Život s trizómiou 21: Príbeh Simona

Szymon má sedem rokov a má Downov syndróm. Je to veselé dieťa, ale vyžaduje neustále rehabilitácie, ktoré sú veľmi drahé. Chlapec je v opatere nadácie Radio ZET. Pani Kasia je matkou 7-ročného Szymona s Downovým syndrómom, ktorý je v opatere Nadácie Radio Zet.

2,5 mesiaca boja o život

Szymek dorazila na svet cisárskym rezom v 37. týždni tehotenstva. Jeho stav bol veľmi zlý. Pre zlyhanie obehu a dýchania bol intubovaný, čo trvalo nepretržite 7 týždňov. Ďalej mu diagnostikovali zápal pľúc a toxoplazmózu. V tretí deň života bola zistená fúzia pažeráka s tracheo-pažerákovou fistulou. Špecialisti potvrdili, že podstupuje chirurgický zákrok a na zistenie konkrétneho stavu bolo potrebné vykonať genetické testy. Potvrdili, že chlapec trpel Downovým syndrómom. Szymek opustil nemocnicu iba niečo málo cez 2,5 mesiaca po jeho narodení!

Stále pod odbornou starostlivosťou

  • Nemala som žiadny problém, ale bude to iné, bude to ťažké. V hlave mi padlo tisíc otázok, čo sa bude diať ďalej, ale určite ma to nezlomilo – hovorí Kasia, Szymonova matka. Dnes má chlapec oneskorenie v psychomotorickom vývoji, hypotyreóze, astigmatizme a podstúpil mnoho liečebných postupov, vrátane. operácia fistuly, tonzilektómia alebo uzáver hrtana.

Dieťa musí byť navyše neustále v starostlivosti odborníkov. O zdravie syna sa stará endokrinológ, neurológ, nefrológ, oftalmológ, audiológ, otolaryngológ a pľúcny špecialista.

  • Sú to samotní lekári a syn je pod dohľadom neurológa, typhlopedagóga, pedagóga, logopéda – vysvetľuje Kasia.

Ťažkosti v boji za blaho dieťaťa

Szymekova matka je odkázaná sama na seba. Okrem toho vychováva aj staršiu dcéru, ktorá bola adoptovaná pred narodením chlapca.

  • Kvôli Szymonovmu zdraviu, častým návštevám špecialistov, pobytom v nemocnici a rehabilitáciám som musel opustiť prácu – hovorí Kasia.

Cieľom rehabilitácie dieťaťa je zlepšenie komunikácie. Chlapec hovorí, ale bohužiaľ veľmi nevýrazne. Rovnako nie je plne funkčný, pokiaľ ide o motoriku rúk. Na to je potrebná systematická rehabilitácia. Dieťa má v súčasnosti 1 hodinu vyučovania s logopédom a psychológom a 1 hodinu fyzickej rehabilitácie.

  • Bol by som veľmi rád, keby mal Szymek aspoň 2 hodiny týždenne logopédiu, ale nemám na to finančné prostriedky. Bezplatná rehabilitácia je kvapka v oceáne. V súčasnosti je to 15 minút masáže a 30 minút hodín s pedagógom a fyzickou rehabilitáciou na celý týždeň – vysvetľuje matka chlapca a dodáva, že náklady na mesačne platenú rehabilitáciu sú asi 300 eur plus poplatky spojené s odbornými logopedickými kurzami. Cena jedného pobytu sa pohybuje medzi 500 – 750 Eur a žena nie je schopná sama znášať také obrovské náklady.

Dobehne svojich rovesníkov

Napriek mnohým problémom Szymek nestráca radosť a neustále sa usmieva. Je veľmi otvorený a rád sa hrá s ostatnými deťmi. Jeho realitou je však hlavne tvrdá práca na rehabilitačných terapiách, hodinách v materskej škole a výletoch na logopedické kurzy. Verím, že svojich rovesníkov dobehne, aj keď sa im možno nikdy nebude stopercentne rovnať. Dúfam, že ich bude nedostatok, ale urobím všetko pre to, aby boli čo najmenšie – dodáva Kasia. Bez podpory nebude mať Szymek šancu na lepší rozvoj.

Zdroj: https://zdrowie.radiozet.pl/Choroby/Historia-choroby/Zycie-z-trisomia-21.-Poznaj-historie-Szymona

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: