„Áno životu“ – rozhovor s matkou dieťaťa s Downovým syndrómom

22-ročná Lea Hubertus pochádza z okresu St. Wendel v Nemecku a je matkou ročnej Matildy, ktorá sa narodila s ďalším chromozómom. Matilda má „Downov syndróm“, ktorý sa nazýva aj trizómia 21. Táto zvláštnosť chromozómu, v ktorej je chromozóm 21 prítomný trikrát namiesto dvakrát, vedie k narušeniu duševného a fyzického vývoja. V nasledujúcom rozhovore sa dočítate, ako sa rodina formovala dodnes a ako sa vyrovnáva so životom s Downovým syndrómom.

Nechajte sa predstaviť našim čitateľom.

„Ahoj, som Lea. Študujem psychológiu na Sárskej univerzite, veľmi rada sa venujem športu, objavila som výšivky a rada čítam a píšem. Nedávno som založil osobný blog na Instagrame (@ lea.hubertus), v ktorom informujem o našom rodinnom živote s našou úžasnou Matildou. Je to úžasný život s tým maličkým niečím navyše – extra chromozómom. Medzitým blogom každý deň oslovíme viac ako 4 000 sledovateľov a sme šťastní, že môžeme ľuďom ukázať, aké krásne a aké (l) oplatí sa im žiť s ľuďmi s Downovým syndrómom. ““

To znie veľmi povzbudivo – pekná vec.

Dnes by sme chceli hovoriť o vašej rodinnej histórii. Vaša malá dcéra Matilda má Downov syndróm. Kedy sa to diagnostikovalo?

“Počas rutinného vyšetrenia u môjho gynekológa sa zistili niektoré zvláštnosti, ktoré naznačovali prítomnosť Downovho syndrómu.” S týmto nálezom sme boli odoslaní do univerzitnej nemocnice v Homburgu a na mieste bol vykonaný jemný ultrazvuk, ktorý ukázal ďalšie abnormality, ktoré hovorili v prospech trizómie 21. Potom som si nechala urobiť krvný test, Prenatálny test Harmony, ktorý poskytuje viac ako 99 percent spoľahlivých informácií. Očakávali sme „negatívny“ výsledok, najmä kvôli môjmu veľmi mladému veku, ale nebol. Test sa vrátil v 21. týždni tehotenstva s pozitívnym výsledkom, silným podozrením na trizómiu 21. “

Ako ste už spomenuli, výsledok testu je správny na viac ako 99 percent. To bolo pre vás spočiatku určite ťažké. Čo ste vy a váš priateľ vnímali tento vývoj?

“Spočiatku to doslova ťahalo zem spod našich nôh.” Pravdepodobnosť, že mladá žena v mojom veku čaká dieťa s Downovým syndrómom, je hlboko pod 0,1 percenta. Dokázala som sa však s tým vyrovnať veľmi rýchlo a po pár dňoch som správy strávil. Trvalo to môjmu priateľovi o niečo dlhšie, ale nechať si svoje dieťa nebolo rozhodnutím, bolo to pre nás rovnako bežné ako dýchať vzduch. Nemohli sme si pomôcť. Rozhodli sme sa proti umelému prerušeniu tehotenstva, pretože to pre nás nikdy nebola možnosť. Verili sme, že keď sa dieťa narodí, bude všetko v poriadku, a presne tak to bolo. “

Downov syndróm, ktorý je spôsobený abnormalitou v genetickom zložení, môže spôsobiť fyzické dysfunkcie, ako sú srdcové chyby, problémy s tráviacim traktom, zvýšená náchylnosť k infekciám, mentálne postihnutie, epilepsia atď.

Ako ste to riešili?

“Kedykoľvek som mal obavy a obavy, pozeral som sa cez sociálne médiá a narazil som na veľa profilov na Instagrame. Všetky tieto skupiny obsahovali šťastné rodiny s neuveriteľne roztomilými a krásnymi deťmi s Downovým syndrómom. Zakaždým, keď ma ten smútok premohol, vytiahol som mobil a nechal som sa nádhernými obrázkami a textami rozveseliť a inšpirovať ma.

Je dobre známe a boli sme si vedomí, že ľudia s Downovým syndrómom sú náchylnejší na organické malformácie alebo určité choroby. To však nebol dôvod, aby sme nemali svoje dieťa. Aj tu sme mysleli pozitívne a verili sme, že bude všetko v poriadku.

Matilda sa narodila s vrodenými srdcovými chybami a tieto boli úspešne operované po štyroch mesiacoch. Odvtedy bola zdravá a vyvíjala sa dobre. Na našej ceste sme už spoznali veľa ľudí s Downovým syndrómom, ktorí sa nenarodili ani organicky, ani často ochoreli. Poznám tiež veľa ľudí bez Downovho syndrómu, ktorí neustále ochorejú. Takže tu platí: môže, ale nemusí to tak byť. ““

Deti s Downovým syndrómom si vyžadujú osobitnú starostlivosť a podporu. Dokázali ste vtedy odhadnúť rozsah svojho rozhodnutia vo vzťahu k vášmu životu?

„U detí, s Downovým syndrómom alebo bez neho, nie je možné prehliadnuť rozsah rozhodnutia. Pretože to, čo sa stane o desať rokov, s Downovým syndrómom alebo bez neho, je stále napísané vo hviezdach aj dnes. Aktuálnym faktom je, že Matildu vo svojom rozvoji povzbudzujú nielen my, ale aj jej terapeuti. Na jednej strane je tu náš fyzioterapeut, ktorý ju podporuje z hľadiska ochabnutia svalov, a na druhej strane terapeut z Lebenshilfe, ktorý sa včasnej pedagogickej podpory ujíma tým, že hravou formou podporuje Matildu v jej vývoji. V budúcnosti navštívime aj logopéda, ktorý bude Matildu podporovať v učení sa jazyka. Matilda bude navyše navštevovať bežnú škôlku, keď bude mať tri roky. ““

Ako vníma vaše rozhodnutie vaša rodina a priatelia?

“Ste po uši zamilovaní do Matildy a od začiatku ste nás všemožne podporovali.” Máme z toho veľkú radosť a sme za to neskutočne vďační. ““

Aká je vaša príťažlivosť pre ženy, ktoré sú v rovnakom postavení ako vy vtedy?

“Rád by som vás povzbudil a povedal: Aj keď to ešte nie je, všetko bude v poriadku!” Majte dôveru v seba, svoje telo a svoje dieťa. Povedzte „áno životu“, otvorte sa životu, ktorý vám prinesie toľko radosti. Majte odvahu a budete odmenení láskou, ktorá je silnejšia ako čokoľvek predtým. Skôr ako sa dozviete, ste v mojej pozícii a povzbudzujete rodičov detí s Downovým syndrómom. ““

Zdroj: https://wndn.de/ja-zum-leben-ein-interview-mit-der-mutter-eines-kindes-mit-down-syndrom/

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

<span>%d</span> blogerom sa páči toto: