nermin Agić sa dohodli s lekármi, že ju po 17 dňoch odvezú domov. „Dohodli sme sa s lekárom, že ju budeme kŕmiť každé dve hodiny, aby pribrala. Keďže nemala dojčiaci reflex, kŕmili sme ju malou lyžičkou. Vezmete dieťa a nalejete mlieko do jej úst. Je to naše prvé dieťa, takže to bola výzva pre nás všetkých spolu, všetko bolo úplne nové a neznáme. Mali sme šťastie, že sme narazili na veľmi dobrú lekárku Miru Ademovićovú, je to stará lekárka. Viete, keď prídete na kliniku, sú tu rodičia a deti, a potom za vami príde lekár a povie: ‚Áno, vidím, že máš dieťa s Downovým syndrómom. Nemusíte sa ničoho báť, uvidíte, ako zvládne všetko ako ostatné deti. “Potom nám poskytla brožúru, ktorú napísala. Všetko hovorilo o Downovom syndróme. Prvá veta v tejto brožúre znela: „Dostali ste dieťa s Downovým syndrómom, gratulujeme.“ Pre nás mladých rodičov, pre ktorých je toto prvé dieťa, a niekto vám blahoželá k narodeniu s Downovým syndrómom – to bolo na nezaplatenie. Až do tej chvíle nás všetci strašili a zabíjali nás v predstavách so slovami: „Nevieme, či bude môcť chodiť, nevieme, či bude môcť hovoriť. Pripravte sa na to všetko ‘a podobné slová, a potom narazíte na niekoho, kto vám gratuluje. Dala nám veľa rád, čo sa týka rodinného života. Odporučila nám, aby sme sa ničoho nevzdávali, chodili na výlety, k moru, na nákupy a všade, kam ideme, vziať svoju Emmu so sebou “, spomína Emmina matka Maida.

Rada smerovala, že je veľmi dôležité, aby rodina, priatelia a susedia spoznali Emmu čo najskôr, aby sa každý mohol ľahšie prispôsobiť. Potom, čo jej lekári dali zelenú, že je na dobrej ceste k uzdraveniu, že nemusí ísť na operáciu srdca, usporiadali Emmini rodičia veľkú oslavu. „Otočili sme baránka, zavolali sme priateľov, príbuzných a susedov a nejako sme im povedali, aby oslavovali, a možno nevedeli, ako sa dostať do tejto situácie. O tejto téme sme toho čítali veľa. Internet bol hrozný, celý čierny, tvrdý. Každú chvíľu sme však narazili na literatúru, ktorá si kládla túto otázku inak, a tá by nám potom dodala silu a odvahu ísť ďalej. Od začiatku sme robili cviky na motoriku, didaktické cvičenia, pripájali sme sa k rôznym rodičovským skupinám, v ktorých sme dostávali informácie od iných, starších rodičov, ktorí už tým všetkým prešli. Tieto informácie boli pre nás veľmi dôležité. Keď sa na to pozriem takto, bolo pre nás veľmi dôležité, aby sme boli v tomto príbehu spolu, tak moja žena, ako aj ja, a aby všetko nepadlo iba na jedného rodiča “, hovorí Emin otec Nermin Agić.

TRVALOSŤ ZLATEJ SESTRY

Jednou z charakteristík Downovho syndrómu je hypotenzia, tj stav zníženého svalového tonusu, ktorý sa diagnostikuje pri detských operáciách počas prvého roka. Práve preto deti s Downovým syndrómom hovoria menej, pretože jazyk je sval, rovnako ako líca a pery. To všetko musí byť podľa Maidy správne nacvičené, aby sa dieťa pripravilo na prejav. „Existujú cvičenia fúkania, napínania, cvičenia s jazykom. Emmu sme vzali na prvé logopedické ošetrenie, keď mala deväť mesiacov. Aj keď nám bolo povedané, aby sme logopedické cvičenia začali cvičiť až po nástupe dieťaťa do školy, ukázalo sa, že dovtedy už bude neskoro. Čítali sme a videli sme, že to bolo veľmi dôležité. Boli sme takí vytrvalí, že sa nám podarilo dohodnúť si termín v logopedickej kancelárii vo Vrazovej a bola to jediná logopedická kancelária v celom kantóne Sarajevo. Logopéd nás naučil, čo máme robiť a cvičiť s Emmou, a to bolo pre nás veľmi dôležité. Z jedného semestra za mesiac sme nemali nič a musíme cvičiť doslova každý deň. Prvým obdobím, keď Emma nemala žiadne logopedické ošetrenie, je posledný rok a pol. Všimli sme si, že zvuk „r“ už pomaly slabne, takže sa pravdepodobne budeme musieť opäť skoro vrátiť k cvičeniu. Je to proces, ktorý trvá roky a všetky tieto hlasy je potrebné zaujať. ““

Sarah, Emmina sestra, prichádza na tento svet dva a pol roka po Eme. Pediater Ademović poradil Maide a Nermine, ak plánujú mať viac detí, aby nečakali. Nermin hovorí, že rodičia často robia veľkú chybu, keď robia medzi deťmi veľkú priepasť. „Nečakajte, pretože vašim najlepším terapeutom môže byť ďalšie dieťa,“ povedala nám. A tak to aj bolo. Sarah ju učila veci a tlačila ju do vecí, na ktoré by nás rodičov nenapadlo. Mala tri roky, keď sa nás opýtala: „A prečo chodí Seka takto dole po schodoch?“ Emma šla po schodoch po jednom a Sarah veľmi túžila naučiť ju ísť.

Zdroj: https://stav.ba/vijest/ema-agic-dokazala-je-da-moze-sve/718?fbclid=IwAR2Px7n3UWr62aMN8Tj81GtEyHjRQP_rOJZ4BV4dWeBzBeHLMGPjhecPlaA

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: