Príbeh o tom, ako začala bežať moja dcéra s Downovým syndrómom a zmenilo jej to život


„Dostala som najhoršie scenáre pre Kayleigh od jej narodenia. Mojím cieľom však vždy bolo, že nesmiete dovoliť, aby vás niekto obmedzil.“

Moja dcéra Kayleigh a ja sme mali približne rovnakú váhu, keď moja matka utrpela druhú mozgovú príhodu v roku 2012. V tom čase nebol náš životný štýl príliš dobrý. Ako slobodná matka dcéry s Downovým syndrómom a opatrovateľka mojej matky v Austine v Texase (USA) som si vyberala najjednoduchšie: rýchle občerstvenie na večeru, veci, ktoré hovoríme, sú lacné, ale za ktoré musíš zaplatiť zdravo povedané vysoká cena.

Pamätám si, ako som plakala, ako som sedela pri matkinej posteli. Potom sme sa dozvedeli, že bola trvale postihnutá a že to predstavuje vyššie riziko Alzheimerovej choroby. To sa tiež úzko dotklo Kayleigh; ľudia s Downovým syndrómom majú 90-percentnú pravdepodobnosť vzniku Alzheimerovej choroby. Počuť to a vidieť moju dcéru vážiacu takmer 100 kíl a veľa chorôb vrátane prediabetu, spánkového apnoe, zriedkavého stavu krvných doštičiek nazývaného idiopatická trombocytopenická purpura (ITP) a hypertyreózy, ktorá viedla k Gravesovej chorobe.

Toto bol náš bod obratu. Nechcem, aby bola moja dcéra v budúcnosti na nemocničnom lôžku, kde musím povedať: „Je mi ľúto, nemohla som vám pomôcť tým, že v praxi uvediem do života nejaké zdravšie návyky, a práve tu skončiť.” Bol čas na zmenu.

Rovnako ako mnoho rodičov v mojej situácii, je ťažké začať takúto cestu. Spočiatku poviete: „Moje dieťa to nedokáže“, ale v skutočnosti to rodič nevidí a dokáže to na dieťa premietnuť. Dostali som najhoršie scenáre pre Kayleigh od jej narodenia. Môj prístup k mojej dcére však vždy spočíval v tom, že by ste nemali nechať počas celej cesty niekoho obmedzovať.

Každý máme svoje hranice, čo môžeme robiť a čo nemôžeme, ale tvrdo pracujeme na tom, aby sme dosiahli to, čo môžeme urobiť. To, čo nemôžeme urobiť, tiež oslavujeme a hovoríme, že toto je vec niekoho iného. S Kayleigh sme spustili program WW, ktorý vám pomáha zdravo chudnúť. Prvá vec, ktorú sme urobili, bola zmena stravovania pomocou bodového systému tejto aplikácie, takže sme vyradili umelé sladidlá a ultra spracované potraviny a v sobotu sme začali chodiť na farmársky trh nakupovať čerstvé ovocie a zeleninu.

Používanie aplikácie WW poskytlo Kayleigh kontrolu nad tým, čo jedla, a to bolo pre nás to najlepšie. Vie, ako skenovať svoje jedlo. Viete, že ak si dáte banán, bude to lepšia voľba ako jesť sušienky, pretože vás pravdepodobne budú stáť päť bodov. Kayleighove zmeny zároveň prospievajú aj mne. Ak nepije sódu, nepijem ani sódu. Vnímam túto zmenu životného štýlu ako dobrú vec pre celý dom. Myslím si, že je to zásadný bod, pretože bude robiť to, čo vidí, ako to robia ostatní ľudia, ktorí žijú v jej dome.

Jej prvé kilometre
Čo nám tiež pomohlo v tomto procese, bolo to, že sme od začiatku začínali spolu pretekať. Začal som závodiť v roku 2012 a Kayleigh sa ku mne pridala v roku 2013. Počas tých prvých pár pretekov som sa často cítil ako matka pekla, pretože to nebolo vôbec ľahké. Blížili sme sa do stredu závodu a ona spomalila. To bol spôsob, ako ju ovládať. Ale povedal som mu, že musíš ísť rýchlejšie; máme termín.

Nakoniec som si ako matka uvedomila, že musím urobiť prostriedok na zmiernenie bolesti a urobiť krok späť. Všeobecne platí, že v pretekoch sme vždy poslední, a to je s nami v poriadku. Čím viac kilometrov však prejdeme, tým sa zlepšíme. Jedna vec, ktorá pomohla Kayleigh, je, že vie, že si musí zaslúžiť právo postaviť sa na štartovaciu čiaru Austin Distance Challenge.

Tento slávny test predstavuje sériu piatich alebo šiestich pretekov, ktoré sa v priebehu roka zväčšia z 5K na polmaratón alebo maratón. Zakaždým musíme skončiť v určitom čase. Jeho prvý 10 míľový beh, ktorý bol jeho tretím v rade, nám trval takmer päť hodín, čo bolo nad stanovený čas. To znamenalo, že Kayleigh stratila právo zúčastniť sa ďalších pretekov.

Nikoho neoklamem; bola to bitka. Ale pre mňa to nie je nič iné, ako keď bojujete za to, aby recepty vzali. Rozdiel je len v tom, že tento má pre mňa lepší výsledok. Kayleigh je zdravá. Schudol viac ako 35 kíl a to si udržiava dodnes. Nielen to, Kayleighin vzácny stav krvi prešiel do remisie. Jeho spánkové apnoe zmizlo. Jeho Gravesova choroba prešla do remisie a robila tak štyri roky.

Ľudia s Downovým syndrómom vo veku 30 rokov majú zvyčajne viac autoimunitných porúch, ako je diagnostikovaných. Kayleigh o svojom prvom polmaratóne dokonca napísala knihu pre deti. Má úplne nový život a to preto, lebo sme sa zaviazali dosiahnuť túto zmenu životného štýlu. Osem rokov po začatí tejto cesty ešte absolvujeme polmaratóny a dokonca trénujeme ich prvý maratón.

Ak máte správu alebo radu pre kohokoľvek, kto je v podobnej situácii alebo chce zdravý život pre svoje dieťa, musíte postupovať podľa toho, čo viete, že je pre neho správne a zdravé. Vy ste tam. Vy ste ten, kto ich podporuje. Niektorí lekári mi hovorili, že polmaratóny boli na ňu spočiatku priveľa. Teraz to nie je to, čo hovoria. Niekedy sa v lekárskej komunite nájdu ľudia, ktorí vám poskytnú ten najhorší scenár.

Ale nenechajte to obmedziť to, čím sa vaše dieťa môže stať. Aby ste im poskytli túto podporu, musíte byť pri tom ruka v ruke s nimi. Nemôžeš ich jednoducho vysadiť v tanečnom štúdiu a povedať si, tu je tvoj tanečný čas a ja si ťa zase vyzdvihnem. Musíte tam byť s nimi tancovať. Musíte tam vlastne byť s nimi behať. Je to záväzok pre nich, ale aj pre vás. Pôjdu len tak ďaleko, kam im dáte krídla, a toľko, koľko im pomôžete tiež niesť.

Zdroj: Runner’s World US

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: