Buďte krásni, buďte sami sebou: Nedefinuje vás Downov syndróm


Koľko toho vieš o Downovom syndróme? Aj keď sa s ním narodí 1 zo 700 detí, Downov syndróm je najmenej financovaným hlavným genetickým ochorením zo strany National Institutes of Health, napriek tomu, že je najčastejšou chromozomálnou poruchou.

Jedna žena združuje tisíce ľudí, aby to zmenili. Zvyšujú zdroje, financujú výskum a neúnavne pracujú na zmene toho, ako ľudia vnímajú deti s Downovým syndrómom.

Sophia, Sam a Shelby: traja tínedžeri, ktorí milujú hudbu, tanec a samozrejme telefonujú. Nie tak odlišné od ostatných detí, okrem toho, že tieto tri deti vyrastajú s Downovým syndrómom.
“Rád tancujem a ako vidíte, rád veľa jem,” povedal Sam Levin, senior zo strednej školy.

“Páči sa ti, ako tancuješ?” povedala 17-ročná Shelby Martinezová.

“Visím so svojím priateľom,” povedala 17-ročná Sophia Whittenová.

Keď Sophiina mama zistila, že jej dcéra sa narodí s ďalšou kópiou chromozómu 21, o Downovom syndróme veľa nevedela.

“Nikdy som nestretla človeka s Downovým syndrómom,” uviedla Michelle Sie Whitten, spoluzakladateľka, prezidentka a generálna riaditeľka organizácie Global Down Syndrome Foundation.

Michelle však rýchlo zistila, že v pomoci deťom, ako je jej dcéra, bola prázdnota.

Michelle spoluzaložila nadáciu Global Down Syndrome Foundation – teraz najväčší národný zdroj financovania výskumu, lekárskej starostlivosti a programov súvisiacich s Downovým syndrómom. Spoločnosť Global venovala viac ako 32 miliónov dolárov na založenie prvého výskumného ústavu Downovho syndrómu, ktorý podporil viac ako 400 vedcov a 2 000 pacientov.

Na program, na ktorý je Michelle najviac hrdá, je Global’s Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Je to najväčší zbierkový fond s Downovým syndrómom na svete a do dnešného dňa získal 20 miliónov dolárov.

“Mám na sebe chladné oblečenie,” povedala Sophia.

“Každý rok každého postavia na nohy, zakaždým,” povedala Michelle.

Dať týmto deťom sebavedomie a vedomosti, že môžu robiť – a urobia – všetko, čo chcú.

“Downov syndróm je v skutočnosti mojou malou časťou a nikdy ma nedokáže definovať,” povedala Sophia.

Ľudia s Downovým syndrómom majú radikálne odlišné spektrum chorôb. Ich šance na Alzheimerovu chorobu a určité leukémie sú vysoké, zatiaľ čo pravdepodobnosť vzniku solídneho nádoru alebo infarktu je nízka. Preto je potrebný ďalší výskum, aby sme pochopili dopad Downovho syndrómu.

Global je členom viac ako 150 organizácií s Downovým syndrómom po celom svete.

Zdroj: https://www.wfmz.com/features/life-lessons/be-beautiful-be-yourself-not-defined-by-down-syndrome/article_ec69a252-2f11-11eb-bad8-6b0d67f224b4.html

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: