Downov syndróm je v pohode


Tri ženy zdieľajú svoj každodenný život na Instagrame, aby odbúrali predsudky a vytvorili inklúziu.

. „Rovnosť“ je na jej hrudi napísaná bielymi písmenami. Každý by mal mať rovnaké práva, rovnaké postavenie a rovnaké príležitosti ako všetci ostatní – dokonca aj so zdravotným postihnutím. To je veľký cieľ Natalie Dedreux. Mladá žena má krátko po 20. rokoch a chcela by spolu s mnohými ďalšími vytvárať v spoločnosti povedomie o Downovom syndróme. Jedným z prostriedkov na získanie tejto pozornosti je Instagram. Platforma sociálnych médií obsahuje milióny obrázkov mladých dospelých, detí a kojencov s genetickým defektom pod hashtagom „Downov syndróm“. Rovnako ako Dedreux, aj tieto sa dotkli samých seba a znateľne veľkého počtu rodičov detí s trizómiou 21 prostredníctvom sociálnej siete. Poskytujú vhľad do svojho života a povzbudzujú.

Natalie Dedreux napísala svoj prvý príspevok na Instagrame pred dvoma rokmi: Fotografia ukazuje, ako stojí pred betónovou stenou v rifliach, koženej bunde a teniskách – s roztiahnutými rukami a pohľadom na oblohu. Pod ním sa píše: “Som Natalie Dedreux. Mám Downov syndróm. Downov syndróm je v pohode.” Odvtedy 21-ročná žena zdieľala svoj život s ľuďmi na Instagrame. Ukazuje svoje fotografie na koncertoch, športových cvičeniach, fašiangových oslavách, prechádzkach alebo chvíľach so svojím priateľom. Profil je verejný, v súčasnosti ho sleduje viac ako 6130 ľudí.

„Je naozaj veľa ľudí, ktorí sa o mňa zaujímajú,“ hrdo hovorí Evanjelickej tlačovej službe. Chcela by osloviť ešte viac používateľov Instagramu: „Potom mnohí uvidia, že aj ľudia s Downovým syndrómom sú v pohode a majú si čo povedať.“ Natalie Dedreux by si priala, aby sa ľudia so zdravotným postihnutím mohli zapojiť do spoločnosti namiesto toho, aby stáli len na okraji spoločnosti, a aby im viac zodpovedala dôvera. Zaviazala sa k volebnému právu pre ľudí so zdravotným postihnutím a začala petíciu za prenatálnu diagnostiku. Nechce, aby zdravotné poistenie v budúcnosti pokrývali náklady na genetický krvný test u tehotných žien s cieľom zistiť, či má nenarodené dieťa abnormalitu chromozómov. Hovorí, že sa bojí, že ľudia s Downovým syndrómom budú vyriešení.

Irina Martius, alias „mimoriadne_gluecklich“, z blízkeho Zwickau, bloguje na Instagrame o svojom bežnom rodinnom živote od narodenia svojho syna Tillmanna, ktorý má Downov syndróm. „Chcem ukázať, že sme hrdí na svoje dieťa a že to nezávisí od ich počtu chromozómov,“ hovorí. Na svojom kanáli ju sleduje 6 400 predplatiteľov. Ide o akýsi návod pre ostatných ľudí, aby sa viac rodičov rozhodlo mať dieťa s Downovým syndrómom. Pretože je to o prijímaní ľudí takých, akí sú. „Chcem dosiahnuť toleranciu udržiavaním malého strachu z kontaktu.“

Pozerané pohľady a dokonca aj civenie na detské ihrisko alebo v supermarkete boli dôvodom, prečo 31-ročná Patrizia z Hamburgu, alias „strom.21“, začala online dokumentovať svoj život ako matka syna s Downovým syndrómom. Mnoho ľudí podľa nej vie iba to, čo sa o Downovom syndróme dozvedeli na hodine biológie. To je čiastočne zastarané alebo nereálne. Svojim instagramovým kanálom sa chce vzdelávať, ale tiež ukázať, že vedie úplne normálny život. Preto jej kanál nie je vždy o Downovom syndróme, ale o všetkom, čo sa vyskytuje v jej každodennom živote a živote jej osemročného syna Eliáša.

Rodák z Hamburgu si uvedomuje, že je ťažké osloviť ľudí, ktorí majú výhrady k ľuďom s trizómiou 21, prostredníctvom Instagramu. Medzi jej 43 200 predplatiteľmi sú hlavne ľudia, ktorí sú zásadne otvorení zdravotným postihnutím. Okrem toho existuje veľa pedagógov a príbuzných ľudí s Downovým syndrómom.

Žiadny z troch Instagrammerov zatiaľ nedostal nenávistné komentáre, hlásia sa. „Ľudia sú tam kvôli obsahu a vedia, do čoho idú,“ vysvetľuje Martius. Martius dáva ďalším rodičom detí s Downovým syndrómom, ktoré sú mladšie ako ich štvorročný syn, tipy na terapiu, učebné pomôcky alebo poradenské centrá. Ona zase ťaží zo skúseností ostatných rodičov so staršími deťmi.

Natalie Dedreux používa svoj kanál Instagram nezávisle. Píše z čreva. „Je zábavné ukazovať, kde ste a čo robíte,“ hovorí. Mladá žena radí ďalším ľuďom s Downovým syndrómom, aby sa zaregistrovali aj na Instagrame.

Zdroj: https://www.badische-zeitung.de/das-down-syndrom-ist-cool–197340726.html

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: