Youtuberka s Downovým syndrómom Cacai Bauera: „Nie som dieťa“ – fakty, ktoré by ste mali vedieť


Pre Cacai Bauera je zaobchádzanie s dospelým s Downovým syndrómom spôsobom rešpektovania.

V 26 rokoch si Cailana Eduarda Bauer nepraje byť videná ako dieťa. Mladá žena, ktorá je známa na sociálnych sieťach ako Cacai, má Downov syndróm, domnieva sa, že je potrebné rešpektovať ju ako dospelého. Hovorí, že aj napriek osobitostiam, ktoré syndróm prináša, sa snaží žiť život podobný mnohým ľuďom v jej veku.

Cacai zarába svoje vlastné peniaze, miluje večierky, rande a sny o samostatnom živote. „Nemám rád, keď hovoria, že niečo nemôžem urobiť, akoby som bol ešte dieťa,“ hovorí pre BBC News Brasil.
Považovaná za prvého youtubera s Downovým syndrómom v krajine, stal sa referenciou k tejto téme na sociálnych sieťach. Na Instagrame nedávno prekonala 100 000 sledovateľov. Jej najväčší úspech je na TikToku, kde má na svojich videách viac ako 630 000 sledovateľov a 6,6 milióna lajkov.
Publikácie spoločnosti Cacai v sieťach sa stali prácou a stali sa hlavným zdrojom príjmu pre rodinu, ktorá žije v salvádorskom metropole Lauro de Freitas. Na správu jej profilov a koordináciu publicity, ktorej sa venuje, dostáva mladá žena pomoc od svojich rodičov Janainy a Dalma Lemosových a jej sestry Luizy (21).

Janaina sa domnieva, že jedným z dôvodov úspechu jej dcéry na internete je to, že veľa ľudí, najmä rodičia detí s rovnakými vlastnosťami, vyhľadáva digitálnych influencerov, ktorí sa zaoberajú Downovým syndrómom. Rovnako ako Cacai, existujú aj ďalší mladí ľudia s rovnakými genetickými zmenami, ktorí na sociálnych sieťach hromadia tisíce sledovateľov.
V Brazílii žije podľa odhadov približne 300 tisíc ľudí s trizómiou chromozómu 21, ktorá sa inak nazýva Downov syndróm – genetická zmena spôsobená existenciou ďalšieho chromozómu v bunkách jednotlivca.
Jedným z hlavných cieľov Cacai na internete je pomoc v boji proti predsudkom. Na sieťach mladá žena vydáva publikácie, ktoré klasifikuje ako pokusy o dekonštrukciu myšlienok, ktoré majú mnohí o ľuďoch s Downovým syndrómom.
V jednom z nedávnych videí kritizuje za to, že má tento syndróm každého, kto ju považuje za svoju zvláštnu. V ďalšom menuje otázky, ktoré počúva najviac. „Vieš čítať? Môžeš ísť sama von? Pobozkala si sa niekedy?“, Sú niektoré otázky. Na konci hovorí: „Môžem všetko!“

BBC News Brasil vymenoval šesť faktov, o ktorých sa Cacai domnieva, že by každý mal vedieť o dospelých s Downovým syndrómom.


1 – „Nie sme večné deti“
Jednou zo situácií, ktorá Cacai najviac vadí, je, keď k nej ľudia pristupujú detinsky. Hovorí, že mnohí si myslia, že jedinci s Downovým syndrómom by nikdy nemali byť považovaní za dospelých. „Keď sa ku mne niekto priblíži detským hlasom, odpovedám:‚ S kým to hovoríš? Nie som dieťa! ‘“ Hovorí Cacai. Mladá žena komentuje, že rada chodí na večierky, popíja pivo a tancuje. „Som rada dospelá,“ hovorí, ktorá sa kvôli pandémii koronavírusom v posledných mesiacoch nezúčastňovala udalostí.
Podľa špecialistov potrebuje človek s trizómiou 21 podporu členov rodiny a multidisciplinárneho tímu s odborníkmi, ako sú logopéd a psychológ, aby mohol mať dobrý vývoj.

V detstve dostával Cacai pomoc pri rozvoji prostredníctvom fyzioterapie, logopédie a pracovnej terapie. Podľa Janainy bola podpora, ktorú jej dcéra dostávala asi tri roky, nevyhnutná pre dosiahnutie väčšej autonómie pre mladú ženu. V budúcnosti bude jedným z cieľov Cacai žiť sám. Rodičia sa však obávajú, že pre dcéru bude ťažké žiť bez ich podpory. „V prípade, že sa jedného dňa odsťahuje, chceme, aby išla na blízke miesto a aby bola pod našim dohľadom,“ hovorí Janaina.
Psychopedagóg Victor Martinez poukazuje na to, že napriek tomu, že spôsobuje vývojové oneskorenie, Downov syndróm by sa nemal považovať za prekážku, najmä keď dostal podporu pre vývoj.
„Neuropsychomotorický systém sa oneskorí prakticky vo všetkých prípadoch (Downov syndróm). Spravidla sa týmto ľuďom bude učiť koncepty trvať dlhšie ako tým, ktorí sa bez tohto syndrómu nenaučia rýchlo,“ hovorí.
„Ale s náležitou podporou sú schopní porozumieť sociálnym koncepciám a všetkému, čo je pre nich dôležité, aby sa rozvíjali,“ hovorí špecialista, ktorý sprevádza ľudí s Downovým syndrómom v Inštitúte Jô Clemente (bývalé Apae v São Paulo).
Pokiaľ ide o možnosť osamoteného života ľudí s trizómiou 21, Martinez tvrdí, že je dôležité, aby rodina zhodnotila situáciu. „Vždy je potrebné analyzovať prípad od prípadu a rozumieť podpore potrebnej pre osobu s Downovým syndrómom, aby mohla rozvíjať svoj život autonómnym a bezpečným spôsobom,“ vysvetľuje.

2 – „Spýtajte sa ma“
Janaina často počuje otázky týkajúce sa jej dcéry, napríklad otázky týkajúce sa Cacaiho mena alebo veku, aj keď je mladá žena nablízku.
„Keď sme spolu a ľudia sa ma pýtajú na Cacai, zvyčajne hovorím, že tieto otázky by sa mali klásť priamo jej, nie mne,“ hovorí matka digitálneho ovplyvňovateľa.

Janaina hovorí, že sú niektoré otázky, ktoré jej dcéra považuje za zložitejšie. Preto môže byť pre mladú ženu ťažké odpovedať na ne. „Ale v prvom rade sa jej spýtaj,“ hovorí matka.
Pre Cacai je situácia nepríjemná, pretože niektorí ľudia sa domnievajú, že nemôže hovoriť o sebe. “Viem, ako na seba odpovedať. V niektorých otázkach mi možno bude musieť pomôcť moja mama, ale vždy je lepšie sa ma najskôr opýtať,” hovorí.

3 – „Môžem flirtovať“

Cacai tvorí pár už sedem mesiacov. “Kvôli pandémii sa nemôžeme stretnúť. Rozprávame sa cez WhatsApp alebo telefonicky. Veľmi mi chýbaš, ale rozprávame sa každý deň,” hovorí mladá žena.
Digitálny vplyvník uvádza, že mnohí veria, že ľudia s Downovým syndrómom nemôžu mať romantický vzťah.
“To nie je pravda. Každý vie, že randenie je dobré. Aj nám sa to páči,” hovorí Cacai, ktorá randí s mladým mužom, ktorý má tiež trizómiu 21.
Janaina komentuje, že sa nikdy nebála randenia svojej dcéry. “Chodila spolu ešte dvakrát, ale ja som ju vždy viedol. Na túto tému som mal vždy otvorený pohľad, pretože moja dcéra môže byť ako ostatní mladí ľudia v jej veku. Problém je v tom, že veľa rodičov mladých ľudí s Downovým syndrómom má myšlienku starí si myslia, že ľudia so zdravotným postihnutím nemôžu mať taký život ako ostatní, “hovorí Cacaiho matka.
Je úplne možné, že človek s Downovým syndrómom bude mať možnosť randiť. Existujú prípady niektorých, ktoré dokonca tvoria rodinu. Závisí to od podpory, ktorej sa tejto osobe dostalo od detstva, “hovorí Victor Martinez.
Existujú ľudia, ktorí tvrdia, že ľudia s Downovým syndrómom prehĺbili sexualitu. Psychopedagóg však túto myšlienku odmieta. „Čo sa stane, je to, že táto osoba (s Downovým syndrómom) môže mať emočnú nezrelosť, keď už od detstva nedostáva podporu pre rozvoj a porozumenie vlastného tela,“ vysvetľuje.
“Jednotlivec s Downovým syndrómom má sexuálnu túžbu úmernú každému bez zdravotného postihnutia. V puberte má prepuknutie hormónov. Ale keďže niektorí z týchto ľudí nemuseli byť pripravení tak, aby si mohli štruktúrovať svoje vlastné myslenie, nevedia, ako prejaviť túžbu ako spoločnosť čaká, “hovorí Martinez.
“Existujú prípady jedincov s Downovým syndrómom, ktorí sa dotýkajú na verejných priestranstvách alebo si neodstránia ruku zo sexuálneho orgánu. Pretože veľa z týchto ľudí (ktorí majú syndróm) sa možno nenaučili zvládnuť túto situáciu (súvisiacu s vlastnou túžbou) sexuálne), skončiť takto “, dodáva psychopedagóg.
Martinez poukazuje na to, že organicky neexistuje nič, čo by dokázalo, že človek s Downovým syndrómom má viac hormónov ako ostatní jedinci.

4 – „Dokážem čítať a písať“
Odborníci, ktorí sledujú ľudí s Downovým syndrómom, poukazujú na to, že je možné, že sa môžu naučiť čítať a písať a dokonca dokončiť vysokoškolské vzdelávanie, ak dostanú primeranú podporu.
“Je veľmi možné, že sa môžu učiť. Problém je v tom, že veľa ľudí s Downovým syndrómom nemá prístup k adekvátnej a prispôsobenej výučbe, aby sa mohli učiť. Všetko závisí od sociálnej konštrukcie, ktorá človeku umožňuje rozvoj,” hovorí Victor Martinez .
“Neuropsychomotorické oneskorenie ľudí s Downovým syndrómom spôsobuje, že sa naučia čítať a písať oneskorene. Nemalo by sa to však považovať za obmedzovač. S trpezlivosťou a náležitou podporou sa títo ľudia dokážu dobre rozvíjať.” , dodáva psychopedagóg.
Podľa Martineza sa v posledných desaťročiach miera negramotnosti u ľudí s Downovým syndrómom znížila v dôsledku iniciatív na začlenenie do škôl – neexistujú oficiálne údaje o tejto téme.
„Mnoho dospelých s Downovým syndrómom vo veku nad 30 rokov nie je gramotných. Je však pozoruhodné, že väčšina tínedžerov dnes vie čítať a písať. Je to tak preto, lebo inkluzívne vzdelávanie sa začalo v roku 1988,“ podrobne uvádza expert.
Cacai hovorí, že bola gramotná v siedmich rokoch. “Mnoho ľudí si myslí, že neviem čítať a písať. Nemám rád, keď to ľudia hovoria, pretože to nie je pravda,” hovorí. Mladá žena prezradí, že rada číta komiksy.
Napriek pokroku v začleňovaní do škôl sa veľa ľudí s Downovým syndrómom stále potýka s problémami. Cacai študoval až do prvého ročníka strednej školy. “Mala ťažkosti, hlavne preto, že študovala na veľmi vzdialenom mieste. Bola to štátna škola s najlepším začlenením, ale nedokázali sme zaplatiť za školskú prepravu. Školy v blízkosti domova nesplnili naše očakávania dobrého vyučovania pre ňu.” hovorí Janaina.

V priebehu rokov Cacai už absolvoval technický kurz IT a administratívny asistent. Po pandémii absolvuje strednú školu na skúšku Encceja (národná skúška pre certifikáciu zručností mládeže a dospelých), “hovorí Janaina.
Jedným z najväčších snov Cacai je po ukončení strednej školy štúdium múzických umení. „Chcem byť herečkou,“ hovorí mladá žena, ktorá sa venuje divadlu od 20 do 22 rokov.

5 – „Môžeme pracovať“

Od roku 2016 vyrába spoločnosť Cacai obsah pre internet. Ale nedávno začala na tejto aktivite zarábať propagáciou výrobkov a obchodov na svojich sociálnych sieťach. „Dnes je moja práca a môžem pomôcť svojej rodine,“ hovorí mladá žena.
“V roku 2016 vyhrala symbolický honorár na podujatí. V nasledujúcom roku dostala účasť na videu o šikanovaní. Až v posledných mesiacoch tohto roka, počas pandémie, sa začala venovať väčšej práci influencerky,” hovorí. Janaina.
Hodnoty, ktoré mladá žena nedávno získala, boli pre rodinu zásadné. „Pracoval som v reštaurácii môjho otca, ktorá bola zatvorená kvôli pandemickej kríze. Bolo to teda ťažké obdobie,“ prezrádza Janaina.
Cacai upozorňuje, že ľudia s Downovým syndrómom môžu získať bežné zamestnanie. Hovorí, že má známych vo viacerých oblastiach. „Poznám kuchára, jedného, ​​ktorý je model, a ďalších, ktorí sú obsluhujúcimi,“ hovorí influencer.
Victor Martinez poukazuje na to, že ľudia s trizómiou 21. chromozómu môžu mať akúkoľvek prácu. “Rovnako ako ostatní ľudia, aj tí musia mať potrebné zručnosti pre vykonávanie rolí v závislosti od jednotlivých pozícií. Poznám ľudí s Downovým syndrómom, ktorí pracujú v rôznych oblastiach, napríklad v administratívnom oddelení spoločnosti, v lekárňach alebo v oblasti ľudských zdrojov”, komentuje psychopedagóg.
Martinez hovorí, že keď sa ľudia narodia s Downovým syndrómom, odborníci vedia, že budú mať straty vo fyzických, psychologických a kognitívnych aspektoch. Napriek tomu zdôrazňuje, že neexistujú obmedzenia, ktoré by jednotlivci, ktorí majú genetickú alteráciu, nemohli obísť.
“Nikto nemôže určiť, ako ďaleko sa vyvinú. V minulosti lekári hovorili o tom, kam až títo ľudia siahnu. Ale títo jedinci rástli a zachádzali oveľa ďalej. Existuje prvotná diagnóza, že budú straty, ale ako jednotlivec rozvíjanie je niečo, čo je potrebné budovať po celý život, podľa podpory, ktorú dostávate “, hovorí psychopedagóg.

6 – „Niektoré každodenné výrazy sú urážlivé“
Jedným z najväčších problémov ľudí s Downovým syndrómom sú predsudky. Z tohto dôvodu sa mnohé z videí, ktoré vytvoril Cacai, snažia objasniť body spojené s trizómiou chromozómu 21.
Mladá žena často pristupuje k téme, ktorá ju trápi: kapacitné výrazy, ktoré sa spájajú s postihnutím a kliatbou.
Vo videu Cacai poukazuje na niektoré výrazy, ktoré by podľa neho nemali byť použité ako prekliatie: slepý, zmrzačený, mongolský, hluchý, chorý a retardovaný. “Prestaňte používať tieto výrazy. Budeme sa čoraz viac dekonštruovať,” uvádza sa v titulku k videu mladej ženy.
“Toto sú výrazy, ktoré sa nepoužívajú vždy so zlým úmyslom. Vysvetlíme Cacai, že mnohí to nepoužívajú napriek, ale ľudia musia pochopiť, že tieto výrazy sú urážlivé a už nemá zmysel ich používať,” komentuje Janaina.
Urážlivé komentáre sú súčasťou rutiny Cacai. Odkedy začala zverejňovať videá na sociálne siete, dostali sa jej nejaké nenávistné správy, ktoré mladá žena často ignoruje. “Vždy sa nájdu urážlivé komentáre. Spočiatku som bol dosť šokovaný. Dnes vieme, že sú to mimoriadne potrební ľudia, ktorí chcú upútať pozornosť,” hovorí Janaina.
„Ale, chvalabohu, väčšina správ, ktoré dostane, je láskavá,“ dodáva matka mladej ženy.
Napriek tomu, že Cacai a jeho matka stále čelia predsudkom, veria, že sa im podarilo mnohým ľuďom lepšie porozumieť životom jedincov s Downovým syndrómom. “Poskytli sme informácie mnohým ľuďom. Publikácie boli dobre zdieľané, čo je veľmi dôležité,” hovorí Janaina.
„Rád nahrávam svoje videá, pretože dokážem ukázať svoje hodnoty a že som schopný človek,“ hovorí Cacai.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: