„Odkedy je tu Marie, všetko dávalo zmysel

ZWETTL / RAPPOTTENSTEIN. 42-ročná Kathrin Jungwirth je matkou troch detí. Najmladšia Marie má teraz tri a pol roka a narodila sa ako nedonosené dieťa s Downovým syndrómom. V lete Kathrin Jungwirth založila združenie „Ruky hore dole“. Dôvodom bola samozrejme Marie a skutočnosť, že vo Waldvierteli neexistuje taká skupina, ktorá by poskytovala informácie.

Tehotenstvo s Mariou bolo relatívne normálne. V 24. týždni sa zistilo, že o dieťa nebolo ako malo. Bolo to neskôr vďaka pozornej sestre, ktorá mala podozrenie, že dieťa môže mať Downov syndróm. “Lekár povedal, že ma teraz necháva na pokoji a dal mi portfólio.” Nikdy predtým som sa na to nepozerala. Prvých pár týždňov som stále myslela na to, čo to malo znamenať, “hovorí Kathrin Jungwirth.

Dlhé pobyty v nemocnici

Väčšina detí s Downovým syndrómom sa rodí so srdcovou chybou. Marie musela často s infekciami ísť do všeobecnej nemocnice vo Viedni. “Už mesiace nie som doma s ostatnými deťmi.” Už som musel cvičiť vytrvalosť. Marie nemohla dýchať, dostali toľko liekov. Najhoršia pre mňa bola neistota, pretože nevieš, kedy sa to zastaví, “hovorí Jungwirth. „Problém sa musí rýchlo nájsť, inak nestarne,“ povedal jeden lekár. Takéto vyhlásenie je samozrejme facka. Pred Máriou už Kathrin Jungwirth stratila dieťa. “Ale všetko má svoj účel,” vie dnes Kathrin Jungwirth. Nakoniec sa pomocou katétra zistila diera v srdci. Marie dostala prístroj na prácu srdca a pľúc a bola úspešne operovaná .

Čo by mali ostatní vedieť o Downovom syndróme

Predsudky proti Downovmu syndrómu sú často nesprávne. Tento príliš vysoký „chromozóm“ je stále spojený s ťažkým zdravotným postihnutím. Ale deti s Downovým syndrómom sa môžu naučiť všetko a rozumieť im. Ale proste sa učia inak. Medzitým existujú ľudia s Downovým syndrómom, ktorí získali doktorát, pretože odmietajú, aby im bolo povedané, čo nemôžu robiť. A títo ľudia majú ešte niečo. Svietia, keď ich stretnete. Na otázku, či sú ľudia s Downovým syndrómom šťastnejší a spokojnejší, Kathrin Jungwirth hovorí: „To je určite prípad. Sám som často šťastný, keď sa pozriem na Marie, keď vidím, aká je šťastná. Je majetkom. Získate toľko na oplátku. Marie je vždy priateľská a vďačná. ““

Čo by mali vedieť rodičia

“Najdôležitejšie je v prvom rade zbaviť rodičov neistoty a strachu.” Netreba sa báť, človek by mal mať istotu, že všetko bude správne a dobré. Preto sme sa rozhodli, že ukážeme Mariine veci na domovskej stránke, pretože s dieťaťom s Downovým syndrómom sa dá normálne žiť. Lekári tvrdia, že sú psychicky a fyzicky postihnutí. Mohli by ste k tomu pristúpiť inak, konkrétne s teplou stránkou. Nechávam všetko úplne otvorené s Marie. Podporíme to, čo chce dosiahnuť. Neviete, aký vysoký je potenciál, len to uvidíte až časom. Nemáme o tom žiadne predstavy, takže si nerobíme starosti. Jeden by mal povedať rodičom „Blahoželám vám“, “hovorí Kathrin.

Marie je ľahká

“Myslím, že mám šťastie s Marie, pretože je veľmi ľahká.” Ak budeme pokračovať, neurobí rozruch. Boli sme už v lietadle, ona sa prispôsobuje každej situácii. Mám extra úsilie s gymnastikou a jedlom, ale chodí spať dobre, a ak jej toho bude príliš veľa, potom ide iba von, “hovorí šťastne Kathrin. Marie hrá nezávisle a ráno má terapiu. “Lekár sa ma raz spýtal, či má kričiace záchvaty.” Nič z toho nemáme. Mám pocit, že Marie je taká šťastná, že si ju môžeš vziať so sebou, kamkoľvek ideš, a byť so sebou, kamkoľvek ideš, “hovorí Kathrin. Popoludní je potrebné dbať na to, aby bol dostatok odpočinku, aby Marie nebola ohromená. To je dôležité pre rodičov.

Marie používa svoje zmysly

Marie sa pre svoju srdcovú chybu dokázala veľmi málo hýbať. V jednom roku sa nedokázala otočiť. Vo vode bolo všetko jednoduchšie. A Marie miluje vodu. Tam sa môže nechať unášať. „Ani to netrvá dlho, potom bude čoskoro plávať,“ hovorí Kathrin. A Marie má veľmi rada hudbu. Najradšej má detské piesne alebo klasickú hudbu vhodnú pre deti. So svojím Tonieboxom si môže sama zvoliť hudobný žáner na základe figúr. Často klepá na rytmus. „Keď s ňou hrám na gitare, nemôžem prestať,“ hovorí jej matka. V prírode sa Marie dotýka a cíti vôňu rastlín alebo je veľmi nadšená, keď Mami vytvára voňavé výtvory.

Vzhľad ostatných

“Keď bola Marie dieťa, chodila som do kaviarne a zisťovala, či ľudia reagujú.” Našli sa aj ľudia, ktorí pozitívne hovorili o tom, aké milé je to malé. Bola som veľmi šťastná, “hovorí Kathrin,„ nechcem, aby sa Marie obmedzovala iba na Downov syndróm, ona je Marie. Diskutovala som s manželom, ako sa vyrovnáme s tým, čo hovoria iní ľudia. Záver: je nám to jedno. Sme hrdí na našu Mariu. “

Výmena, podpora a propagácia

Každý, kto má doma „Downov syndróm“, sa môže hlásiť v združení. Združenie je možné podporiť členskými príspevkami alebo darmi. Sumy sa používajú na liečbu detí. Existujú liečby, ktoré sú prospešné, ale nie sú hradené zo zdravotného poistenia. Kathrin Jungwirth by tiež chcela mať svojho vlastného špecialistu, ktorý používa metódu, pomocou ktorej sa deti naučia ľahšie čítať a písať. Marie kvôli tomu musí ísť do Viedne. „Existujú deti, ktoré kvôli svojej situácii nemôžu cestovať tak ďaleko, potom by bol dobrý špecialista na Waldviertel,“ vysvetľuje Kathrin. Na budúci rok by chcela naplánovať charitatívnu akciu na hrade Rappottenstein.

Klubovňa svätého Bernharda

Klubovým domom je „Haus Sankt Bernhard“ vo Waldrandsiedlung vo Zwettli. Chcú tam robiť stretnutia v lete. “Sme tiež zvedaví, ako deti na seba reagujú.” Každá matka sa môže slobodne hlásiť. V budúcnosti budú stretnutia zverejnené na domovskej stránke. Ostatné deti bez Downovho syndrómu môžu prísť spolu s rodičmi. Moja predstava je samozrejme, že by sme už nemali deti separovať, “vysvetľuje Kathrin Jungwirth.

Všetko má svoj význam – Marie je pri vedomí

“Marie má pre nás veľké šťastie.” Je to záležitosť srdca. Prostredníctvom Márie sme nadobudli vedomie, ktoré by sme určite nedostali. Odkedy je Marie tu, všetko, čo robíme, malo taký zmysel. Ani ja neviem, čo ma čaká, ale to, čo robíme, má zmysel a vychádza zo srdca. Vedomé vnímanie súčasnosti, súčasnosti a okamihov, ktoré Marie spustili, je vhľad Kathrin Jungwirthovej.

Zdroj:https://www.tips.at/nachrichten/zwettl/leben/519836-hands-up-for-down-ein-extra-chromosom-zuviel-seit-marie-da-ist-hat-alles-seinen-sinn

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: