Pre ľudí s Downovým syndrómom sú teraz najlepšie automatizované lekárske informácie

Vo veku 28 rokov žije Cristina Sanchez život. Zdieľa byt so svojou najlepšou priateľkou Gracie a má prácu, ktorú miluje v miestnom chlebe Panera Bread. Zbožňujú ju jej dve sestry a rodičia. Žije v bezpečnej a pochôdznej komunite v texaskom Austine, kde ľudia so zdravotným postihnutím žijú samostatne medzi typicky sa rozvíjajúcou populáciou.

Sanchez povedala pre „Good Morning America“, že jej nezávislosť je „dobrá vec“.

„Bývanie v byte je dobrá vec. [Byť nezávislým] nie je pre nikoho také ľahké, pre našich bez postihnutia.“

Cristina Sanchez má Downov syndróm a jej matka Ashley vedie náklady na jej lekárske potreby od narodenia jej dcéry. Aj keď v USA existuje 71 špecializovaných kliník s Downovým syndrómom, rodina Sanchezovcov nežije nikde v blízkosti jednej. Ashley Sanchezová teda dostala knihu, ktorá obsahuje zoznam otázok, ktoré sa majú opýtať lekára primárnej starostlivosti, keď má pacient Downov syndróm. A hoci sa s jej dcériným lekárom vždy skvelo pracovalo, problém je v tom, že kniha, ktorú Sanchez používa, je stará 10 rokov.

Výskum Downovho syndrómu prebieha tak rýchlym tempom, že ani doktor Brian Skotko, lekársky genetik a riaditeľ Programu Downovho syndrómu vo všeobecnej nemocnici v Massachusetts, ktorý je držiteľom certifikátu, má problém udržať krok.

A hoci Skotko už roky vedie úspešnú kliniku v MGH, pre mnohé rodiny nie je praktické ani cenovo dostupné cestovať na svoju alebo inú kliniku. Povedal pre „GMA“, že iba v USA s 213 000 ľuďmi žijúcimi s Downovým syndrómom, aj keď všetkých 71 kliník fungovalo maximálne, mohli slúžiť iba 5% týchto ľudí.

Enter the Down Syndrome Clinic to You (DSC2U), platforma, ktorá prináša pacientovi odborné znalosti kliniky namiesto opačne.

DSC2U vytvoril Skotko a klinické a výskumné tímy z programu Downovho syndrómu a laboratória počítačovej vedy vo všeobecnej nemocnici v Massachusetts, neziskovej akademickej nemocnici pridruženej k Harvardskej lekárskej škole. Tím, Skotko, uviedol, že úzko spolupracoval s kľúčovými zainteresovanými stranami vrátane rodičov a opatrovateľov ľudí s Downovým syndrómom, zástupcov organizácií obhajujúcich Downov syndróm, lekárov primárnej starostlivosti a národných lekárskych odborníkov. Stojí to 49 dolárov, čo je zlomok z toho, čo môže stáť osobná návšteva, keď sa započítajú náklady na dopravu a ubytovanie. Je určená na použitie v spojení s lekárom primárnej starostlivosti,

Cristina Sanchez bola jednou z prvých pacientok zaradených do DSC2U počas testovacieho obdobia. Za ten čas jej mama povedala, že sa na základe jej knihy zistilo, že Cristina potrebuje pneumokokovú vakcínu oveľa skôr, ako si myslela. „Myslel som si, že to bolo, keď mala 50 rokov,“ povedal Sanchez.

Skotko uviedol, že počul ďalšie úspešné príbehy. Na konferencii vystúpila matka, ktorá sa podelila o svoje skúsenosti s DSC2U.

“Jej dcéra mala problémy so žalúdkom a boli u odborníkov na výživu a u lekárov. Ak sa váš žalúdok necíti dobre, nemáte sa dobre a môže to spôsobiť správanie,” uviedol Skotko. „Rodina bola na poľovačke [aby zistila, čo sa stalo].“

Pretože boli jednou z testovaných rodín v DSC2U, program navrhol, aby ich dcéra bola testovaná na celiakiu, čo je pravidelné odporúčanie v ktorejkoľvek klinike špecializovanej na Downov syndróm.

A ako sa ukázalo, pacient v skutočnosti mal celiatika. Jej strava sa stala bezlepkovou a žalúdočné problémy zmizli.

„Je to taká vec, ktorá skutočne zmení život,“ uviedol Skotko o lekárskych informáciách, ktoré sú teraz dostupné pre všetkých prostredníctvom DSC2U.

Platforma sa vyrábala päť rokov a bola financovaná z grantu vo výške 2 milióny dolárov od Inštitútu pre výskum výsledkov zameraného na pacienta a filantropickej podpory od nadácie LuMind IDSC. Nesmie sa zamieňať s telemedicínou, ktorá by vzhľadom na počet ľudí žijúcich s Downovým syndrómom v porovnaní s lekármi, ktorí sa na ňu špecializujú, nebola škálovateľná.

„Platforma je prispôsobená automatizovaná informácia o zdravotnej starostlivosti v reálnom čase, ktorá sa generuje automaticky z algoritmov vytvorených špecialistami na Downov syndróm. Môže osloviť všetky rodiny a lekárov na celom svete, dostupné v angličtine a španielčine,“ uviedol Skotko a dodal že dúfajú, že sa v budúcnosti rozšíria do mnohých ďalších jazykov. Zatiaľ čo USA majú 71 kliník a to nie je ani zďaleka dosť, existuje veľa krajín, ktoré žiadnu nemajú, uviedol.

Najlepšie však je, že DSC2U má schopnosť podobným spôsobom pomôcť nespočetnému množstvu ďalších podmienok, ktoré by mohli z vytvorenej technológie ťažiť.

„Akékoľvek zdravotné ťažkosti, ktoré majú lekársku príručku, môžu byť prospešné pre pacientov, opatrovateľov a poskytovateľov primárnej starostlivosti,“ uviedol Skotko. „Dúfame napríklad, že môžu byť ďalšie stavy, ako je Turnerov syndróm, vrodené srdcové choroby dospelých, cukrovka.“

Zdroj: https://abcnews.go.com/GMA/Family/people-syndrome-best-medical-information-now-automated/story?id=73786061&cid=social_fb_abcn&fbclid=IwAR1xi175c_Z-Fg2_3Q94T77mZ3fSu28zUASTNxf9D9F3rIu_Co8yx4Tt7NA

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: