Môj príbeh: Boj mamičky o získanie správnej podpory pre jej dcéru s Downovým syndrómom

Každý rok sa vo Veľkej Británii narodí asi 750 detí s Downovým syndrómom – spôsobených prítomnosťou ďalšieho chromozómu v bunkách dieťaťa.

Kvalitu života ľudí s Downovým syndrómom možno zmeniť pomocou správneho vzdelávania a podpory.

Rodičia a opatrovatelia ľudí s Downovým syndrómom však stále čelia bitke o to, aby dostali rovnaké životné šance ako ostatní.

Marilyn Heath ako súčasť skupiny Disability Network Norfolk Group pomohla bojovať proti zmenám rady grófstva Norfolk, pokiaľ ide o to, koľko sú zdravotne postihnutí ľudia platení za starostlivosť.

A tu mama Horsteadová podľa vlastných slov hovorí o bitkách, ktorým čelila – a naďalej bojuje – o svoju 24-ročnú dcéru Saru.

„Bola som skúsená vedúca matematiky na strednej škole, keď sa narodila Sara.

„Ako som už mnoho rokov predtým zistil, ako mladší učiteľ skutočne nerozumieš tomu, čo rodičia cítia k svojim deťom, kým nebudeš mať dieťa sám.

„Vedela som, že Sara mala Downov syndróm ešte pred jej narodením, a tak som pred pôrodom skúmala a navštevovala ďalších rodičov, ale nepripravilo ma to úplne!

„Na druhý deň doma po návrate z nemocnice sa ma domáca pôrodná asistentka spýtala‚ aké je to byť rodičom postihnutého dieťaťa ‘?

„Táto otázka ma skutočne rozladila, keď som sa pozrela na svoje dieťa, ktoré malo všetky prsty na rukách a nohách na rukách a žiadne známe problémy so srdcom, a zrazu som sa cítila taká vystrašená z„ neznámeho “.

„Netušila som, aký môže a nemusí byť jej potenciál. To, či moje dieťa bude niekedy schopné vyrovnať sa so svetom, čítať, písať, hovoriť zreteľne rovnomerne. To vyhlásenie tejto pôrodnej asistentky bolo drsné.“

Povedala, že jednou z jej prvých skúseností so „zneužívaním“ postihnutého dieťaťa bolo, keď ju zdravotník požiadal, aby vytiahla svoju dcéru do kočíka „ako by to v tomto mladom veku nikto nemohol povedať“.

A povedala: „Ako dvojročné batoľa v obchode s topánkami prešla k niektorým ďalším deťom, keď som bol roztržitý a ich rodičia odtiahli svoje deti od nej, akoby mala Sara infekčné ochorenie.

„Niektorí ľudia ju odmietli uznať, keď ich pozdravila zo svojho kočíka.

„Bola to skutočná bitka o správnu integráciu do bežného vzdelávania, najmä do toho, čím bola staršia.

„Mainstream dal Sare pomocnú pracovníčku, ktorá s ňou sedela za stolom a pracovala v triede, ale určite nie na rovnaké témy.

“Teda nebola súčasťou triedy, ale učila sa osobitne v rohu. Takto sa deti so zdravotným postihnutím integrujú do spoločnosti hlavného prúdu. Okamžite sa na ne pozerá ako na zvláštne a samostatné.”

Pani Heath povedala, že v ôsmich rokoch bola škola Sara šťastná, že je zatvorená, a preto išla do novej základnej školy.

Pani Heath povedala: „Je smutné, že v jej novej škole bolo veľa problémov, až kým to neprerástlo na hrozné miesto, a bol som tak rozrušený vyhlásením, ktoré jej podporný pracovník napísal do Sárinho denníka domácej školy, že som sa sťažoval a nechal som ju doma na pár dni, kým sa podľa mňa problém nevyriešil.

„Oddelenie školstva rady grófstva Norfolk mi však napísalo a uviedlo, že„ keďže som sa rozhodol, že ju doma zaškolím “… A začali sa hádky.

„Hádal som sa s radou šesť mesiacov súčasne s tým, že som sa údajne učil doma a staral som sa o osemročné dieťa so špeciálnymi potrebami, ktoré nemalo školské miesto.“

Skončilo to na súde a tesne pred jeho začiatkom pani Heath uviedla, že jej bola ponúknutá peňažná platba za vyrovnanie. Odmietla to a vyhrala tribunál s tým, že rada nariadila nájsť Sáru ako školské miesto.

Pani Heathová však povedala, že teraz je za Saru zodpovednosť za sociálnu starostlivosť o dospelých, zostal to neustály boj.

Povedala: „Je to veľmi ťažký a veľmi nepríjemný život opatrovateľa, ktorý musí vždy bojovať za to, aby sa veci splnili, alebo postaviť sa proti nespravodlivým obvineniam.

„V minulosti som trpel klinickou úzkosťou a depresiou kvôli obrovskej drvivej záťaži, ktorú na nás kladú samotní ľudia, ktorí by tu mali byť, aby pomohli.

„Prebudiť sa ráno v úplnom strachu z toho, čo sa, preboha, stane s vašim dieťaťom, keď ste preč a nie tu, aby ste za ňu bojovali, je naozaj ťažké a v zásade musím bojovať, keď je to možné, a v prípade potreby si oddýchnuť, aby som si strážila svoje vlastné duševné zdravie.

„Pretože ako opatrovatelia šetriame župe ročne 1,9 miliárd libier, prečo s nami a s našimi ľuďmi tak zle zaobchádzajú?“

Čo hovorí rada grófstva Norfolk

Hovorca rady grófstva Norfolk uviedol: „Sme presvedčení, že opatrovatelia sú veľmi dôležití, ľudia ako pani Heathová sú nevyhnutní pre tých, ktorých podporujú, a pre Norfolk ako celok.

„Preto spolupracujeme s Carers Matter Norfolk na poskytovaní informácií a podpory pre neformálnych opatrovateľov: naša služba môže poskytnúť hodnotenie, ktoré identifikuje, akú praktickú podporu opatrovateľ potrebuje a ako môžu získať prístup k opatrovateľským službám, aby im pomohli.

„Pokiaľ ide o špecifiká skúseností pani Heathovej so vzdelávaním, zmenili sme v rade okresu Norfolk naše oddelenie služieb pre deti, pretože nastali nastolené problémy a naše služby sa neustále zlepšujú.

„Poskytovanie služieb pre deti so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami sa výrazne zvyšuje v bežných aj odborných školách a túto podporu naďalej zlepšujeme ďalšími investíciami.

„Robíme vylepšenia vo všetkých oblastiach našich služieb a kľúčový aspekt našej zlepšovacej práce je zameraný na komunikáciu a podporu pre rodičov a opatrovateľov, pretože vieme, že môže byť ťažké orientovať sa v komplikovanom systéme.“

Zdfroj: https://www.edp24.co.uk/news/norfolk-mums-fight-for-daughter-with-downs-syndrome-6569898

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: