Život s trizómiou 21 v Turecku: Čokoľvek okrem Downa

A Secret Down Story
Meral is happy to be able to show her love for her son, without being ashamed, as her ex-husband used to impose. Aujourd?hui, Meral est heureuse de pouvoir montrer son amour pour son fils sans avoir honte, comme l?imposait son ex-mari. Quant à Kaan, il croit que son père est mort, puisqu?il n?a pas voulu entrer en contact avec son fils malgré les essais de Meral depuis des années.

Meral Atilgan roky musela svojho syna skrývať, jej bývalý manžel to tak chcel. Teraz bojuje za to, aby ľudia v Turecku už nepovažovali Downov syndróm za nákazlivú chorobu.

Meral Atilgan každé ráno podáva čaj svojmu synovi Kaan Atilgan. Potom mu pomôže obliecť sa a odvedie ho k autobusu, ktorý Kaana odvezie do školy v ázijskej časti Istanbulu. Popoludní často chodia jesť lahmacun – Kaanovo obľúbené jedlo.

Nepovažuje za samozrejmé, že Meral je na verejnosti taký sebavedomý s Kaanom. Matka sa osem rokov snažila svojho syna skryť pred priateľmi, príbuznými a verejnosťou. Pretože teraz 29-ročný mladík má Downov syndróm – zdravotné postihnutie je v Turecku stále tabu.

S Downovým syndrómom sa zvyčajne myslí trizómia 21. Každá ľudská bunka má normálne 23 chromozómov, ktoré sú duplikované. Zatiaľ čo sa takto spája 46 chromozómov, ľudia s Downovým syndrómom majú celkovo 47 chromozómov, chromozóm 21 sa v ich genóme vyskytuje trikrát. Trizómia 21 je preto genetickou zvláštnosťou, dôvodom je anomália bunkového delenia.

Deti s Downovým syndrómom sa zvyčajne vyvíjajú pomalšie, učia sa hovoriť neskôr a často sú mentálne postihnuté. Aké silné, je veľmi odlišné. Zatiaľ čo pred viac ako 30 rokmi zomrelo takmer 90 percent ľudí postihnutých trizómiou 21 pred 25. rokom života, priemerná dĺžka života je v súčasnosti okolo 60 rokov. Podľa združenia „Down Syndrome InfoCenter“ žije v Nemecku asi 50 000 ľudí s trizómiou 21.

Odhaduje sa, že v Turecku žije s Downovým syndrómom 70 000 až 100 000 ľudí. Zatiaľ čo v mnohých západných krajinách sú ľudia s trizómiou 21 dobre integrovaní do spoločnosti a navštevujú pravidelné materské školy a školy, niektorí v Turecku sa domnievajú, že ide o chorobu, v tomto prípade o veľmi nákazlivú. Výsledok: Mnoho rodín sa hanbí za svoje postihnuté deti. To je prípad aj Kaana.

Otec Kazim Atilgan prinútil svoju manželku Meral, aby skryla ich syna. Nechcel, aby rodina alebo priatelia vedeli, že ich chlapec nie je ako väčšina ostatných.

Meral musela svojho syna Kaana skrývať osem rokov. Kým už nemohla a rozviedla sa so svojím manželom Kazim. Odvtedy bojuje za uznanie ľudí s Downovým syndrómom v tureckej spoločnosti. “Chce prelomiť tabu a dať ľuďom pochopiť, že ľudia postihnutí trizómiou 21 sú ako my. Že môžu mať normálny život a že sa nemajú za čo hanbiť,” píše fotografka Gubse Tokgöz. Tokgöz sprevádzala Meral a jej syna Kaana na kamere.

Píše, že podmienky v Turecku ťažko umožňujú normálny život s trizómiou 21. „Rodičia nepodnecujú svoje deti k účasti na každodennom živote.“ Často nie je dostatok príležitostí alebo udalostí na pomoc rodinám. Dôsledkom je potom sociálna izolácia, ako je to v prípade Kaana. Tokgöza fascinovala Meralova odvaha: „Chcel som urobiť niečo zvláštnejšie ako jednoduché portréty,“ hovorí. Preto sa rozhodla ženu a jej syna sprevádzať.

Vo fotosérii uvidíte, ako Kaan žije so svojou matkou v Istanbule a ako Meral bojuje za väčšie porozumenie v spoločnosti:

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: