Mať dieťa s Downovým syndrómom: „Prvé pocity neboli šťastie, ale strach, hnev a úzkosť“

S mojím partnerom sme spolu už päť rokov. Za ten čas sme často snívali o tom, že budeme mať deti, a hoci sme sa ťažko rozhodovali, jedného dňa sme si trúfli urobiť krok. Nebolo to také ľahké a rýchle, ako sme si mysleli, ba čo viac, po roku snaženia sme sa rozhodli konzultovať s odborníkom, ale práve v tom okamihu sa vo firme, kde pracujem, naskytla nová pracovná príležitosť, takže sme sa konečne uvoľnili pri otázke rodičovstva . Zaujal som novú pozíciu a pokračovali sme v normálnom živote. Na pracovnej ceste som však začal s nejakými zvláštnymi príznakmi. Tušil som, že by mohla byť tehotná, ale trvalo nám to tak dlho, že som neverila, že to práve teraz vyjde.

Do Santiaga som pricestovala za úsvitu 14. februára minulého roku. Bola som taká úzkostlivá, že som v ten istý deň absolvovala test a na moje prekvapenie sa mi to vrátilo pozitívne. Boli to správy, ktoré som dlho hľadala, ale v tom okamihu sme zostali paralyzovaní. V najromantickejší deň roku sme vedeli, že budeme rodičmi.

Týždne začali plynúť, moje bruškoe začalo rásť a prišla pandémia. Všetky moje pracovné cesty boli pozastavené, začali sme pracovať z domu a to vytvorilo ideálny priestor na čakanie na nášho syna; Predstavujeme si a dávame dokopy jeho izbu, kupujeme jeho oblečenie a predstavujeme si priestory, ktoré by sme spolu zdieľali. Všetko sa ale zmenilo na 22 týždňovom ultrazvuku. Prvýkrát sme niekoho počuli hovoriť o hypoplázii nosovej kosti a možnosti, že niečo nie je v poriadku. Odvtedy sa všetko dialo veľmi rýchlo. Návštevy rôznych lekárov, odporúčania ultrazvukových skenerov, kým sa nedostaneme k tomu, ktorý je špecialistom na rizikové tehotenstvo. Potvrdil nám diagnózu; náš syn mal Downov syndróm.

Dni medzi dvoma skenmi boli ako na autopilote. To, čo mi lekári hovorili najviac, bolo nehľadať internet, ale nedá sa to a zjavne to veľmi nepomohlo. Pri nasledujúcej návšteve lekára preskúmali všetky ukazovatele, pretože deti narodené s týmto ochorením majú obvykle rôzne zdravotné problémy, ktoré často zahŕňajú chirurgické zákroky hneď po narodení alebo počas prvých rokov. V našom prípade vyzeralo všetko dobre.

Napriek tomu nemôžem klamať. Prvé pocity neboli šťastie, ale strach, hnev a úzkosť. Pre nás to bol prvý kontakt so zdravotným postihnutím, pretože osobne som sa nikdy nestretol a menej som komunikoval s dieťaťom s Downovým syndrómom. Môj manžel je veľmi štruktúrovaný a menej emotívny, preto sa zameral na hľadanie informácií. Postupne sme tejto diagnóze dávali tvár a strácali strach. Videli sme videá dospievajúcich a dospelých s týmto ochorením, ktorí rozprávali svoj príbeh, a tak sme si uvedomili, že pri správnej podpore a stimulácii nebude mať Alonso žiadne obmedzenia a bude môcť chodiť, rozprávať, študovať a pracovať. Nakoniec by bolo na nás – ako v skutočnosti s každým dieťaťom -, aby sme ho podporili, aby využil svoj plný potenciál.

Nadviazali sme kontakt s nadáciami, ktoré sa venujú terapiám, a absolvovali sme rozhovory s rodičmi detí s Downovým syndrómom, čo bola jedna z vecí, ktorú som z tohto procesu zachránil najviac, pretože rozprávanie alebo čítanie o ľuďoch, ktorí v niektorých prešli rovnakou vecou ako vy, Momentálne nám umožňuje vidieť všetko z iného uhla pohľadu, s jeho zážitkami a cestami, ktoré prešli. Každý z nich a oni nám veľmi pomohli nabrať silu čeliť tejto novej realite.

Zvyšok tehotenstva pokračoval vzostupmi a pádmi, posledné týždne alebo dni som sa nemohla ubrániť úzkosti, potrebovala som stretnúť dieťa, o ktorom som snívala a toľko na neho čakala, na ktoré sme sa celé mesiace pripravovali. Len som sa snažil sústrediť na to, aby všetko dobre dopadlo, aby som ho mohol konečne objať. Konečne 25. septembra a v 37. týždni tehotenstva nastala chvíľa. Alonso sa narodil cisárskym rezom a s komplikáciami typickými pre jeho stav, čo nás viedlo k stráveniu prvých jedenástich dní medzi ICU a ICU. Boli to určite najdlhšie a najintenzívnejšie dni môjho života, kde som sa dozvedel, čo láska a strach v skutočnosti znamenajú. Vidieť ho od tak mladého veku, ako sa s nami trápi, a vedieť, že na ňom záleží stopercentne, aby tu zostal, ma pochopilo, že urobím všetko, čo je v mojich silách, aby som sa o neho postaral, sprevádzal ho a pomáhal mu rozvíjať sa ako človek.

Od prvého okamihu, keď som ho uvidela, som pochopila, že mojou úlohou na tomto svete je zviditeľniť jeho stav a vyrozprávať náš príbeh, aby keď ďalšie mamičky čelili tejto situácii, nebolo by to pre nich také neznáme a neutrpeli by utrpenie. Pretože koniec koncov, ako ďaleko nás oddeľuje rozdielny chromozóm?

Tanny Aguilera má 31 rokov a je obchodný inžinier.

https://www.latercera.com/paula/tener-un-hijo-con-sindrome-de-down-las-primeras-sensaciones-no-fueron-de-felicidad-sino-que-de-miedo-rabia-y-angustia/

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: