Charlotte s downovým syndrómom vybojovala transplantačné práva pre ľudí s Downovým syndrómom v USA

Žena s Downovým syndrómom roky bojovala za antidiskriminačné právne predpisy o transplantácii orgánov; Teraz to bolo navrhnuté a pomenované po nej. Keď mala Charlotte Woodward 22 rokov, lekári jej povedali, že potrebuje transplantáciu srdca. Woodward, ktorá má Downov syndróm, sa narodila s atrioventrikulárnou srdcovou chybou, ktorá zahŕňa dieru v stene medzi srdcovými komorami a chyby v chlopniach. Je bežné, že sa deti s Downovým syndrómom narodia so srdcovým ochorením; podľa Národnej spoločnosti pre Downov syndróm, približne polovica všetkých detí narodených s Downovým syndrómom má srdcovú chybu.

Charlotte mala ako dieťa a dieťa niekoľko operácií, aby tento problém vyriešili, ale jej srdce nedokázalo držať krok s jej telom, keď rástla. Mladá žena okrem iných príznakov zaznamenal časté mdloby, nízku energiu a dýchavičnosť. Nakoniec jej lekári povedali, že na zachovanie kvality života je nevyhnutná transplantácia. Ttím lekárov Charlotte zaradili na transplantačný zoznam. O jedenásť dní neskôr bola na operácii.

Ale pozitívne skúsenosti Charlotte so zapísaním sa na zoznam transplantovaných orgánov – a s rýchlou operáciou – sú zriedkavé. V skutočnosti mnoho ľudí s Downovým syndrómom a inými postihnutiami nemá pri transplantáciách prioritu a často sú odvrátení, len preto, že majú zdravotné postihnutie.

„Mnoho ľudí s Downovým syndrómom sa v spoločnosti nepovažuje za kandidáta na transplantáciu orgánu, a preto si treba položiť otázku, koho životy sú cenné?“ Povedal Woodward.

Spoločnosť National Down Syndrome Society (NDSS) pracuje na boji proti tejto problematike a v priebehu minulého roka spolupracovala s členmi Kongresu na navrhovaní federálnych právnych predpisov. Koncom decembra 2020 predstavili kongresmanka Jaime Hererra Beutler (R-WA) a Katie Porter (D-CA) legislatívu nazvanú Zákon o prevencii diskriminácie orgánov po transplantácii orgánov Charlotte Woodwardovej, ktorá má zabrániť diskriminácii pri transplantácii orgánov. Legislatíva je pomenovaná po Woodwardovej, ktorá sa zasadzuje za zabránenie diskriminácii pri transplantáciách od svojej operácie pred deviatimi rokmi.

„Nebála som sa transplantácie srdca, pretože som mal vynikajúci systém podpory so svojou rodinou a lekármi a so všetkým,“ povedala Charlotte. „Ale obával som sa, že nebudem nablízku, ak by sa niečo také stalo [ak by jej bol odmietnutý transplantát na základe zdravotného postihnutia].“

“Od mojej transplantácie som mohla urobiť veľa dobrých vecí. Napríklad som certifikovaný lekársky asistent. Mám skvelú prácu v spoločnosti National Down Syndrome Society. A tiež som na vysokej škole v George.” Mason University študuje sociológiu so zameraním na spoločenské zmeny a nerovnosť. ““

Podľa organizácie Developmental Disabilities Coalition z roku 2008 prieskum 88 transplantačných centier uskutočnený vedcami na Stanfordskej univerzite zistil, že 85% detských transplantačných centier považuje intelektuálne alebo vývojové postihnutie za faktor v determinantoch ich oprávnenosti na transplantáciu. Štúdia tiež zistila, že 71% srdcových programov sa pri rozhodovaní o oprávnenosti transplantácie „vždy“ alebo „zvyčajne“ zaoberalo diagnostikou intelektuálneho / vývojového postihnutia. Podľa štúdie Národnej rady pre zdravotné postihnutie z roku 2019 sú primárnymi formami diskriminácie na základe zdravotného postihnutia, ktoré praktizujú centrá pre transplantácie orgánov, odmietnutie hodnotiť osobu so zdravotným postihnutím ako kandidáta na transplantáciu a odmietnutie umiestniť osobu so zdravotným postihnutím na zoznam čakateľov na transplantáciu národných orgánov

„Vďaka takýmto štatistikám ľudia sedia a vyhodnocujú, prečo je takáto legislatíva nevyhnutná,“ uviedla Ashley Helsing, riaditeľka vládnych vzťahov v spoločnosti National Down Syndrome Society.

Spoločnosť National Down Syndrome Society roky pracuje na prijímaní právnych predpisov na predchádzanie diskriminácii na základe transplantácie orgánov na štátnej úrovni. V súčasnosti má legislatívu 15 štátov vrátane Kalifornie, New Jersey, Marylandu, Massachusetts, Oregonu, Delaware, Kansasu, Ohia, Pensylvánie, Washingtonu, Louisiany a Indiany. V roku 2020 prijali legislatívu ďalšie tri štáty vrátane Missouri, Iowy a Virgínie.

Woodward, ktorý žije vo Fairfaxe vo Virgínii, mal obrovskú ruku pri pomoci pri schvaľovaní virginských právnych predpisov. Vo februári minulého roku svoj príbeh vyrozprávala pred štátnym výborom pre zdravie, ktorý jednomyseľne podporil legislatívu a prešiel jej cez výbor.

„V práci, ktorú sme vykonali, sú tieto príbehy, ktoré stále počúvame, kde rodiny pokračujú a sťahujú sa do štátov, ktoré majú legislatívu, takže ich synovia alebo dcéry alebo blízke osoby so zdravotným postihnutím môžu byť rovnako brané do úvahy všetkým ostatným. kto potrebuje transplantáciu, “uviedol Helsing.

Keď sa nezisková organizácia prepracovala medzi štátmi propagujúcimi legislatívu a pracujúcou na jej implementácii, všimli si ich úsilie členovia Kongresu vrátane washingtonskej zástupkyne Herrery Beutlerovej. Herrera Beutler sa obrátila na NDSS so záujmom o vytvorenie federálnej legislatívy a kongresmanka a nezisková organizácia začali spolupracovať.

Herrera Beutler mala vlastné skúsenosti s transplantáciami orgánov, keď jej sedemročné dieťa potrebovalo transplantáciu obličky; darcom bol jej manžel.

“Prešiel som každý krok tohto procesu.” Láme mi srdce, keď si myslím, že niekoho s Downovým syndrómom možno odvrátiť iba kvôli zdravotnému postihnutiu, keď potrebuje orgán na záchranu života, “uviedla v emailovej správe rep. Herrera Beutlerová.“ Charlotte Woodward je úžasným príkladom toho, prečo je dôležité dať každému tento dar života. “

Herrera Beutlerová siahala cez uličku a za spolufinancovania Katie Porterová kongresmanka predstavila návrh zákona o transplantácii.

„Iba niekoľko štátov má zákony zakazujúce diskrimináciu [transplantáciu orgánov]; je čas umožniť všetkým Američanom so zdravotným postihnutím prístup k daru darovania orgánov,“ uviedla rep. Herrera Beutlerová.

Rep Porter súhlasil.

„Pre tisíce Američanov je transplantácia, ktorú potrebujú, rozdielom medzi životom a smrťou,“ uviedol Porter v e-mailovom vyhlásení.

“Už predtým som uzavrel partnerstvo s rep. Herrerou Beutlerovou o dvojstrannej legislatíve pre rodiny a bol som nadšený, že s ňou budem opäť spolupracovať na tomto návrhu zákona, ktorý pomôže Američanom so zdravotným postihnutím a ich rodinám.” Budeme pokračovať v tlaku, aby sme tento účet dostali cez cieľovú čiaru. “

Návrh zákona zakazuje lekárom, nemocniciam, transplantačným centrám a iným poskytovateľom zdravotnej starostlivosti odmietnuť niekomu prístup k transplantáciám orgánov, pretože má zdravotné postihnutie. Tiež by to vyžadovalo, aby poskytovatelia zvážili vyhodnotenie pravdepodobnosti úspechu transplantácie a poskytli celú škálu dostupných podpôr, ktoré pomôžu niekomu so zdravotným postihnutím zvládnuť následnú starostlivosť. A nakoniec by sa urýchlili postupy, ktoré už existujú v prípade spochybňovania diskriminácie, aby sa zabezpečilo, že ľudia, ktorí v súčasnosti potrebujú transplantáciu, ju môžu okamžite dostať.

Návrh zákona bol predstavený počas minulého Kongresu, ale bude potrebné ho znovu predložiť tento mesiac, keď sa znovu zíde Kongres. V tom čase NDSS uviedla, že „pôjdu na plný plyn“ a povzbudzujú svojich obhajcov v celej krajine, aby sa obrátili na svojich členov Kongresu s cieľom podporiť legislatívu a zabezpečiť jej prijatie a podpísanie v zákone.

Medzitým sa Woodwardová naďalej zasadzuje o svoj príbeh a rozpráva ho v nádeji, že pomôže tejto federálnej legislatíve vyhovieť.

„Pre ľudí s Downovým syndrómom by to malo veľa inherentnej hodnoty,“ uviedol Woodward.

„Je dôležité, aby boli ľudia so zdravotným postihnutím rovnako braní do úvahy aj pri transplantáciách orgánov.“

Zdroj: https://www.forbes.com/sites/allisonnorlian/2021/01/04/a-woman-with-down-syndrome-has-fought-for-organ-transplant-anti-discrimination-legislation-for- roky-teraz-je-navrhovane-a-pomenovane-po-nej /? sh = 8a104107841c

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: