Pandémia je „veľmi tvrdá“ pre rodiny ľudí s Downovým syndrómom

Spoločnosť kanadského downovho syndrómu požaduje prednostný prístup k vakcíne COVID-19 pre dospelých jedincov s DS

Keď bola Hamiltonova asociácia Downovho syndrómu nútená zatvoriť kanceláriu počas prvej vlny pandémie COVID-19, Jennifer Crowson vedela, aké náročné by bolo pre ľudí s touto poruchou, aby sa nemohli fyzicky spojiť so svojimi priateľmi.

Jennifer má osemročného syna s Downovým syndrómom. Predsedá tiež miestnemu združeniu, ktoré poskytuje podporu a sociálny čas rodinám. Združenie sa pokúsilo zaviesť niektoré online aktivity, tvrdí Crowson, ale veľa mladších detí to nezaujalo a bolo ťažké ich zapojiť. Zatvorenie kancelárie bolo podľa nej „obrovskou zmenou“. A pre veľa detí s Downovým syndrómom je podľa jej slov online škola ťažká.

„Znamenalo to akúsi zvýšenú izoláciu pre našu komunitu, ktorá už je izolovanou komunitou,“ povedal Crowson pre CBC News. Kancelária „bola zhromažďovacím priestorom, kde sme mohli organizovať spoločenské noci,“ uviedla. “Mohli sme usporiadať vzdelávacie noci. Usporiadali sme program gramotnosti pre naše členstvo, ktorý bol skutočne, skutočne dôležitý, a museli sme to všetko pozastaviť. Nepodarilo sa nám to znova rozbehnúť.” , samozrejme, z dôvodu súčasnej situácie a obmedzení v oblasti verejného zdravia.

„To, čo to znamenalo pre naše členstvo, bola strata tejto sociálnej siete, a to ako pre našich jedincov s Downovým syndrómom, tak aj pre ich rodinných príslušníkov.“

S online komunitou nie je žiadny záujem

Crowson, lektor na škole sociálnej práce na McMaster University, tvrdí, že online učenie bolo pre jej syna Owena „veľmi tvrdé“. „Myslím, že je báječný, ale museli sme prísť na online školu,“ povedala. „Pracujem na plný úväzok [a] mám tri deti, ktoré sa teraz snažia zistiť internetovú školu, a Owen sa snaží … ale potrebuje pomoc, potrebuje, aby som sedela vedľa neho.“

“Viem, že by urobil lepšie, keby to bolo osobne [učenie]. Napríklad včera som pracoval celý deň, takže mu pomohol môj starší syn, ale to znamenalo, že ustúpil od školských povinností.” “Takže, robíme všetko, čo je v našich silách. Takmer každý deň odo mňa žiada rande s hrami a ja to nemôžem zrealizovať. Viete, takže prichádza o taký druh spoločenského diela, na ktoré by inak mohol mať právo.” teraz. Nebolo to ideálne, ale robíme maximum. ““

Crowson uviedol, že je to podobná situácia aj pre ostatných členov. Povedali jej, že ich deti s Downovým syndrómom „skutočne nemajú záujem o spoluprácu s touto online komunitou“. „Takže sa to pre nich izolovalo,“ povedala. Crowson sa obáva, že dlhé obdobie v izolácii môže viesť k tomu, že deti s Downovým syndrómom budú s výučbou ďalej zaostávať.

„Deti s Downovým syndrómom majú intelektuálne oneskorenia, čo im sťažuje učenie,“ uviedla. „Rodičia a ľudia s Downovým syndrómom už čelia týmto ďalším výzvam vo vzdelávaní. S touto pandémiou a so všetkými zmenami, ktoré je potrebné urobiť v spôsobe vzdelávania ľudí, existuje skutočná obava, že naše deti zaostanú a že ich školstvo bude trpieť. ““

Obyvateľstvo DS bolo neprimerane zasiahnuté pandémiou

Laura LaChance, dočasná výkonná riaditeľka spoločnosti Canadian Down Syndrome Society, uviedla, že rodiny sú toho názoru, že ľudia s Downovým syndrómom boli pandémiou neprimerane zasiahnutí. Povedala však, že dopad má viac do činenia s kvalitou každodenného života, ako s neprimeraným dopadom vysokého počtu ľudí trpiacich Downovým syndrómom na COVID-19. “Rutiny sa zmenili. Všetko je vypnuté. Nemôžete nikam ísť. Niekedy nemôžete mať podporu ľudí. Rodiny a opatrovatelia to mimoriadne zaťažuje,” uviedol LaChance. „To sú veci, ktoré vážne ovplyvňujú našu populáciu a ľudí s inými mentálnymi vývinovými poruchami.“ COVID-19 tiež vytvoril ďalší zdroj obáv pre rodiny jedincov s Downovým syndrómom.

Štúdie o dopade COVID-19

Nedávno niekoľko štúdií zo Spojeného kráľovstva naznačilo, že ľudia s Downovým syndrómom sú vystavení výrazne vyššiemu riziku ťažkých chorôb a úmrtí, ak sú infikovaní COVID-19.

LaChance však uviedla, že štúdie priniesli informácie o dospelej populácii.

„Doteraz, ako vieme, neexistuje žiadna štúdia ani odporúčanie na alokáciu vakcín pre deti s Downovým syndrómom, v skutočnosti pre žiadne dieťa, Downov syndróm alebo nie,“ uviedla.

LaChance uviedol, že CDSS rokovalo s vyššími politickými poradcami (pre konkrétnymi vakcínami) z kancelárie ministra zdravotníctva Patty Hajdu, pokiaľ ide o požiadavku na revíziu prioritného prideľovania vakcín COVID-19 tak, aby zahŕňal prednostný prístup pre dospelých jedincov s Downovým syndrómom .

Povedala, že starší poradcovia sľúbili CDSS spojenie s Národným poradným výborom pre imunizáciu (NACI).

Stanovenie priority vakcín

„Naďalej čakáme na príležitosť požiadať o revíziu kanadských pokynov pre stanovenie priorít pre počiatočné dávky dokumentu (ov) vakcín COVID-19 s cieľom nasledovať vedenie amerického Centra pre kontrolu chorôb (CDC) a ďalších rešpektovaných lekárskych poradcov orgány, “napísal LaChance v nedávnom obežníku členom.

Vo svojom usmernení z 29. decembra CDC uviedla, že dospelí v akomkoľvek veku s určitými základnými zdravotnými problémami sú vystavení zvýšenému riziku závažného ochorenia spôsobeného vírusom, ktorý spôsobuje COVID-19.

Uviedlo, že vakcíny mRNA COVID-19 môžu byť podávané ľuďom so základnými zdravotnými problémami za predpokladu, že nemali závažnú alebo okamžitú alergickú reakciu na ktorúkoľvek zo zložiek obsiahnutých vo vakcíne.

LaChance uviedol, že zatiaľ čo Spojené kráľovstvo a Nemecko implementovali odporúčania CDC, kanadské pokyny to ešte neodrážajú.

LaChance však uviedla, že dúfa, že to čoskoro bude.

https://www.cbc.ca/news/canada/hamilton/hamilton-canada-down-syndrome-covid19-1.5872818

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: