Posledné deti s Downovým syndrómom


Grete Fält-Hansenovej každých pár týždňov zavolá cudzinec po prvý raz položený dotaz: Aké je to vychovávať dieťa s Downovým syndrómom?

Volajúcou osobou je niekedy tehotná žena, ktorá sa rozhoduje, či pôjde na potrat. Niekedy sú na rade manžel a manželka, oni dvaja v trýznivom spore. Fält-Hansen si kedysi pamätá, že to bol pár, ktorý čakal, kým sa ich prenatálny skríning vráti do normálu, predtým, ako oznámil tehotenstvo priateľom a rodine. “Chceli sme počkať,” povedali svojim blízkym, “pretože keby to malo Downov syndróm, boli by sme na potrate.” Po narodení ich dcéry volali Fält-Hansen – so šikmými očami, splošteným nosom a, čo je najnepriehliadnuteľnejšie, s extra kópiou chromozómu 21, ktorá definuje Downov syndróm. Báli sa, že si ich priatelia a členovia rodiny teraz budú myslieť, že svoju dcéru nemilujú – tak ťažké sú morálne súdy, ktoré sprevádzajú to, či chcú alebo nechcú priviesť na svet dieťa so zdravotným postihnutím.

Všetci títo ľudia sa skontaktujú s 54-ročnou učiteľkou Fält-Hansenovou, pretože vedie v Dánsku Landsforeningen Downs Syndrom alebo Národnú asociáciu Downovho syndrómu a pretože ona sama má 18-ročného syna, Karl Emil, s Downovým syndrómom. Karlovi Emilovi diagnostikovali po narodení. Pamätá si, ako krehko sa cítil v jej náručí a ako sa obávala o jeho zdravie, ale väčšinou si pamätá: „Myslela som si, že je taký roztomilý.“ Dva roky po jeho narodení, v roku 2004, sa Dánsko stalo jednou z prvých krajín na svete, ktorá ponúkla prenatálny skríning Downovho syndrómu pre každú tehotnú ženu bez ohľadu na vek alebo iné rizikové faktory. Skúšku absolvujú takmer všetky budúce matky; z tých, ktorí dostanú diagnózu Downovho syndrómu, sa viac ako 95 percent rozhodne prerušiť liečbu.

Dánsko nie je na svojom povrchu nijako zvlášť nepriateľské voči zdravotnému postihnutiu. Ľudia s Downovým syndrómom majú nárok na zdravotnú starostlivosť, vzdelanie a dokonca aj peniaze na špeciálnu obuv, ktorá sa hodí k ich širším a pružnejším nohám. Ak sa spýtate Dánov na syndróm, pravdepodobne vychovajú Mortena a Petra, dvoch priateľov s Downovým syndrómom, ktorí hrali v populárnych televíznych programoch, kde lúštili žarty a rozoberali futbalové hry. Zdá sa však, že priepasť oddeľuje verejne vyjadrené postoje a súkromné ​​rozhodnutia. Od zavedenia univerzálneho skríningu počet detí narodených s Downovým syndrómom prudko poklesol. V roku 2019 sa v celej krajine narodilo iba 18 osôb. (Každý rok sa v USA narodí asi 6 000 detí s Downovým syndrómom.)

Fält-Hansen je v podivnej pozícii vedenia organizácie, ktorá bude mať pravdepodobne čoraz menej nových členov. Cieľom jej rozhovorov s budúcimi rodičmi podľa nej nie je ovplyvňovať ich proti potratom; plne podporuje právo ženy na výber. Tieto rozhovory majú vyplniť štruktúru každodenného života, ktorá chýba v dobre mienenom klišé „ľudia s Downovým syndrómom sú vždy šťastní“, ako aj v litanii možných symptómov, ktoré poskytujú lekári pri diagnostike: intelektuálne postihnutie, nízky svalový tonus, srdcové chyby, gastrointestinálne chyby, poruchy imunity, artritída, obezita, leukémia, demencia. Mohla by vysvetliť, že áno, Karl Emil vie čítať. Jeho zošity sú plné poézie napísanej jeho opatrným a robustným rukopisom. Ako mladý potreboval fyzickú a logopédiu. Miluje hudbu – jeho okuliare so zlatým rámom sú po vzore jeho obľúbenej dánskej popovej hviezdy. Niekedy je mrzutý, ako to majú všetci tínedžeri.

Jeden telefónny hovor sa môže rozšíriť na niekoľko; niektorí ľudia prídu dokonca v ústrety jej synovi. Nakoniec sa niektorí pridajú k združeniu so svojím dieťaťom. Ostatné, už nikdy nepočuje.

Títo rodičia prichádzajú do Fält-Hansen, pretože majú pred sebou výber – ten, ktorý je možný vďaka technológii, ktorá nahliada do DNA nenarodených detí. Downov syndróm sa pre selektívnu reprodukciu často nazýva „kanárik v uhoľnej bani“. Bol to jeden z prvých genetických stavov, ktoré sa rutinne vyšetrujú in utero, a zostáva morálne najviac znepokojujúci, pretože patrí medzi najmenej závažné. Je veľmi kompatibilný so životom – dokonca aj s dlhým a šťastným životom.

Sily vedeckého pokroku teraz pochodujú k čoraz väčšiemu testovaniu, aby sa zistilo čoraz viac genetických podmienok. Posledný pokrok v genetike vyvoláva obavy z budúcnosti, keď si rodičia vyberú, aké dieťa majú mať alebo nemajú. Ale táto hypotetická budúcnosť už je tu. Je tu už celú generáciu.

Fält-Hansen hovorí, že hovory, ktoré prijíma, sa týkajú informácií, čo pomáha rodičom urobiť skutočne informované rozhodnutie. Ale sú to tiež chvíle hľadania, kladenia základných otázok o rodičovstve. Zaujíma vás niekedy, pýtal som sa jej, na rodiny, ktoré si nakoniec vybrali potrat? Máte pocit, že ste nedokázali, že váš život – a život vášho dieťaťa – stojí za výber? Povedala mi, že už o tom takto neuvažuje. Ale na začiatku sa podľa jej slov obávala: „Čo ak sa im môj syn nebude páčiť?“

V januári som išiel vlakom z Kodane na juh do malého mesta Vordingborg, kde ma na stanici stretli Grete, Karl Emil a jeho 30-ročná sestra Ann Katrine Kristensen. Všetci traja tvorili falangu tmavých kabátov a mávali ahoj. Počasie bolo typické pre január – chladné, sivé, búrlivé – ale Karl Emil ma stiahol k zmrzlinárni, kde mi chcel povedať, že zamestnancov pozná. Ako uviedol, jeho obľúbenou zmrzlinovou príchuťou bolo sladké drievko. “To je veľmi dánske!” Povedal som. Preložili Grete a Ann Katrine. Potom prešiel do obchodu s mužským oblečením a nadviazal rozhovor s úradníčkou, ktorá práve videla Karla Emila, ako v rozhovore pre dánsky detský program so svojou priateľkou Chloe. “Nehovoril si mi, že máš priateľku,” doberal si úradník. Karl Emil sa zasmial, zlomyseľne a pyšne.

Sadli sme si do kaviarne a Grete dala jej telefón Karlovi Emilovi, aby sa s ním mohol zamestnať, kým sme hovorili anglicky. Robil selfie; jeho matka, sestra a ja sme začali hovoriť o Downovom syndróme a prenatálnom skríningovom programe krajiny. Grete v jednej chvíli pripomenul dokument, ktorý v Dánsku vyvolal rozruch. Získala späť svoj telefón, aby vyhľadala názov: Død Over Downs („Syndróm smrti dole“). Keď jej čítal Karl Emil cez rameno, jeho tvár sa pokrčila. Skrútil sa do kúta a odmietol sa na nás pozrieť. Pochopiteľne to pochopil a na tvári mu bolo vidieť trápenie.

Grete na mňa pozrela: „Reaguje, pretože vie čítať.“

“Musí si byť vedomý debaty?” Spýtal som sa, čo mi pripadalo zvrátené, že čo i len poviem. Takže si je vedomý, že existujú ľudia, ktorí nechcú, aby sa ľudia ako on narodili? Áno, povedala; jej rodina bola s ním vždy otvorená. Ako dieťa bol hrdý na Downov syndróm. Bola to jedna z vecí, ktorá z neho jednoznačne urobila Karla Emila. Ako tínedžera sa ale stal mrzutým a trápnym. Vedel povedať, že je iný. “V skutočnosti sa ma niekedy pýtal, či kvôli Downovmu syndrómu niekedy nerozumel veciam,” povedala Grete. “Práve som mu povedal čestne: Áno.” Keď zostarol, povedala, že s tým uzavrel mier. Tento oblúk mi bol povedomý. Je to oblúk dospievania, v ktorom sa naše sebavedomie ako malých detí dostáva hore do búrok dospievania, ale nakoniec, dúfajme, prijmeme to, kým sme.

Rozhodnutia rodičov po prenatálnom testovaní sú súkromné ​​a individuálne. Ale keď sa rozhodnutia tak ohromne pohybujú jedným smerom – prerušením tehotenstva -, zdá sa, že to odráža niečo viac: celospoločenský úsudok o živote ľudí s Downovým syndrómom. To som videl v tvári Karla Emila.

Dánsko je neobvyklé pre univerzálnosť svojho skríningového programu a komplexnosť svojich údajov, ale vzor vysokej miery potratovosti po diagnostikovaní Downovho syndrómu platí v celej západnej Európe a v trochu menšej miere aj v Spojených štátoch. V bohatých krajinách sa zdá byť súčasne najlepším a najhorším obdobím pre Downov syndróm. Lepšia zdravotná starostlivosť predĺžila dĺžku života na viac ako dvojnásobok. Lepší prístup k vzdelaniu znamená, že väčšina detí s Downovým syndrómom sa naučí čítať a písať. Len málo ľudí verejne hovorí o tom, že chce „eliminovať“ Downov syndróm. Jednotlivé voľby však prispievajú k niečomu veľmi blízkemu.

V 80. rokoch, keď sa prenatálny skríning Downovho syndrómu stal bežným, antropologička Rayna Rapp označila rodičov na hranici reprodukčnej technológie za „morálnych priekopníkov“. Náhle sa do rúk obyčajných ľudí dostala nová moc – moc rozhodovať o tom, aký život stojí za to priviesť na svet.

Lekársky odbor sa tiež potýka so schopnosťou ponúknuť túto moc. “Keby nikto s Downovým syndrómom nikdy neexistoval alebo by nikdy neexistoval – je to strašná vec?” Neviem, “hovorí Laura Hercherová, genetická poradkyňa a riaditeľka študentského výskumu na Sarah Lawrence College. Ak si vezmete zdravotné komplikácie spojené s Downovým syndrómom, ako je zvýšená pravdepodobnosť skorého nástupu Alzheimerovej choroby, leukémie a srdcových chýb, povedala mi: „Nemyslím si, že by niekto namietal, že to sú dobré veci.“

Ale išla ďalej. „Keby náš svet nemal ľudí so špeciálnymi potrebami a s týmito zraniteľnosťami, chýbala by nám časť našej ľudskosti?“

•••

Pred šesťdesiatjeden rokmi sa v Kodani uskutočnil prvý známy prenatálny test na genetickú poruchu na svete. Pacientkou bola 27-ročná žena, ktorá bola nositeľkou hemofílie, zriedkavej a závažnej poruchy krvácania, ktorá sa prenáša z matiek na synov. Už porodila jedného chlapčeka, ktorý žil iba päť hodín. Pôrodník, ktorý dieťa donosil, Fritz Fuchs, jej povedal, aby sa vrátila, ak ešte niekedy otehotnie. A v roku 1959 sa podľa zverejnenej prípadovej štúdie vrátila a uviedla, že by nemohla prežiť svoje tehotenstvo, ak by mala pri sebe iného syna.

Fuchs premýšľal, čo robiť. Spolu s cytológom menom Povl Riis experimentoval s použitím plodových buniek plávajúcich v žltej plodovej vode, ktorá napĺňa maternicu, na určenie pohlavia dieťaťa. Chlapec by mal 50-percentné riziko dedenia hemofílie; dievča by nemalo takmer žiadne riziko. Najskôr však potrebovali trochu plodovej vody. Fuchs uvoľnil dlhú ihlu do ženského brucha; Riis študoval bunky pod mikroskopom. Bolo to dievča.

Žena o pár mesiacov porodila dcéru. Ak by však dieťa bolo chlapcom, bolo pripravené na potrat – čo bolo v tom čase podľa dánskych zákonov legálne z „eugenických dôvodov“ pre plody ohrozené ťažkými duševnými alebo fyzickými chorobami, uvádza sa v dokumente Riisa a Fuchsa popisujúceho púzdro. Uznali možné nebezpečenstvo vpichnutia ihly do brucha tehotnej ženy, napísali však, že je to oprávnené, „pretože metóda sa javí ako užitočná v preventívnej eugenike“.

Toto slovo, eugenika, dnes evokuje konkrétne a ohavné obrazy: nútená sterilizácia „slabomyseľných“ v Amerike na začiatku 20. storočia, ktorá zase inšpirovala rasovú hygienu nacistov, ktorí plynovali alebo inak zabíjali desaťtisíce ľudí postihnutých, veľa z nich sú deti. Ale eugenika bola kedysi hlavným vedeckým predmetom a eugenici verili, že zlepšujú ľudstvo. Inšpiráciu z USA čerpalo aj Dánsko a v roku 1929 prijalo zákon o sterilizácii. Počas nasledujúcich 21 rokov bolo v Dánsku sterilizovaných 5 940 ľudí, väčšina z toho dôvodu, že boli „mentálne retardovaní“. Tým, ktorí sa bránili sterilizácii, hrozila inštitucionalizácia.

Eugenika v Dánsku nikdy nebola taká systematická a násilná ako v Nemecku, ale politika vyplynula z podobných základných cieľov: zlepšenie zdravia národa zabránením narodenia tých, ktorí sa považujú za bremeno spoločnosti. Termín eugenika nakoniec vypadol z nemilosti, ale v 70. rokoch, keď Dánsko začalo ponúkať prenatálne testovanie na Downov syndróm matkám vo veku nad 35 rokov, sa o ňom diskutovalo v kontexte šetrenia peňazí – rovnako ako v prípade, náklady na testovanie boli nižšie ako inštitucionalizácia dieťaťa so zdravotným postihnutím na celý život. Stanoveným účelom bolo „zabrániť narodeniu detí s ťažkým celoživotným postihnutím“.

Aj tento jazyk sa už dávno zmenil; v roku 1994 sa stanoveným účelom testovania stalo „ponúknuť ženám výber“. Aktivisti ako Fält-Hansen tiež zatlačili proti jemným a nie tak jemným spôsobom, ako lekársky systém nabáda ženy, aby zvolili potrat. Niektorí dánski rodičia mi povedali, že lekári automaticky predpokladali, že si budú chcieť naplánovať potrat, akoby tu vlastne nebola iná možnosť. Už to tak nie je, hovorí Puk Sandager, špecialista na fetálnu medicínu vo Fakultnej nemocnici v Aarhuse. Pred desiatimi rokmi lekári – najmä starší lekári – s väčšou pravdepodobnosťou očakávali ukončenie rodičov, povedala mi. “A teraz nič neočakávame.” Národná asociácia Downovho syndrómu tiež spolupracovala s lekármi na zmene jazyka, ktorý používajú u pacientov – „pravdepodobnosť“ namiesto „riziko“, „chromozómová aberácia“ namiesto „chyba chromozómu“. A samozrejme, nemocnice sa teraz spájajú s očakávaním, že rodičia a ľudia ako Fält-Hansen budú viesť rozhovory o tom, aké je to vychovávať dieťa s Downovým syndrómom.

Možno to všetko malo nejaký vplyv, aj keď je ťažké povedať. Počet detí narodených rodičom, ktorí sa rozhodli pokračovať v tehotenstve po prenatálnej diagnostike Downovho syndrómu v Dánsku, sa od zavedenia univerzálneho skríningu pohyboval od nuly do 13 ročne. V roku 2019 ich bolo sedem. (Jedenásť ďalších detí sa narodilo rodičom, ktorí test buď odmietli, alebo dostali falošne negatívne výsledky, čo predstavuje celkový počet detí narodených s Downovým syndrómom v minulom roku 18.)

Prečo tak málo? „Ak sa na to pozeráme zvonku, z krajiny ako Dánsko, ak chcete vychovávať dieťa s Downovým syndrómom, je to dobré prostredie,“ hovorí Stina Lou, antropologička, ktorá skúmala, ako sa rodičia rozhodujú po prenatálnej diagnóze anomália plodu. Od roku 2011 sa začlenila do oddelenia fetálnej medicíny v Aarhuskej univerzitnej nemocnici, jednej z najväčších nemocníc v Dánsku, kde sledovala Sandagera a ďalších lekárov.

Podľa usmernení z roku 2004 sa všetkým tehotným ženám v Dánsku ponúka kombinovaný skríning v prvom trimestri, ktorý zahŕňa krvné testy a ultrazvuk. Tieto údajové body sa spolu s vekom matky používajú na výpočet pravdepodobnosti Downovho syndrómu. Pacientom s vysokou pravdepodobnosťou sa ponúka invazívnejší diagnostický test s použitím DNA buď z buniek plodu plávajúcich v plodovej vode (amniocentéza), alebo z placentárneho tkaniva (odber choriových klkov). Oba vyžadujú vpichnutie ihly alebo katétra do maternice a je u nich malé riziko potratu. V poslednej dobe začali nemocnice ponúkať neinvazívne prenatálne testovanie, pri ktorom sa využívajú fragmenty fetálnej DNA plávajúce v krvi matky. Táto možnosť sa v Dánsku nestala populárnou, pravdepodobne preto, že invazívne testy môžu okrem Downovho syndrómu zachytiť aj súbor genetických porúch. Vylúčilo viac chorôb, viac duševného pokoja.

Lou sa ale zaujímal o časy, keď testy nezabezpečovali pokoj, keď v skutočnosti poskytovali opak. V štúdii s 21 ženami, ktoré sa rozhodli pre potrat po prenatálnej diagnostike Downovho syndrómu, zistila, že mali sklon zakladať svoje rozhodnutia na najhorších scenároch. Ďalšia kópia chromozómu 21 môže spôsobiť rôzne príznaky, ktorých závažnosť nie je známa až do narodenia alebo dokonca neskôr. Väčšina ľudí s Downovým syndrómom sa učí čítať a písať. Ostatné sú neverbálne. Niektoré nemajú srdcové chyby. Iní trávia v nemocnici i mimo nej mesiace alebo dokonca roky, kým si zafixujú srdcovú chlopňu. Väčšina z nich má zdravý tráviaci systém. Iným chýbajú nervové zakončenia potrebné na predvídanie pohybov čriev, čo si vyžaduje ďalšie operácie, prípadne dokonca stomický vak alebo plienky. Ženy, ktoré sa rozhodli pre potrat, sa obávali najhorších možných výsledkov. Niektorí dokonca smútili nad možnosťou potratu dieťaťa, ktoré mohlo mať ľahkú formu Downovho syndrómu. Ale nakoniec mi Lou povedal: „Neistota je príliš veľká.“

Tento dôraz na neistotu sa objavil, keď som hovoril s Davidom Wassermanom, bioetikom z Národného ústavu zdravia USA, ktorý spolu so svojou spolupracovníčkou Adrienne Aschovou napísal niektoré z najostrejších kritík selektívneho prerušenia tehotenstva. (Asch zomrel v roku 2013.) Tvrdili, že prenatálne testovanie má za následok redukciu nenarodeného dieťaťa na jediný aspekt – napríklad Downov syndróm – a nútenie rodičov posudzovať život dieťaťa iba na tomto základe. Wasserman mi povedal, že si nemyslí, že väčšina rodičov, ktorí robia tieto rozhodnutia, hľadá dokonalosť. Namiesto toho povedal: „Existuje veľká averzia k riziku.“

Je ťažké vedieť, či sa ľudia v Louovej štúdii rozhodli prerušiť liečbu z dôvodov, ktoré uviedli, alebo či išlo o retrospektívne odôvodnenie. Ale keď Lou následne urobila rozhovor s rodičmi, ktorí sa neobvykle rozhodli pokračovať v tehotenstve po stanovení diagnózy Downovho syndrómu, zistila, že sú ochotní prijať neistotu.

Rodičia detí s Downovým syndrómom mi opísali počiatočný proces smútenia za dieťaťom, o ktorom si mysleli, že ho budú mať: dieťa, ktoré šlo uličkou, ktoré vyštudovalo vysokú školu a ktoré sa malo stať prezidentom. Nič z toho samozrejme nie je zaručené u žiadneho dieťaťa, ale zatiaľ čo väčšina rodičov za tie roky prešla pomalým usporiadaním očakávaní, prenatálne testovanie bolo rýchlym sklamaním – všetky tieto sny, aj keď nereálne, sa okamžite vyparili. A potom vám lekári predstavia dlhý zoznam zdravotných stavov spojených s Downovým syndrómom. Premýšľajte o tom týmto spôsobom, sestra Karla Emila, Ann Katrine, povedala: „Keby ste niektorému budúcemu rodičovi odovzdali celý zoznam všetkého, s čím by sa jeho dieťa mohlo počas celého života stretnúť – choroby a podobné veci -, potom by sa niekto bál. “

“Nikto by nemal dieťa,” povedala Grete.

Zvláštnym účinkom dánskeho univerzálneho skríningového programu a vysokej miery potratovosti na Downov syndróm je to, že značný počet detí narodených s Downovým syndrómom sa rodí rodičom, ktorí v podstate dostali falošne negatívny výsledok. Výsledky ich skríningu v prvom trimestri uvádzali, že ich pravdepodobnosť je veľmi nízka – taká nízka, že nepotrebujú invazívne následné testy. Jednoducho pokračovali v tom, čo považovali za bežné tehotenstvo. Inými slovami, ako to kedysi poradil pár, ktorý Grete poskytla, ide o rodičov, ktorí by sa mohli rozhodnúť pre prerušenie tehotenstva, keby to vedeli.

Deň potom, čo som stretol Grete, som sa zúčastnil stretnutia miestnej skupiny kodanského Downovho syndrómu. Žena, ktorá ma pozvala, Louise Aarsø, mala vtedy 5-ročnú dcéru s Downovým syndrómom Eleu. Aarsø a jej manžel sa neobvykle rozhodli zrušiť skríning. Aj keď podporujú právo na potrat, vedeli, že dieťa budú chcieť mať tak či tak. Na stretnutí mi dve zo siedmich ďalších rodín povedali, že ich prenatálny skríning naznačoval extrémne nízku pravdepodobnosť. Pri narodení boli prekvapení. Niekoľko ďalších uviedlo, že sa rozhodli pokračovať v tehotenstve napriek vysokej pravdepodobnosti Downovho syndrómu. Ulla Hartmann, ktorej synovi Ditlevovi bolo 18, poznamenala, že sa narodil pred začiatkom národného skríningového programu. “Sme veľmi vďační, že sme to nevedeli, pretože sme mali dvoch chlapcov-dvojčiat, keď som otehotnela s Ditlevom a naozaj si nemyslím, že by sme boli, ‘Dobre, zoberme si túto výzvu, keď budeme mať tieto opice hore záclony, “povedala mi. “Ale s výzvou rastieš.”

Daniel Christensen bol jedným z rodičov, ktorým bolo povedané, že pravdepodobnosť Downovho syndrómu je veľmi nízka, niečo ako 1 z 1 500. Spolu s manželkou si nemuseli vyberať, a keď si na to spomenie, povedal: „Najviac ma desí to, ako málo sme toho o Downovom syndróme vedeli.“ Aký by bol základ ich výberu? Ich syn August má teraz 4 roky a má dvojča, o ktorom Christensen polovične žartom hovorila, že je „takmer normálny“. Ostatní rodičia sa zasmiali. “Nikto nie je normálny,” povedal.

Potom prehovorila žena po mojej pravici; poprosila ma, aby som nepoužíval jej meno. Mala zelenú blúzku a blond vlasy mala stiahnuté do copu. Keď sme sa všetci otočili k nej, všimol som si, že sa začala trhať. “Teraz som prešiel zo všetkých príbehov; Som trochu … “Odmlčala sa, aby sa nadýchla. “Moja odpoveď nie je taká krásna.” Pravdepodobnosť výskytu Downovho syndrómu u jej syna bola podľa jej slov 1 z 969.

“Pamätáš si presné číslo?” Opýtal som sa.

“Áno robím. Vrátil som sa k papierom. “ Pravdepodobnosť bola dosť nízka na to, aby na to nemyslela po jeho narodení. “Na jednej strane som videl problémy.” A na druhej strane bol dokonalý. “ Trvalo štyri mesiace, kým mu diagnostikovali Downov syndróm. Teraz má 6 a nevie rozprávať. Frustruje ho to, povedala. Bojuje so svojím bratom a sestrou. Hryzie, pretože sa nevie prejaviť. “Toto bolo už toľkokrát, a nikdy sa necítiš v bezpečí.” Jej skúsenosti nie sú reprezentatívne pre všetky deti s Downovým syndrómom; nedostatok kontroly impulzov je bežný jav, ale násilie nie. Ide jej však o to, že obraz šťastného dieťaťa, ktorý sa často objavuje v médiách, nie je vždy reprezentatívny. Nevybrala by si tento život: „Požiadali by sme o potrat, keby sme to vedeli.“

Prihlásil sa ďalší rodič a konverzácia preskočila na súvisiacu tému a potom na inú, až kým sa úplne neposunula ďalej. Na konci stretnutia, keď ostatní stáli a zbierali kabáty, som sa opäť obrátil k žene, pretože ma stále šokovalo, že je ochotná povedať, čo povedala. Zdalo sa, že jej prijatie porušuje nevyslovený kódex materstva.

Samozrejme, povedala: „Je hanebné, keď hovorím tieto veci.“ Miluje svoje dieťa, pretože ako nemôže matka? “Ale miluješ človeka, ktorý ťa udrie, hryzie ťa?” Ak máte manžela, ktorý vás hryzie, môžete sa rozlúčiť … ale ak máte dieťa, ktoré vás udrie, nemôžete nič robiť. Nemôžete iba povedať: ‚Nechcem byť vo vzťahu.‘ Pretože je to vaše dieťa. “ Mať dieťa znamená nadviazať vzťah, ktorý nemôžete prerušiť. Má to byť bezpodmienečné, čo nás asi najviac trápi pri selektívnom potrate – je to pripustenie, že vzťah môže byť v skutočnosti podmienený.

•••

Rodičovstvo je ponorom do neznáma a nekontrolovateľného. Je to takto krásne, ale zároveň náročné.

V chladnej vedeckej oblasti biológie sa reprodukcia začína náhodným genetickým miešaním – činom osudu, ak by ste mali byť menej chladní, poetickejší. 23 párov chromozómov v našich bunkách sa zoradilo tak, že DNA, ktorú sme zdedili po matke a otcovi, je možné remixovať a rozdeliť do sád 23 samostatných chromozómov. Každé vajíčko alebo spermie dostanú jednu takúto sadu. U žien sa toto chromozomálne delenie začína pozoruhodne, keď sú samy plodmi v matkinom lone. Chromozómy zamrznú na mieste 20, 30, dokonca 40 a viac rokov, keď sa z plodu stane dieťa, dievča a žena. Cyklus sa ukončí, až keď je vajíčko oplodnené. V priebehu nasledujúcich rokov sa môžu proteíny, ktoré držia chromozómy pohromade, degradovať, čo vedie k vajíčkam s príliš veľkým alebo príliš malým počtom chromozómov. Toto je biologický mechanizmus, ktorý stojí za väčšinou prípadov Downovho syndrómu – 95 percent ľudí narodených s ďalšou kópiou chromozómu 21 ho zdedilo po svojej matke. A to je dôvod, prečo je syndróm často, aj keď nie vždy, spojený s vekom matky.

Ale uplatnenie týchto „dobrovoľných obmedzení“ na materstvo – rozhodnutie nemať dieťa so zdravotným postihnutím napríklad z obavy, ako by to mohlo mať vplyv na jeho kariéru – sa bude posudzovať ako „sebectvo“. Lekárska technológia môže ženám ponúknuť výber, ale okamžite to nemení spoločnosť okolo nich. Nerozdeľuje očakávanie, že ženy sú primárnymi opatrovateľkami, ani nevymaže ideál dobrej matky ako matky, ktorá neobmedzuje svoju oddanosť svojim deťom.

Ústrednosť výberu pre feminizmus ho tiež dostáva do nepríjemného konfliktu s hnutím za práva zdravotne postihnutých. Aktivisti v oblasti boja proti potratom v USA sa toho chopili a zaviedli zákony zakazujúce selektívne potraty pre Downov syndróm vo viacerých štátoch. Odborníci na feministické postihnutie sa pokúsili vyriešiť konflikt tvrdením, že výber vôbec nie je skutočnou voľbou. „Rozhodnutie prerušiť plod so zdravotným postihnutím, aj keď sa„ len zdá byť príliš ťažké “, treba rešpektovať,“ napísala Marsha Saxton, riaditeľka výskumu Svetového inštitútu pre zdravotné postihnutie, v roku 1998. Saxton to však nazýva výberom “ pod nátlakom, “tvrdia, že žena, ktorá stojí pred týmto rozhodnutím, je aj dnes obmedzovaná – populárnymi mylnými predstavami, ktoré spôsobujú, že život so zdravotným postihnutím je horší, ako je v skutočnosti, a spoločnosťou, ktorá je voči ľuďom so zdravotným postihnutím nepriateľská.

A keď sa narodí menej ľudí so zdravotným postihnutím, pre tých, ktorí sa narodia, je ťažšie žiť dobrý život, tvrdí Rosemarie Garland-Thomson, bioetička a profesorka emerita na Emory University. Menej ľudí so zdravotným postihnutím znamená menej služieb, menej terapií, menej zdrojov. Tiež si však uvedomuje, ako táto logika pripája celú váhu inkluzívnej spoločnosti na jednotlivé ženy.

Niet preto divu, že sa táto „voľba“ môže javiť ako príťaž. V jednej malej štúdii týkajúcej sa žien v USA, ktoré si vybrali interrupciu po diagnostikovaní anomálie plodu, dve tretiny uviedli, že namiesto toho dúfajú – alebo sa dokonca modlia – za potrat. Nejde o to, že by chceli, aby im manželia, ich lekári alebo zákonodarcovia povedali, čo majú robiť, ale uznali, že táto voľba je spojená so zodpovednosťou a vyzýva k úsudku. “Mám vinu za to, že nie som ten typ človeka, ktorý by mohol byť rodičom tohto konkrétneho typu osobitnej potreby,” uviedla jedna žena v štúdii. “Vina, vina, vina.”

Zavedenie možnosti voľby pretvára terén, na ktorom všetci stojíme. Deaktivácia testovania znamená stať sa niekým, kto sa rozhodol deaktivovať. Testovať a ukončiť tehotenstvo z dôvodu Downovho syndrómu znamená stať sa osobou, ktorá sa rozhodla nemať dieťa so zdravotným postihnutím. Testovať a pokračovať v tehotenstve po diagnostikovaní Downovho syndrómu znamená stať sa osobou, ktorá sa rozhodla mať dieťa so zdravotným postihnutím. Každá voľba vás postaví za jednu alebo iné vymedzujúce čiary. Neexistuje neutrálna pôda, s výnimkou prípadu, keď dúfate, že sa test vráti negatívne a nikdy si nebudete musieť zvoliť, čo bude ďalej.

Čo je to za výber, ak dúfate, že si nemusíte vôbec vyberať?

•••

Je nepravdepodobné, že Downov syndróm niekedy úplne zmizne zo sveta. Ako ženy dlhšie čakajú na narodenie dieťaťa, výskyt tehotenstiev s ďalšou kópiou chromozómu 21 stúpa. V zriedkavých prípadoch sa môže mýliť aj prenatálne testovanie a niektorí rodičia sa rozhodnú nepotratiť alebo netestovať vôbec. Ostatní nebudú mať prístup k potratom.

V Spojených štátoch – ktoré nemajú národný systém zdravotnej starostlivosti, žiadny vládny mandát na ponúkanie prenatálneho skríningu – je najlepší odhad miery ukončenia liečby po diagnostikovaní Downovho syndrómu 67 percent. Toto číslo však skrýva výrazné rozdiely v rámci krajiny. Jedna štúdia zistila vyššiu mieru ukončenia štúdia na západe a severovýchode au matiek, ktoré majú vysoké vzdelanie. “Na Upper East Side na Manhattane to bude úplne iné ako v Alabame,” povedala genetická poradkyňa Laura Hercherová.

Tieto rozdiely znepokojujú Herchera. Ak si len tí bohatí môžu dovoliť rutinne skrínovať určité genetické podmienky, potom sa tieto podmienky môžu stať zástupcami triedy. Môžu sa stať, inými slovami, problémami iných ľudí. Hercher sa obáva o priepasť empatie vo svete, kde sa dobre situovaní cítia izolovaní od chorôb a zdravotného postihnutia.

Pre tých, ktorí majú peniaze, sa rozširujú možnosti genetickej selekcie. Najvýznamnejšou výhodou je preimplantačné genetické testovanie (PGT) embryí vytvorených pomocou oplodnenia in vitro, ktoré môže dohromady stáť desiatky tisíc dolárov. Laboratóriá teraz ponúkajú testovanie na ponuku genetických stavov – väčšinou ide o zriedkavé a ťažké stavy, ako je Tay-Sachsova choroba, cystická fibróza a fenylketonúria -, ktoré umožňujú rodičom vybrať zdravé embryá na implantáciu do maternice. Vedci sa tiež začali snažiť porozumieť bežnejším stavom, ktoré sú ovplyvnené stovkami alebo dokonca tisíckami génov: cukrovka, srdcové choroby, vysoký cholesterol, rakovina a – oveľa kontroverznejšie – duševné choroby a autizmus. Koncom roku 2018 začala spoločnosť Genomic Prediction, spoločnosť v New Jersey, ponúkať skríning embryí na riziko stoviek stavov vrátane schizofrénie a intelektuálneho postihnutia, aj keď sa od nich v tichosti vrátila. Test, ktorý zákazníci stále požadujú, mi povedal hlavný vedecký pracovník spoločnosti, na autizmus. Veda tu ešte nie je, ale dopyt áno.

Politika prenatálneho testovania na Downov syndróm a potraty je v súčasnosti nevyhnutne spojená: Jediným zásahom ponúknutým na prenatálne testovanie, pri ktorom sa zistí Downov syndróm, je potrat. Ale moderná reprodukcia otvára rodičom viac spôsobov, ako zvoliť, aké dieťa majú mať. Jedným z príkladov je PGT. Aj banky spermií teraz ponúkajú podrobné profily darcov, ktoré vymedzujú farbu očí, farbu vlasov a vzdelávanie; tiež vyšetrujú darcov na genetické poruchy. Niekoľko rodičov zažalovalo spermiogramy po zistení, že ich darca môže mať nežiaduce gény v prípadoch, keď sa u ich detí vyvinuli podmienky ako autizmus alebo degeneratívne ochorenie nervov. V septembri najvyšší gruzínsky súd rozhodol, že jeden z takýchto prípadov, keď darca spermií skryl svoju históriu duševných chorôb, sa môže posunúť vpred. „Klamlivé obchodné praktiky“ spermobanky, ktoré skreslili svoj postup skríningu darcov, rozhodol súd, by sa mohli „v podstate rovnať bežným podvodom so spotrebiteľmi“.

Garland-Thomson nazýva túto komercializáciu reprodukcie „zamatovou eugenikou“ – zamat pre mäkký, jemný spôsob, ako podporuje odstránenie zdravotného postihnutia. Rovnako ako zamatová revolúcia, z ktorej vychádza, je dosiahnutá bez zjavného násilia. Ale nadobúda to aj ďalšiu konotáciu, pretože ľudská reprodukcia sa čoraz viac stáva predmetom výberu spotrebiteľa: zamat, rovnako ako v kvalite, vysokej kvalite, špičkovej úrovni. Nechceli by ste pre svoje dieťa len to najlepšie – ten, ktorý už za otehotnenie utratíte desiatky tisíc dolárov za IVF? “Z ľudí sa stávajú výrobky,” hovorí Garland-Thomson.

Nič z toho nenaznačuje, že by sa malo od testovania úplne upustiť. Väčšina rodičov, ktorí sa rozhodli pre genetické testovanie, sa snaží ušetriť svojim deťom skutočné fyzické utrpenie. Napríklad Tay-Sachsova choroba je spôsobená mutáciami v géne HEXA, ktoré spôsobujú deštrukciu neurónov v mozgu a mieche. Asi vo veku od troch do šiestich mesiacov začnú deti strácať motorické schopnosti, potom zrak a sluch. Dostanú záchvaty a ochrnutie. Väčšina nežije minulé detstvo. Liečba neexistuje.

Vo svete genetického testovania je Tay-Sachsová úspešným príbehom. Bol takmer eliminovaný kombináciou prenatálneho testovania plodov; predimplantačné testovanie embryí; a v aškenázskej židovskej populácii, kde sú mutácie obzvlášť rozšírené, skríning nosičov s cieľom odradiť od manželstiev medzi ľuďmi, ktorí by mutáciu mohli prenášať ďalej. Odvrátenou stranou tohto úspechu je, že mať dieťa s touto chorobou už nie je obyčajné nešťastie, pretože sa nemohlo nič robiť. Namiesto toho to možno považovať za zlyhanie osobnej zodpovednosti.

Lekári na plodnosť so mnou vášnivo hovorili o rozšírení prístupu k IVF pre rodičov, ktorí sú plodní, ale ktorí môžu na prevenciu závažných chorôb využiť skríning embryí. Vo svete, kde sa IVF stáva lacnejším a menej náročným na ženský organizmus, sa to môže veľmi dobre stať zodpovedným. A ak už tým všetkým prechádzate na skríning jednej choroby, prečo nevyužiť celú ponuku testov? Hypotetika, ktorú si predstavila sestra Karla Emila, v ktorej je vystavené každé riziko dieťaťa, sa cíti bližšie ako kedykoľvek predtým. Ako si vyberáte medzi jedným embryom s mierne zvýšeným rizikom schizofrénie a druhým so stredným rizikom rakoviny prsníka?

Nie je prekvapením, že tí, ktorí sa zasadzujú za preimplantačné genetické testovanie, uprednostňujú rozhovor zameraný na monogénne choroby, kde majú mutácie jedného génu závažné zdravotné účinky. Diskusie o minimalizácii rizika stavov, ako je cukrovka a duševné choroby – ktoré sú tiež výrazne ovplyvnené prostredím – sa rýchlo obrátia k návrhárskym deťom. “Prečo tam chceme ísť?” hovorí David Sable, bývalý lekár IVF, ktorý je teraz rizikovým kapitalistom špecializujúcim sa na biologické vedy. “Začnite s vedecky najpriamočiarejšími monogénnymi chorobami – cystickou fibrózou, kosáčikovitou anémiou, hemofíliou – kde môžete veľmi konkrétne definovať, v čom spočíva ich prínos.”

Čo potom s Downovým syndrómom, spýtal som sa, ktorý môže byť oveľa menej závažný ako tieto choroby, ale napriek tomu sa na ňom bežne vyšetrujú? Jeho odpoveď ma prekvapila, vzhľadom na to, že veľkú časť svojej kariéry strávil prácou s laboratóriami, ktoré počítajú chromozómy: „Koncept počítania chromozómov ako definitívneho ukazovateľa pravdy – myslím, že sa na to pozrieme spätne a povieme:“ Panebože, boli sme tak pomýlení. ““ Zvážte pohlavné chromozómy, povedal. “Zamkli sme sa do tejto mužsko-ženskej binárnej sústavy, ktorú sme presadili pomocou XX a XY.” Ale to nie je ani zďaleka také elegantné. Deti narodené v XX môžu mať mužské reprodukčné orgány; tí, ktorí sa narodili v XY, môžu mať ženské reprodukčné orgány. A ďalšie sa môžu narodiť s neobvyklým počtom pohlavných chromozómov, ako sú X, XXY, XYY, XXYY, XXXX, ktorých účinky majú rôznu závažnosť. Niektorí možno nikdy nevedia, že v ich chromozómoch je vôbec niečo neobvyklé.

Keď Rayna Rapp v 80. a 90. rokoch skúmala prenatálne testovanie, narazila na niekoľko skupín rodičov, ktorí sa rozhodli potratiť plod s anomáliou pohlavných chromozómov zo strachu, že by to mohlo viesť k homosexualite – nevadí, že existuje žiadny známy odkaz. Tiež sa obávali, že chlapec, ktorý nebude v súlade s XY, nebude dosť mužný. Keď som si o 30 rokov prečítal ich úzkosti, cítil som, ako veľmi sa nám zem pohla pod nohami. Samozrejme, niektorí rodičia môžu mať stále rovnaké obavy, ale dnes hranice „normálu“ pre pohlavie a sexualitu pokrývajú oveľa viac ako úzke pásmo spred troch desaťročí. Dieťa, ktoré nemá ani XX, ani XY, sa do dnešného sveta zmestí oveľa ľahšie ako do tuho rodovo binárneho prostredia.

Anomálie pohlavných chromozómov aj Downov syndróm boli včasnými cieľmi prenatálneho testovania – nie preto, že by išlo o najnebezpečnejšie podmienky, ale preto, že boli najľahšie testovateľné. Iba sa počíta chromozómy. Keď veda prechádza okolo tejto relatívne základnej techniky, uvažoval Sable, „termín Downov syndróm pravdepodobne v určitom okamihu ustúpi, pretože môžeme zistiť, že mať tento tretí chromozóm 21 nemusí mať predvídateľnú úroveň utrpenia alebo zmenených funkcií. “ Väčšina tehotenstiev s treťou kópiou 21. chromozómu sa skutočne končí potratom. Len asi 20 percent prežije narodenie a narodení ľudia majú širokú škálu mentálnych postihnutí a fyzických chorôb. Ako môže byť extra chromozóm 21 v niektorých prípadoch nezlučiteľný so životom a v iných prípadoch vedie k tomu, že chlapec, ako som ho stretol, dokáže so svojím diabolom čítať, písať a vykonávať zlé žonglérske triky? Je zrejmé, že sa chystá niečo viac ako iba ďalší chromozóm.

Ako sa genetické testovanie čoraz viac rozširuje, odhalilo sa, s koľkými ďalšími genetickými anomáliami žije veľa z nás – nielen s extra alebo chýbajúcimi chromozómami, ale aj s vymazaním celých častí chromozómu, s duplikovaním častí, s časťami úplne prilepenými na inom chromozóme, mutáciami. to by malo byť smrteľné, ale to sa prejaví u zdravého dospelého pred vami. Každý človek nesie súbor mutácií, ktoré sú pre neho jedinečné. Preto je ťažké diagnostikovať nové a zriedkavé genetické choroby – ak porovnáte DNA človeka s referenčným genómom, narazíte na státisíce rozdielov, ktoré sú pre túto chorobu absolútne irelevantné. Čo je potom normálne? Genetické testovanie sa ako lekárska služba používa na vynútenie hraníc „normálu“ skríningom anomálií, ale videnie všetkých anomálií kompatibilných so životom by mohlo skutočne rozšíriť naše chápanie normálu. “Je to rozšírené moje,” povedal mi Sable.
Sable to ponúkol ako všeobecné pozorovanie. Nemyslel si, že je spôsobilý špekulovať o tom, čo to znamená pre budúcnosť skríningu Downovho syndrómu, ale zistil som, že tento rozhovor o genetike nečakane rezonuje s niečím, čo mi rodičia povedali. David Perry, spisovateľ v Minnesote, ktorého trinásťročný syn má Downov syndróm, uviedol, že sa mu nepáči, ako sú ľudia s Downovým syndrómom vykresľovaní ako anjelskí a roztomilí; zistil, že sa to splošťuje a odľudšťuje. Namiesto toho poukázal na spôsob, akým hnutie neurodiverzity pracovalo na zavedení autizmu a ADHD do sféry normálnych neurologických variácií. “Potrebujeme viac druhov normálu,” uviedol ďalší otec Johannes Dybkjær Andersson, hudobník a kreatívny riaditeľ v Kodani. “To je dobrá vec, keď sa ľudia objavia v našich životoch” – ako to urobila jeho dcéra Sally pred šiestimi rokmi – “a sú úplne normálni úplne iným spôsobom.” Jej mozog spracováva svet inak ako on. Je nefiltrovaná a otvorená. Mnoho rodičov mi hovorilo, ako môže byť táto vlastnosť občas nepríjemná alebo rušivá, ale môže tiež prelomiť dusné hranice sociálnej slušnosti.

Stephanie Meredith, riaditeľka Národného centra pre prenatálne a postnatálne zdroje na univerzite v Kentucky, mi povedala o čase, keď jej 20-ročný syn videl, ako sa jeho sestra zrazila s iným hráčom na basketbalovom ihrisku. Trafila na zem tak silno, že telocvičňou prešlo počuteľné prasknutie. Skôr ako Meredith mohla zareagovať, jej syn už vyskočil z bielidiel a vyzdvihol svoju sestru. “Nerobil si starosti s pravidlami;” nebál sa o dekórum. Iba odpovedalo a staralo sa o ňu, “povedala mi Meredith. Nedávno jej bola položená jednoduchá, ale sondážna otázka: Na čo bola na svojho syna najviac hrdá, čo nebol úspech alebo míľnik? Prišiel na rad incident na basketbalovom ihrisku. “Nemusí to súvisieť s úspechom,” povedala. “Súvisí to so starostlivosťou o iného človeka.”

Táto otázka zostala Meredith – a zostala aj mne – kvôli tomu, ako nenápadne a zároveň mocne upravuje to, čo by si mali rodičia vážiť u svojich detí: nie známky alebo basketbalové trofeje alebo listy na prijatie na vysokú školu alebo čokoľvek, čím sa rodičia zvyčajne chvália. Týmto spôsobom otvára bránu do sveta, ktorý je menej posadnutý úspechmi. Meredith poukázal na to, že Downov syndróm je definovaný a diagnostikovaný lekárskym systémom pozostávajúcim z ľudí, ktorí musia byť veľmi úspešní, aby sa tam dostali, ktorí pravdepodobne zakladajú časť svojej identity na svojej inteligencii. Toto je systém, ktorý dáva rodičom nástroje na rozhodovanie o tom, aké deti majú mať. Môže byť zaujaté v otázke, koho život má hodnotu?
Keď Mary Wasserman v roku 1961 porodila svojho syna Michaela, deti s Downovým syndrómom v Amerike boli stále bežne posielané do štátnych inštitúcií. Pamätá si, ako lekár vyhlásil: „Je to mongoloidný idiot“ – termín používaný predtým, ako sa stalo bežné počítanie chromozómov – a povedal jej „to“ by mal okamžite ísť do štátnej inštitúcie. Wassermanová sa týždeň prihlásila do dobrovoľníckej služby v takom ústave na strednej škole a nikdy nezabudne na pamiatky, zvuky a vône. Deti boli zašpinené, nestarané, nepestované. Navzdory svojmu lekárovi vzala Michaela domov.

Prvé roky neboli ľahké pre Wassermana, ktorý bol po väčšinu detstva Michaela rozvedenou matkou. Pracovala na tom, aby ich oboch podporila. Nebol vtedy naozaj žiadny formálny deň a ženy, ktoré utekali neformálne zo svojich domovov, Michaela nechceli. “Ostatné matky neboli v poriadku,” povedala jej jedna z nich po prvom týždni. Iní ho priamo odmietli. Najala si súkromné ​​opatrovateľky, ale Michael nemal kamarátov. Až keď mal 8 rokov, keď sa neďaleko otvorila škola pre deti so zdravotným postihnutím, išiel Michael do školy prvýkrát.

Michael má teraz 59 rokov. Život dieťaťa narodeného s Downovým syndrómom je dnes veľmi odlišný. Štátne inštitúcie skončili po odhaleniach nehygienických a krutých podmienok, ktoré Wasserman zahliadol ako študent strednej školy. Keď dnes deti so zdravotným postihnutím odchádzajú z nemocnice domov, majú prístup k množstvu rečových, fyzických a pracovných terapií od vlády – obvykle bez akýchkoľvek nákladov pre rodiny. Štátne školy sú povinné zabezpečiť rovnaký prístup k vzdelaniu deťom so zdravotným postihnutím. V roku 1990 zákon o Američanoch so zdravotným postihnutím zakazoval diskrimináciu v zamestnaní, verejnej doprave, dennej starostlivosti a v iných podnikoch. Inklúzia urobila z ľudí so zdravotným postihnutím viditeľnú a bežnú súčasť spoločnosti; namiesto toho, aby boli ukryté v inštitúciách, žijú medzi všetkými ostatnými. Vďaka aktivizmu rodičov ako Wasserman sa všetky tieto zmeny udiali za života jej syna.

Praje si, aby mal Michael príležitosti, ktoré teraz majú deti? “No,” hovorí, “myslím si, že pre nás to bolo v niektorých ohľadoch jednoduchšie.” Terapie by samozrejme Michaelovi pomohli. Dnes je však na deti a rodičov vyvíjaný väčší tlak. Neprepúšťala Michaela na schôdzky ani nebojovala so školou, aby ho zaradili do bežných tried, ani mu nepomohla uchádzať sa o vysokoškolské programy, ktoré sa teraz rozšírili pre študentov s mentálnym postihnutím. „Bolo to pre nás menej stresujúce ako dnes,“ hovorí. Výchova dieťaťa so zdravotným postihnutím sa stala oveľa intenzívnejšou – nie na rozdiel od výchovy dieťaťa.

Nemôžem spočítať, koľkokrát mi ľudia počas rozprávania tohto príbehu poznamenali: „Viete, ľudia s Downovým syndrómom teraz pracujú a idú na vysokú školu!“ Ide o dôležitý nápravný prostriedok k pretrvávajúcim nízkym očakávaniam a naliehavú pripomienku toho, ako transformujúca sa spoločnosť zmenila životy ľudí s Downovým syndrómom. Nezachytáva však tiež celý rad skúseností, najmä pre ľudí, ktorých zdravotné postihnutie je vážnejšie a pre ktorých rodiny nemajú peniaze a kontakty. Pracovné miesta a vysoká škola sú úspechy, ktoré stojí za to oslavovať – ​​ako každé míľniky každého dieťaťa -, ale zaujímalo by ma, prečo tak často musíme ukazovať na dosiahnuté úspechy, aby sa preukázalo, že životy ľudí s Downovým syndrómom majú zmysel.

Keď som sa Grete Fält-Hansenovej opýtal, aké to je, otvoriť jej život rodičom, ktorí sa snažia rozhodnúť, čo robiť po prenatálnej diagnostike Downovho syndrómu, predpokladám, že som sa jej pýtal, aké to je, otvoriť jej život úsudok tých rodičov – a tiež mňa, novinára, ktorý som tu bol a pýtal som sa na rovnaké otázky. Ako mi povedala, spočiatku sa obávala, že by sa jej synovi ľudia nemuseli páčiť. Teraz však chápe, aké odlišné môžu byť okolnosti každej rodiny a aká ťažká môže byť voľba. „Je mi smutno, keď myslím na tehotné ženy a otcov, že sa stretli s touto voľbou. Je to takmer nemožné, “uviedla. “Preto ich nesúdim.”

Karl Emil sa nudil, keď sme sa rozprávali v angličtine. Zatiahol za Grete vlasy a rozpačito sa usmial, aby nám pripomenul, že tam stále je, že stávky nášho rozhovoru boli veľmi skutočné a veľmi ľudské.



Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: