„Najlepší brat na svete“


Rodina hovorí, ako sa vedome rozhodli mať svoje špeciálne dieťa. A ako to obohacuje váš život.

Luca je stále trochu ospalý. 5-ročné dieťa sa práve zobudilo z popoludňajšieho spánku. Materská škola ho napínala. Teraz objíme svoju matku a skryje jej tvár pri krku. Ale pomaly, ale isto sa duchovia vracajú. Luca sa zosunul z lona svojej matky a vytiahol z svojej izby kolieskovú dosku. Tento 5-ročný chlapec sa čoskoro motá v obývacej izbe so svojím starším bratom Matteom. Tí dvaja hrajú Lego a Luca smie jazdiť na chrbte svojho brata.

Luca má Downov syndróm. Tento stav je pomenovaný po anglickom lekárovi Johnovi L.D. Down, ktorý to opísal v 19. storočí. Termín trizómia 21 sa často používa, pretože 21. chromozóm v bunkách postihnutých je trikrát namiesto dvakrát. Syndróm je spojený s mentálnym postihnutím a často s fyzickými komplikáciami.

Riziko dieťaťa s trizómiou 21 dramaticky stúpa so starnutím matky. Aj keď je to u 20-ročného dieťaťa stále 1: 1 000, jedna z 500 žien medzi 35-ročnými už má plod s Downovým syndrómom. U 40-ročných je to každá stovka a u 45-ročných dokonca každá 27. žena. Pretože veľa žien sa v dnešnej dobe stáva matkou neskoro, počet detí s Downovým syndrómom by sa mal skutočne prudko zvýšiť. Ale je to naopak. To naznačuje, že väčšina týchto plodov je potratená. Niektorí lekári však napriek lepším diagnostickým možnostiam v posledných rokoch opäť pozorujú mierne stúpajúci trend. Neexistujú však presné čísla.

Početné riziká

Jacqueline Tambasco mala už 41 rokov, keď otehotnela s Lucom. „Chceli by sme mať deti skôr, ale nevyšlo to,“ hovorí žena z Oberhasli v Zürichu. Diagnóza bola konečná do 20. týždňa. Potrat nebol možný. “Luca mal na ultrazvuku tak milú tvár,” pamätá si jeho matka. Bola si istá, že to dobre dopadne. Jej manžel považoval rozhodnutie za trochu ťažšie: jeho sestru zasiahla aj trizómia 21 a začiatkom 90. rokov zomrela na vážnu srdcovú chybu. „Povedali mi, že lekárske možnosti sú dnes oveľa lepšie,“ hovorí Pietrangelo Tambasco. Takže si postupne dokázal zvyknúť na predstavu dieťaťa s Downovým syndrómom.

Asi 50 percent postihnutých detí trpí srdcovou chybou. Dnes sa to dá obvykle napraviť operáciou v dojčenskom veku. „Ale operácia je náročná pre dieťa aj pre rodičov,“ hovorí Robert Steinfeld, primár neurológie z Detskej fakultnej nemocnice v Zürichu. V závislosti od závažnosti srdcovej chyby a ďalších sprievodných chorôb je tiež obmedzená dĺžka života ľudí s trizómiou 21.

Okrem toho sa infekcie dýchacích ciest vyskytujú častejšie, pretože imunitný systém pracuje menej efektívne. Okrem toho môže dôjsť k zníženiu prívodu kyslíka v noci (spánkové apnoe) v dôsledku nižšieho svalového tonusu a autoimunitných ochorení, ako je celiakia alebo cukrovka. Steinfeld vie, že sa čoraz viac vyskytujú aj problémy duševného zdravia. Typické sú napríklad hyperaktivita, autizmus, úzkosť a obsedantno-kompulzívne poruchy, depresia a zvýšené riziko demencie v starobe. Napriek tomu sú ľudia s Downovým syndrómom často obzvlášť spokojní ľudia a môžu svojím šťastím nakaziť ostatných.

Spektrum intelektuálnych schopností je pomerne široké. Väčšina ľudí s Downovým syndrómom potrebuje celoživotnú podporu a prácu na chránenom trhu práce. Ale sú aj takí, ktorým sa podarí viesť nezávislý život a majú priemernú inteligenciu – najmä v takzvanej mozaikovej trizómii, v ktorej trojitý chromozóm nie je prítomný vo všetkých bunkách tela. To je prípad asi 2 percent postihnutých. Dobrá podpora v ranom detstve je pre priaznivý priebeh zásadná, vysvetľuje neurológ Robert Steinfeld.

Ako batoľa boľ často chorý

Luca bola veľmi šťastné dieťa, hovorí Jacqueline Tambasco. „Veľa sa usmieval a staral sa oň ľahšie ako o svojho staršieho brata.“ Ale ako batoľa bol veľmi chorý. Jeho srdce a ďalšie orgány sú zdravé, ale stále dostával infekcie dýchacích ciest a dokonca zápal pľúc tak zlý, že potreboval kyslík. Raz bol štyri mesiace v detskej nemocnici pre ochorenie dýchacích ciest. Bolo to pre všetkých veľmi ťažké obdobie. Rodičia sa v nemocnici striedali a počas práce sa snažili napraviť svoje druhé dieťa.

Vývoj menšieho syna bol pomalší ako vývoj u Mattea. Luca sa naučil chodiť, až keď mal 3 roky, čo malo pravdepodobne spoločné s tým, že bol oslabený kvôli neustálym chorobám. Stále nosí plienky, ale jeho rodičia sú presvedčení, že ich už čoskoro nebude potrebovať. Medzitým hovorí jednotlivé slová. A Luca je už asi rok dosť zdravý. V lete mohol nastúpiť do bežnej škôlky. Triedny asistent je za neho zodpovedný štyri dni v týždni a podporuje ho aj liečivý učiteľ a logopéd.

Dnes utešuje svoje „Gspändli“

„Luca je plne integrovaná do triedy,“ hovorí matka šťastne. Jeho jemná motorika nie je taká dobrá ako ostatné. Ale vykazuje vynikajúce sociálne schopnosti. Napríklad na začiatku školského roka utešoval dievča, ktoré bolo po domove a plakalo. Rodina sa pravidelne stretáva s ostatnými rodinami, ktoré majú deti s trizómiou 21, na účely výmeny a aktivít. Takto vznikli dobré priateľstvá, hovorí Jacqueline Tambasco. «Náš zvláštny syn nám rozšíril obzory. Život s Downovým syndrómom sa určite oplatí žiť a môže byť šťastný, »konštatuje matka. Máte pocit, že Luca si razí svoju cestu. Pre 9-ročného Mattea je jedna vec istá: „Luca je najlepší brat na svete.“

https://www.tagesanzeiger.ch/der-beste-bruder-der-welt-667885540687

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: