Mesiac povedomia o Downovom syndróme: O jeden viac ako vy


Október je Medzinárodným mesiacom povedomia o Downovom syndróme. Frederike S. je matkou Liona, ktorý sa narodil s trizómiou 21 pred dvoma rokmi. 24-ročná v rozhovore hovorí o svojich skúsenostiach ako mladej matky.


Raz som razantne plakala a potom už bolo dobre. Vedeli sme, že to bude také dobré, “hovorí Frederike S. a spomína na okamih spred dva a pol roka, keď sa s partnerom dozvedeli o trizómii 21 ich nenarodeného syna Liona. „Boli sme v Paríži, keď mi zazvonil mobilný telefón a lekár, ktorého som nepoznal, nám povedal, že výsledok bol„ bohužiaľ “pozitívny.“ Trisomy 21, Downov syndróm. Pre tých dvoch to bola spočiatku šok, pretože v jej mladom veku – v tom čase mala 21, jej priateľ 22 rokov – takúto diagnózu nečakali. Porucha srdca bola predtým objavená pri ultrazvukovom vyšetrení, na základe ktorého lekári dvom z nich odporučili, aby si nechali urobiť podrobnejšie vyšetrenia – pokiaľ možno odberom plodovej vody. Pretože sa im však zdalo príliš nebezpečné, rozhodli sa použiť neinvazívnu metódu, jednoduchý krvný test. Výsledok krvného testu dostali o desať dní neskôr.

„Krvný test v minulosti vyvolal množstvo diskusií, pretože okrem iného je okolo 90 percent tehotenstiev ukončených v prípade pozitívnej diagnózy trizómie21,“ uviedol S. Ale pre dvojicu ako pár bolo zrejmé, že test nemal „následky“. bude mať. Podľa S. ľudia v nemocnici neustále hovorili o týchto „dôsledkoch“ – teda potratoch. „V nemocnici sme boli informovaní hlavne o negatívnych aspektoch a bolo nám odporúčané ukončiť namiesto poskytovania komplexných tehotenských rád,“ ​​uvádza S. V tomto okamihu by budúce mamičky mali dostať skôr mnohostranný obraz alebo by sa mali kontaktovať ďalšie matky. teraz 24-ročný. “Niektorí lekári neustále spochybňovali Lionove schopnosti ešte skôr, ako sa vôbec narodil.” Lekár mi napríklad odporučil, aby som sa dojčenie vôbec nepokúšala; deti s Downovým syndrómom boli „jemné ako puding“ a príliš slabé na to, aby sa dali dojčiť. Potom sme zmenili nemocnicu. ““

Lion má teraz dva roky, je dojčený viac ako rok a navštevuje opatrovateľskú službu. Mladí rodičia pokračujú v štúdiu a striedavo sa o ne starajú. V ich prostredí bola diagnóza Lions prijímaná hlavne pozitívne alebo neutrálne. Poznáme skúsenosti, ktoré nemusia mať všetky matky. Mnoho z nich uviedlo negatívne skúsenosti, z ktorých niektoré pochádzali z bezprostredného okolia a boli úplne neočakávané. „Mnohí bez ohľadu na vek majú úplne nesprávne predstavy o tom, čo to znamená mať trizómiu 21. Počujú slovo postihnutie a vyhodia všetko, čo o ňom vedia. v hrnci. Myslia si napríklad, že ľudia s Downovým syndrómom nemôžu komunikovať alebo sú odkázaní na invalidný vozík, “hovorí S. a dodáva:„ Downov syndróm je genetická abnormalita, nie choroba. A Lion nie je choré dieťa. “V spoločnosti chýba základné porozumenie, pretože sa často poukazuje iba na problémy, ktoré sa neukazujú na to, aké obohatenie môžu deti byť. Pre S. to zahŕňa aj pozitívny schopnosť, ako napríklad „Tí, ktorí sú vždy šťastní“ alebo „slnečné deti“, ktoré milujú hudbu a divadlo. „Týmto spôsobom sa zovšeobecňujú postavy ľudí s Downovým syndrómom, zatiaľ čo každý človek s trizómiou 21 je jedinec s veľmi individuálnymi vlastnosťami, záujmami, silnými a slabými stránkami.“

Okrem sociálnej perspektívy vidia obaja potrebu v akcii aj v mediálnej reprezentácii – nedávno tiež založili účet povedomia o Downovom syndróme na Instagrame: triplepower_lion – a v byrokratickej oblasti. Tu vo Frankfurte bola takmer každá žiadosť, napríklad o zdravotne postihnuté ID, spracovaná nevhodne alebo dokonca zamietnutá. Musí sa ešte veľa stať a musí dôjsť k prehodnoteniu, myslí si Frederike S. „Mnohí vidia iba problémy. Každé dieťa poskytuje toľko okamihov obohatenia. ““

text sa objavil v čísle 10/2020 JOURNAL FRANKFURT.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: