„Sme obyčajná rodina,“ tvrdí matka mimoriadneho Marcela

ZDRAVOTNÉ POSTIHNUTIE – Carole Deschamps na sociálnych sieťach rozpráva príbeh svojho syna s Downovým syndrómom

“Správa, cez ktorú sa treba dostať.” »Carole Deschamps je matkou Marcela, ktorý má Downov syndróm, a Basile. Na Facebooku a Instagrame rozpráva o svojom rodinnom živote a vydala knihu s posudkami L’Extraordinaire Marcel (vyd. Flammarion).

Predtým, ako si mal svoje deti, bola si už Instagrammer?

Rozhodne nie ! Naopak, považovali sme za smiešne rozprávať o našom živote na socialnych sieťach. Teraz, keď som mama, som ako všetci ostatní, chcem sa nimi pochváliť, pretože sú krásne. Ale predovšetkým musíme dostať správu. Cieľom tohto účtu je ukázať, ako je organizovaný život s dieťaťom s Downovým syndrómom, že sme obyčajná rodina.

Bežná rodina s neobyčajným dieťaťom?

Presne tak. Rozprávame príbeh Marcelovho každodenného života (v prvej osobe, pretože hovorím práve on), so všetkým, čo obsahuje, je tiež ťažké. Sme normálni rodičia, niekedy vyčerpaní, nervózni. Nie vždy sú ružové, nebudem klamať. Bojujem proti dokonalým fotografiám a filtrom.

Nastala okamžite potreba podeliť sa s ním o svoje chvíle?

Od narodenia Marcela sme sa čudovali, ako komunikovať. Keď som vytvoril stránku na Facebooku, Marcel mal 4 mesiace. Bolo to na 21. marca, v deň Downovho syndrómu, v deň, keď sa nosili nezodpovedajúce ponožky, ktoré ukazovali rozdiel. Nadšenie bolo také, že sme stránku udržali a otvorili sme si účet Instagram. Pred piatimi rokmi sme to robili málokto z nás, ale dnes existujú desiatky účtov, ako je tá naša.

Je to známka toho, že téma sa dnes rieši ľahšie?

Mení sa to kúsok po kúsku, ale je to veľmi čerstvé. V septembri prispelo aj vysielanie [na M6] televízneho filmu Apprendre à t’aimer, ktorý bol sledovaný miliónkrát. Dávať tváre na naše príbehy, na tieto deti, je nesmierne dôležité. Aj preto som sa chcel podeliť o naše skúsenosti v L’Extraordinaire Marcel.

Dostávate veľa správ?

Na Instagrame je to obrovské. Už som musela mazať správy z príbehu, pretože sme ich dostávali takmer 500 denne a tento tok sme nezvládli. Tí, ktorí nám píšu, sa nás pýtajú na konkrétne veci týkajúce sa Downovho syndrómu. Iní ďakujú, pretože sú upokojení tým, čo hovoríme. Niektorí majú deti s iným postihnutím a premýšľajú, ako to prekonať.

Ako je na tom dnes Marcel?

Veľmi dobre. Tento mesiac dovŕši 5 rokov a je na oddelení veľkej materskej školy, s pomocou AESH [sprevádzajúcich študentov so zdravotným postihnutím] dvanásť hodín týždenne. Downov syndróm je dobre zvládnutý syndróm s niekoľkými neznámymi. Je to niečo ako hendikep Rolls-Royce!

Zdroj: https://www.20minutes.fr/economie/emploi/2909607-20201116-trisomie-21-famille-ordinaire-dit-mere-extraordinaire-marcel?xtor=RSS-176

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: