Anne a Kris sa rozhodli ponechať si dieťa, ktoré malo Downov syndróm. Narodila sa im krásna Sara

60
Vyšetrenia preukázali, že nenarodené dieťa v lone Anny malo Downov syndróm. Anne a Kris však napriek tomu chceli udržať svoje dlho očakávané dieťa a teraz investujú všetko, aby dali svojej dcére čo najkvalitnejší život.
Anne sa po správe zrútila a dala telefón manželovi Krisovi.

– Čo sa stalo s mojím dieťaťom? Skenovanie šijového prejasnenia ukázalo , že riziko, že dieťa v bruchu  Anny má Downov syndróm, bolo 1/47, približne dve percentá. A teraz dostali odpovede z testu placenty.

– Áno, je to moongoloid, povedal doktor na opačnom konci. Kris reagoval na slovo, ktoré použil lekár.

– Nebol to zvlášť pekný spôsob, ako to povedal.

O dve hodiny neskôr, vo Fakultnej nemocnici v Odense, k nim lekár kráčal a v rukách mal červené papiere. „Žiadosť o povolenie ukončiť neskoré tehotenstvo“ je uvedená hore.

Ale Anne a Kris ešte nie sú rozhodnutí. Dieťa v lone Anny je túžené a chcú pred prijatím rozhodnutia všetky informácie, ktoré môžu získať. Lekár uvedie zoznam negatívnych dôsledkov a povie im, s čím sa bude dieťa vedieť vyrovnať a čo nedokáže.

Pri Downovom syndróme je možné očakávať, že dieťa má IQ okolo 50, zväčšený jazyk, ktorý môže spôsobiť ťažkosti s jedlom a rečou a zhoršené videnie a sluch. 40 až 50 percent má vrodené srdcové vady.

Lekár prevráti červené formuláre, založí ruky a povie im, že ak sa ukáže, že dieťa má srdcovú vadu, mali by sa rozhodnúť.

– Do tej doby nám už bolo povedané, že vo väčšine prípadov by sa na srdcových vadách mohlo pracovať, hovorí Kris.

Na ceste von sa Anne pýta:

– Aké pohlavie je dieťa?

– Je to  dievča.
Ťažká voľba

Kris a Anne Kristensen z Odense strávili popoludnie plačom. Boli si istí, že ak by malo dieťa Edwardov syndróm alebo akékoľvek iné ochorenie, ktoré by ho vystavilo riziku úmrtia v lone alebo krátko po narodení, nemalo by zmysel dokončiť tehotenstvo. Ale tiež vedeli, že väčšina ľudí s Downovým syndrómom má dobrý život.

– Samy si myslia, že ich životy majú zmysel. Zvyšok z nás potom môže súvisieť s tým, ako to chceme, ale to je jej život. Kris zdôrazňuje, že by to mala dať zmysel.

– Tiež sme si mysleli, že sme už mali s dieťaťom puto, hovorí Anne. Pár sa spojil s miestnym združením Downov syndróm Fyn, kde sa stretli s ostatnými rodičmi a ich deťmi s trizómiou 21.

A keď nastal čas na vyšetrenie okolo 20. týždňa, konečne dostali od detského lekára informácie, ktoré cítili ako potrebné.

– Boli by sme radi, keby tieto informácie boli už po skenovaní záhybu krku. Nakoniec sme sa stretli s lekárom, ktorý má s týmito deťmi spoločné, hovorí Kris. Súhlasili s tým, že chcú udržať Sarah. Bola dieťaťom, po ktorom tak túžili.

– Nie je to produkt, ktorý si môžete jednoducho zmeniť. Kris uvádza, že je ľudskou bytosťou tela a krvi, nie je produktom.

– Prispieva k rozmanitosti a ukazuje, že sa môžete cítiť dobre, aj keď nemáte typický bežný život, hovorí Kris a pokračuje:

Čo keby sme si ju dali preč?

– Som nesmierne šťastný, že sme si ju nechali.

– Čo keby sme ju dali preč. Potom by sme boli smutní každý rok pred Vianocami a v ten deň, myslí si Anne. Namiesto toho mali zvyšok tehotenstva, aby spracovali smútok, ktorý nastane, keď vaše dieťa nie je to, čo ste očakávali a dúfali.

– Ale je zdravá a ostražitá, má iba Downov syndróm, hovorí Kris.

Trénujú Sarah doma

– Zvyšok tehotenstva sme strávili prípravou na Sarah. Pre nás bolo neskutočne pozitívne, že sme ju mohli prijať s otvorenou náručou, hovorí Kris, zatiaľ čo Anne sa mazlí s malým mesiacom Jakobom, ktorý má tri mesiace a ktorý spí. Nemá Downov syndróm.

Keď sa narodila, Sarah vážila 3905 gramov a lekári dokonca špekulovali, či má miernejšiu formu Downovho syndrómu, ale má navyše chromozóm 21 vo všetkých bunkách tela, rovnako ako väčšina ostatných s Downovým syndrómom.

Museli zostať v nemocnici iba 11 dní a Sarah je veľmi zriedkavo chorá, čo môže byť spôsobené tým, že nechodí do predškolskej výchovy. Kris sa namiesto toho stará o ňu a trénuje s ňou. Školenie, ktoré rodina integrovala do svojho každodenného života.

– Dnes budeme mať večeru na polievku a potom môžeme trénovať popíjanie so Sarah, hovorí Anne, ktorá je v súčasnosti na rodičovskej dovolenke s malým bratom.

Počas obeda Kris používa vidličku aj špeciálnu tyčinku, ktorá umožňuje Sarah dostať jedlo do úst, čo posilňuje jej motorické schopnosti v ústach. Všetko je súčasťou domáceho školenia, ktoré môže byť tiež také jednoduché, ako dať Sarah niečo za jej chrbát, aby sa musela otočiť, aby sa k veci dostala.

– Je to každodenná rehabilitácia, takže ju vníma ako hru, nie ako tréning. Môže to byť o tom, že ju nejakým spôsobom nadvihne, aby posilnila špeciálne svaly, vysvetľuje Kris.

Stretáva ostatných s Downovým syndrómom

Sarah sa naučila chodiť tesne pred tým, ako sa otočila dva, a môže používať znaky na podporu svojho jazyka. Anne a Kris sa tiež ubezpečujú, že Sarah má aj iných s Downovým syndrómom, na ktorých by sa mali zamyslieť, a zároveň oni sami rozšírili svoju sieť a obzory prostredníctvom asociácie Downovho syndrómu Fyn.

– Spoznali sme priateľov, ktorí majú tiež dieťa s Downovým syndrómom. Sme tak radi, že sme na ne klikli, hovorí Kris.

Nikdy nepochybovali o výbere, ktorý urobili.

– Sarah je šťastná a zvedavá. Je veľmi nápomocná, zbiera plienky pre malého brata, vyprázdňuje umývačku riadu a pomáha pri umývaní. A naozaj dokáže čítať nálady. Ak je to najmenší uzol na vlákne, takmer si to všimla pred nami, hovorí Anne.

Sarah miluje svojho malého brata a rád mu prináša hračky a je veľmi trpezlivý.

– Lekári dokážu diagnostikovať diagnózu, ale nemôžu povedať nič o osobe samotnej, hovorí Kris a láskyplne sa pozerá na svoju dcéru, ktorá chodí po miestnosti s veľkým úsmevom na tvári.

 

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: