Mary Langdon Down: zabudnutá v tieni Downovho syndrómu

Pravdepodobne viete, že Downov syndróm je pomenovaný podľa Johna Langdona Downa, lekára Cornisha z 19. storočia, ktorý prvýkrát opísal tento stav. Po práci s obyvateľmi Earlswoodu, inštitúcie Surrey pre ľudí s mentálnym postihnutím, sa stretol s Downovým syndrómom ako samostatnou entitou a neskôr v Normansfielde, v súkromnom zariadení, ktoré si založil v roku 1868. Okrem toho samozrejme založiť všetko sám. Ako s mnohými historickými osobnosťami, ktorých mená sme poznali, spolu s ňou prispela rovnako významná, ale nepamätateľná žena. Dnes vás predstavíme Máriu- zabudnutú syndrómu Down in Down.

Mary Crellin si vzala Langdona Downa dva roky po jej vymenovaní do Earlswoodu, prvého zariadenia v Anglicku, ktoré bolo špeciálne navrhnuté pre ľudí s mentálnym postihnutím. Aj keď tieto inštitúcie boli ďaleko od toho, čo by sme dnes mohli považovať za dobrú alternatívu, išlo o obrovské zlepšenie pracovných miest a azylov, ktoré im predchádzali. Ďalších štyridsať rokov, počnúc ich manželstvom v roku 1860 až do jej smrti v roku 1901, Mary Langdon Down pracovala – zadarmo a zriedka uznávaná – aby zlepšila životy ľudí tým, čo teraz nazývame Downovým syndrómom.

Začala tým, že pracovala v školskej učebni a vychovávala tých, ktorých považovala za „nevyužiteľný“ v širšom svete. Zohrávala tiež kľúčovú úlohu vo vývoji, ktorý v súčasnosti oslavuje Langdon Down, ako napríklad zákaz tvrdých telesných trestov, poskytovanie činností, odborná príprava a prístup k umeniu. Nevieme veľa o tom, aké „bavenia“, ktoré mohli mať Mary a John, sa mohli zdať, ale vieme, že Mary napísala časti koncertov a uľahčila kreatívne vyjadrenie personálu aj pacientov. Podľa Davida Wrighta, autora Downsovej: história zdravotného postihnutia, Mária „zohrávala ústrednú úlohu pri hladkom fungovaní azylového domu Earlswood“ a „bola často považovaná za poradnú matku detí, ktoré boli nedávno prijaté“.

Mary bola v centre trochu temných okolností, ktoré viedli k odchodu rodiny z Earlswoodu a následnému založeniu Normansfieldu. Okolo roku 1867 Mary začala dohliadať na dve manželky personálu jej manžela so súkromnou starostlivosťou o niektorých pacientov, ktorí boli privezení do Earlswoodu. Títo zamestnanci boli najprv odmeňovaní Downom bez vedomia rady, pravdepodobne s finančnými prostriedkami, ktoré platili rodiny v súkromnom usporiadaní. Postarala sa tiež o niektorých súkromných obyvateľov. Nielenže sa to stalo bez vedomia správnej rady, ale v tom čase to bolo technicky nezákonné, pretože všetci ľudia so zdravotným postihnutím, ktorí sa starajú o poplatok, museli byť nahlásení národnému inšpektorátu a žiaden z týchto súkromných pacientov nebol.

Rada nakoniec zistila, a Langdon Down rezignoval na Earlswooda. Keď tam boli desať rokov, Mary a John získali dostatok skúseností na založenie vlastného zariadenia. Licenciu pre Normansfield dostali v roku 1868, mieste, ktoré je dnes známe ako Langdon Down Center.

Normansfield bol na čas neobvykle licencovaný skôr Márii ako Johnovi. V licencii sa uvádza, že Mária „sa celý čas venuje riadeniu inštitúcie“. Pokračovala v tejto činnosti viac ako 30 rokov až do svojej smrti. Keď zomrela, jej dvaja preživší synovia, Reginald a Percival, prevzali vedenie Normansfieldu, z ktorých obaja sa stali lekármi. Počas tohto obdobia (1868 – 1901) bola Mária zodpovedná za celú správu Normansfieldu a za jej desiatky obyvateľov a zamestnancov. V tejto úlohe boli jej talenty na pastoračnú starostlivosť, riadenie a vzdelávanie schopné lietať. Na jej vrchole sa za ňu dostalo 168 obyvateľov a 88 zamestnancov. Tiež sa starala o korešpondenciu medzi centrom a rodičmi a rodinami jeho obyvateľov, ktorá musela byť mamutím zamestnaním. Prežívajúce listy od rodín obyvateľov, ktoré Márii prežívajú, žiadajú, aby sa prijali opatrenia pre individuálne potreby a osobnosti.

Mária mala štyri deti, dve spomenuté vyššie, dcéru Lilian, ktorá zomrela vo veku dvoch rokov a Everleigh. Everleigh zomrel ako mladý muž za okolností, ktoré sa týkali jeho brata Reginalda, ktorý bol neskôr označený za náhodného. Nevieme veľa o tom, ako vyzerala Mária ako rodič a ako sa vysporiadala so starou rodičovskou dilemou vyrovnávania detí so svojimi vlastnými potrebami a vášňami. Do sčítania ľudu v roku 1901 mali jej dvaja synovia žijúce slúžky a domácich sluhov, ale toto bolo po desaťročiach profesionálneho úspechu od ich rodičov, ktorí ich ustanovili v kariére na vysokej úrovni, a my vieme, že pre Mary neboli vždy dobre vybavené. ,

Keď sa narodili Everleigh a Lilian, žili v trojizbovom priestore v azylovom dome Earlswood. O chvíľu neskôr bola do priestoru pridaná druhá spálňa. Je tragické, že ich jediná dcéra Lilian’s zomrela vo veku dvoch rokov, pravdepodobne v dôsledku vírusovej infekcie. Dnes to možno prežila detská choroba, ale vo viktoriánskom Anglicku zomrela pred piatym narodením až tretina detí. Pre Mary a Johna to muselo byť mimoriadne ťažké obdobie, keď pokračoval tlak na ich prácu (nejestvuje náznak, že by sa vôbec zastavili), aby sa o nich postaral ich syn batoľa a aby sa ich vlastný smútok dokázal vyrovnať. Lilianove náhrobky znejú: „V milostnej spomienke na milú malú Lilian, ktorá odišla z tohto života 1. júna 1865 vo veku 2 rokov. Šťastná duša na očiach Ježiša preč. “ V nasledujúcom roku sa narodil Reginald a po desiatich rokoch transformačného vedenia Mary opustila Earlswooda, aby založila Normansfield so svojím manželom, s dvojročným a štvorročným vlekom.

Na Normansfielde sa ožila umelecká stránka Mary. Zamestnávanie zamestnancov si vyžadovalo, aby boli schopní „spievať, hrať alebo hrať na hudobný nástroj“. Langdon Downs tu vytvoril bohaté divadlo, ktoré sa dodnes používa, organizuje koncerty a vystúpenia a je obľúbeným filmovým miestom pre inscenácie ako Downton Abbey. Okrem toho boli súčasťou Normansfieldu aj športy, profesijné školenia, workshopy a školenia o výchove (predchodca modernej reči a jazykovej terapie).

Po smrti manžela, ale pred jej vlastnou, sa takmer neuveriteľnou náhodou stala Mária babičkou dieťaťa s Downovým syndrómom.

Niet pochýb o tom, že Mária bola ženami mimoriadneho talentu, energie, súcitu a intelektu. Bez Mary by Normansfield a Earlswood nikdy nemohli byť priekopníckymi, progresívnymi, medzinárodne uznávanými zariadeniami, ktoré sa stali, a za to by utrpeli stovky osôb s Downovým syndrómom. Možno by sme to ani nenazvali Downovým syndrómom. Aspoň v mojej hlave je pomenovaný po oboch poloviciach tohto viktoriánskeho páru moci

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: