Downov syndróm: „Dostali sme 15-krát ponuku na prerušenie tehotenstva“.


90% žien, ktorých plod má diagnostikovaný Downov syndróm, sa rozhodne pre umelý potrat, ktorý je legálny až do času narodenia.

Aktivisti však tvrdia, že budúcim rodičom sa dostávajú zastarané rady a nabádajú ich, aby tehotenstvo ukončili. BBC hovorila s tromi matkami, ktoré chcú, aby sa systém zmenil.

„Podporili ma, iba ak som si vybrala možnosť potratu“

Jaxon Buckmaster je v mnohých ohľadoch typický šesťročný chlapec. Miluje plávanie, autá, dinosaury, Mickey Mouse a vystúpenia so svojou hudobnou divadelnou skupinou. Je najmladší z piatich súrodencov a je označovaný za „malého komika“ so „skutočne drzým“ zmyslom pre humor. Jaxon má tiež Downov syndróm, čo znamená, že má extra chromozóm a poruchu učenia. „Dostať sa do ďalšej fázy mu trvá dlhšie, ale oslavujeme to oveľa viac, pretože je to pre neho veľký úspech,“ hovorí jeho matka Lorraine.

Jaxon je vynikajúcim študentom základnej školy, kde má veľa priateľov a nemá žiadne ďalšie choroby. To je dôvod, prečo Lorraine nedokáže pochopiť, prečo boli pôrodné asistentky také negatívne k tomuto stavu, keď bola tehotná. Zistili, že Jaxon môže mať Downov syndróm po vykonaní ďalších a krvných testov odporúčaných z dôvodu jej veku.

„Mala som vtedy 45 rokov a vedel som, že bude vyššia pravdepodobnosť, ale bolo mi to jedno,“ hovorí. „Pôrodná asistentka povedala, že bude trvať dlhšie, kým sa Jaxon zobrazí na obrazovke, takže sme ho poslúchli.“

Sonograf vysvetlil, že ak by dieťa vykazovalo znaky stavu, ďalším krokom by bola amniocentéza, čo je test, ktorý prináša malú pravdepodobnosť potratu. “Povedala som mu, že nie, nezaujímalo nás to, čiastočne preto, že sme rok predtým prišli o dieťa. Jeho reakcia bola dosť agresívna a povedala: ‘ženy ako vy ma ochorejú. Prečo si robiť testy, ak niečo neurobíte?’ asi? ‘“

Neskôr pôrodná asistentka telefonovala s tým, že ju „veľmi mrzí“, ale mala „veľmi zlé správy“, čo potvrdzuje, že dieťa má 20% riziko Downovho syndrómu. Lorraine a jej manžel Mark odmietli všetky ďalšie dôkazy.

Chceli mať svoje dieťa, nech sa deje čokoľvek. „Podporu mi poskytli, iba ak som si zvolila možnosť potratu, čo predpokladali, ale keď som povedala, že chcem zostať u Jaxona, stratili záujem,“ dodáva Lorraine. Jaxonovi bola diagnostikovaná pri narodení a Lorraine tvrdí, že rodina to nikdy neoľutovala.

Tvrdí, že ho jeho bratia zbožňujú a bojujú o to, kto sa o neho postará, keď vyrastú. „Chcem, aby sa oženil, pracoval a mal normálnu budúcnosť,“ hovorí. “Vieme, že bude vždy potrebovať podporu, ale skutočne veríme, že povedie plnohodnotný život. Je to šoumen, skutočný zabávač a veríme, že skončí na pódiu.”

V 38. týždni mi povedali, že je ešte čas na potrat.

Počas celého tehotenstva sa Emma Mellor cítila pod tlakom, aby potratila svoju dcéru Jaimie. V tom čase mala ako 24-ročná malého syna so svojím manželom Stevom. “Úprimne povedané, aj keď sme dali veľmi jasne najavo, že umelé prerušenie tehotenstva pre nás nie je možnosťou, ponúkli ho 15-krát. Skutočne na nás vyvinuli tlak a vyzeralo to, že chcú, aby sme umelé prerušenie tehotenstva podstúpili,” hovorí.

Na svojej 20-týždňovej skúške bolo Eme povedané, že jej dcéra mala v mozgu tekutinu. Lekári tvrdili, že pravdepodobne má zdravotné postihnutie. „Od tohto okamihu odporúčali umelé prerušenie tehotenstva a povedali nám, aby sme premýšľali o dopade na nášho syna a na jeho kvalitu života.“ V tom čase bol jej syn Logan na čakacej listine na operáciu po tom, čo sa narodil s dierou v srdci.

Emma vysvetľuje, že si nevedeli predstaviť ukončenie života svojej dcéry injekciou do srdca, aby sa zabránilo jej bitovaniu, čo je potratová metóda odporúčaná po 22 týždňoch tehotenstva, zatiaľ čo čakajú na chirurga, ktorý im zafixuje vlastný. syn. “Inšpirovalo nás to k správnemu rozhodnutiu. Rozhodli sme sa ísť ďalej a dúfať v to najlepšie.” V 32. týždni test ukázal, že má Downov syndróm, a lekári Emme viackrát pripomínali, že môžu legálne potratiť až do narodenia.


„V 38. týždni lekári dali veľmi, veľmi, veľmi jasne najavo, že ak si to rozmyslí ráno po pôrode, dá im to vedieť, pretože ešte nebolo neskoro,“ hovorí. „Povedali mi, že kým moje dieťa nezačne ísť pôrodnými cestami, stále môže potratiť.“

Keď sa Jaimie narodila, Eme povedali, že má Downov syndróm, ale inak je zdravá. O päť rokov neskôr je Jaimie bratovým „najlepším priateľom“ a navštevuje normálnu školu, kde predčíta svoje rovesníčky v čítaní.

“Miluje tanec a gymnastiku. Má určité ťažkosti, ale je ako každé iné dieťa v jej veku. Rozsvieti miestnosť a ľudia k nej iba kráčajú.” “Keď sme dostali diagnózu, bála sa o svoju budúcnosť. S pribúdajúcimi rokmi sa určite stretne s niektorými výzvami, ale neustále ukazuje, že ju netreba podceňovať.” „Jaimie môže robiť čokoľvek, na čo si zaumieni.“

Začal som uvažovať, čo je zlé na Downovom syndróme“

Pred 16 rokmi si Nicola Enoch bola istá, že nechce dieťa s Downovým syndrómom. Tehotná vo veku 39 rokov zistila, že k tomu dôjde skôr po skríningovom teste, a objednala sa na amniocentézu.

Ten však na poslednú chvíľu zrušil. Po štyroch spontánnych potratoch sa obávala, že jej tento test spôsobí stratu dieťaťa. Keď sa narodil Tom, Nicola bola povznesená. Ale na druhý deň sa jej pediater spýtal, či si myslí, že vyzerá normálne. Tomovi diagnostikovali Downov syndróm a Nicolin svet sa rozpadol. „Neponúkali absolútne žiadnu podporu, aby sa o neho mohli starať,“ hovorí. „Cítila som sa úplná a zúfalá. Bola som zdrvená.“

Podľa lekárov by sa na sklz nikdy nemohol dostať, keďže sa pôrodná asistentka z komunity rozpadla v slzách. Nicola sa čoraz viac vzďaľovala svojmu dieťaťu a zvažovala, že ho dá na adopciu. „Bolo mi veľmi smutno za dieťaťom, na ktoré som čakala, a desila som sa budúcnosti, a vlastne som premýšľala, či by pre nás všetkých bolo lepšie, keby Tom neprežil,“ hovorí.

Nicoline materské puto sa „pretrhlo“ a trvalo viac ako rok, kým sa opäť zamilovala do svojho syna. „Začal som premýšľať:‚ Čo je s Downovým syndrómom? ‘“ Tom, ktorý má v súčasnosti 16 rokov, je študentom všeobecného vzdelávania.

Nicola ho popisuje ako „očarujúceho, vtipného a charizmatického“. Je fanúšikom futbalového tímu West Bromwich Albion, tiež sa venuje golfu, šnorchlovaniu a jazde na kajaku. Dúfa, že sa zamestná a vydá. Nicola hovorí, že zrušenie amniocentézy bolo najlepším rozhodnutím, ktoré urobila. “Som vydesená, že to mohlo ukončiť Tomov život. Urobili ma presvedčením, že to bude mať negatívny dopad na náš život, ale obohatilo ich to a určite sme lepší ľudia, ktorí to majú.”

Nicola prevádzkuje charitu s názvom The Ups and Downs, ktorá podporuje viac ako 70 rodín, a vytvorila web s názvom Positive About Down Syndrome. Vydala tiež niekoľko kníh, distribuovala publikácie v materských jednotkách po celom Anglicku, absolvovala školenia pre systém verejného zdravia a podarilo sa jej nechať upraviť rady na jej webovej stránke. Nicola hovorí, že je znepokojená tým, že rodičia budú rozhodovať o živote a smrti na základe neaktuálnych informácií.

Tiež sa domnieva, že existenciu Downovho syndrómu ohrozuje nový krvný test nazývaný neinvazívny prenatálny test. Bude sa ponúkať ženám, ktorých počiatočné testy ukazujú vyššiu šancu na narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom.

„Dôležitý“ krok

Zdravotnícky systém uviedol, že chce umožniť rodičom, aby sa mohli „rozhodovať na základe osobných informácií“, a že voliteľné hodnotenie „by malo byť ponúkané citlivým a nedirektívnym spôsobom“.

Clare Murphy, zástupkyňa výkonnej riaditeľky Britskej poradenskej služby pre tehotenstvo, uviedla, že test ženám priniesol presnejší a menej invazívny skríning.

„Je to nesmierne dôležitý krok vpred v oblasti starostlivosti o zdravie žien,“ uviedla.

„Obmedziť by to znamenalo obmedziť prístup žien k najefektívnejšiemu a nízkorizikovému spôsobu získavania informácií o ich tehotenstve, a to by vôbec nebolo etické.“

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: