Downov syndróm u detí: Matka Lara – Dnes sa môžem usmievať o mnohých obavách z prvých pár hodín

15
Dva dni po narodení sa Lara Mars a jej manžel dozvedeli, že ich dcéra Tilda má Downov syndróm. V prvých dňoch po diagnóze sa matka cítila opustená a šokovaná. Aby pani Lara Mars povzbudila ostatných rodičov v rovnakej situácii, vymyslela časopis „Von Mutter zu Mutter“. 

 

Pani Mars, ako ste sa cítili, keď sa v miestnosti náhle objavila diagnóza Downovho syndrómu?

Druhý deň po narodení nás lekári informovali o svojich podozreniach. Spočiatku to bol obrovský šok a tiekli aj slzy. Okrem toho sme museli stráviť prvých pár dní po narodení na jednotke intenzívnej starostlivosti. Cítila som sa neuveriteľne sama a bezmocná. Ako by to malo ísť teraz? Stručne povedané, celý môj svet sa zrútil.
Zistila som, že reakcia môjho manžela je pozoruhodná. Krátko po poslednej diagnóze povedal: „To je skvelé. Moja dcéra nezodpovedá norme. “ Je umelcom sám a rád sa infikuje. Bolo pre neho oveľa ľahšie prijať diagnózu a vidieť ju ako príležitosť. Jeho postoj mi dal veľa sily. Najnovšie, keď sme boli prepustení, sme sa obaja len pozerali dopredu a premýšľali, ako teraz môžeme formovať život našej dcéry. Samozrejme, existuje veľa rodičov, s ktorými tento proces prijímania a dohadovania trvá dlhšie. Chcela by som im pomôcť s časopisom „Von Mutter zu Mutter

Môžete nám povedať niečo o vývoji projektu?
Ako som povedala, spočiatku som bola úplne ohromená touto diagnózou. Od svojpomocných skupín sme rýchlo dostali brožúry o zdravotnom postihnutí a letáky. Ďalšia matka s dieťaťom s Downovým syndrómom, ktorá by mohla oznámiť, čo prichádza, by mi naozaj pomohla. Takéto posudky sú samozrejme k dispozícii aj na internete. Zámerne sme sa však rozhodli proti spoločnosti Google. Nechceli sme paniku.
Tieto skúsenosti boli východiskovým bodom pre „Von Mutter zu Mutter“. Chcela som zhromaždiť hlasy od matiek, ktoré by po diagnóze povzbudili rodičov a povedali im, že by to mohlo byť iné, ako sa očakávalo, ale že toto postihnutie nie je koniec sveta. Brožúra nemá slúžiť ako sprievodca, ani ako návod, ako by ste sa mali cítiť. Sú to autentické listy od ich matiek v čase diagnózy s dnešným vedomím.

Čo by ste si dnes povedali v deň diagnózy?
V mojom liste sa uvádza, že všetky pocity, všetka impotencia, všetok hnev, smútok sú dovolené a sú v poriadku. Je úplne zrozumiteľné trúchliť, plakať a veľmi sa báť budúcnosti. Zároveň aby som dodala odvahu. Dnes sa môžem usmievať o mnohých obavách z prvých pár hodín. Povedala by som o svojom radostnom tanci, keď Tilda prvýkrát zdvihla hlavu. Po prvom plazení sme spontánne oslavovali párty v kuchyni. Moja dcéra sa dotkla mnohých ľudí. Naučila ma vidieť veľa vecí inak, mať menšie predsudky a venovať väčšiu pozornosť malým veciam v živote. A to je presne to, čo by som v tom čase dala sebe. Krátko po diagnóze by som sa najradšej schovala pod prikrývky a čítala niečo, čo v tej chvíli vyzerá ako objatie od dobrého priateľa. Chcela by som túto útechu venovať časopisu „Von Mutter zu Mutter“. Preto mám víziu: Lekár alebo pôrodná asistentka odovzdá našu rodinnú brožúru hneď po diagnóze spolu so všetkými ďalšími lekárskymi informáciami a adresami pre svojpomocné skupiny.

Život s dieťaťom so zdravotným postihnutím je nielen bezstarostný. Najmä Downov syndróm so sebou prináša niektoré zdravotné problémy – časté zápal pľúc alebo vrodené srdcové vady. Existujú také časopisy?
Samozrejme nechceme nič viac lesknúť. Napríklad v našom zápisníku máme list od matky, ktorej dcéra sa narodila so závažnou srdcovou vadou a teraz sa musí kŕmiť umelo. Niekoľko matiek tiež píše o strachu, že nedokážu nadviazať vzťah s dieťaťom. Neustále sa strachuje, že budete mať svoje vlastné dieťa.
Zároveň však nejde predovšetkým o vytvorenie diferencovaného pohľadu na budúcnosť. Samozrejme, nemôžeme veľa písať o témach, ako sú škola, profesionálna budúcnosť alebo začlenenie do spoločnosti. Ale to nie je to, čo tvrdí časopis. Chceme povzbudiť rodičov v prvých chvíľach. Áno, každodenný život je iný, ale bude tiež oveľa lepší a lepší, ako si pôvodne predstavujeme.

Aká je vaša skúsenosť so začlenením?
Zatiaľ žiadne negatívne! Na začiatku som mala veľa kontaktov s ostatnými matkami z kurzu prípravy na pôrod. Spoločne sme sa zúčastnili aj dvoch kurzov plávania. Tam sme boli vždy vítaní, rovnako ako vo všetkých ostatných kurzoch pre deti. Ak jedno cvičenie pre Tildu nefungovalo, urobili sme niečo iné. Len s jednou triedou masáží dieťaťa bola reakcia trochu divná. Vedúci kurzu o Tilde veľmi rozčuľoval a poďakoval nám za to, že sme tu. To bolo pre mňa absolútne príliš, začlenenie je pre mňa normálnejšie. Našťastie to bola výnimka. Napríklad Tilda chodila na opatrovateľku pár mesiacov. Nemala žiadne predchádzajúce skúsenosti s deťmi so zdravotným postihnutím a zaobchádzala s mojou dcérou ako s akýmkoľvek iným dieťaťom. Funguje to úžasne a robí ma veľmi šťastným.

Odkiaľ pochádzajú ostatné matky v časopise?
Instagram som pre seba objavila rýchlo po narodení. Okrem mnohých rodičov existujú aj autentické pohľady na každodenný rodinný život s ďalším chromozómom. Rýchlo som sa tam spojila s ostatnými matkami a pravidelne si vymieňame informácie – napríklad o včasných zásahoch, terapiách alebo výbere materských škôl. Spýtal som sa pár týchto matiek z mojej časovej osi, či sa necítia ako zúčastnené. Okamžite boli nadšení a nadšení. To isté platí pre mnoho ďalších pomocníkov. Môj priateľ prevzal rozloženie zadarmo. Prvé vydanie financovalo viac ako 8 000 EUR darmi s 5 000 číslami. Máme tiež viac ako 160 priaznivcov, ktorí distribuujú náš časopis gynekológom, pôrodniciam a pôrodným asistentkám v Nemecku. Mnohé z nich majú dieťa alebo súrodencov s Downovým syndrómom alebo pracujú v sociálnych službách.

Je váš časopis zameraný iba na rodičov detí s Downovým syndrómom?
Áno. Niekoľko matiek mi napísalo, ktorých deti majú iné formy zdravotného postihnutia a ktoré by tiež radi prispeli takýmto listom. Táto myšlienka znie najskôr atraktívne, ale čoskoro som ju odmietla. Dnes, samozrejme, viem veľa o inklúzii a zdravotnom postihnutí. Ale krátko po narodení ma správy o skúsenostiach o mnohých rôznych zdravotných postihnutiach úplne ohromili. Preto som sa v prvom čísle chcel zamerať na Downov syndróm. Bolo by však celkom pochopiteľné, keby sa koncept „od matky k matke“ preniesol na iné postihnutia alebo neskoršie fázy života. Napríklad, učitelia sa k nám už priblížili, ktorí si dokážu predstaviť takýto formát na zvýšenie povedomia o začlenení. Doteraz to však bol sen o budúcnosti a niečo viac ako odvážne vízie.
O Lare Mars

Lara Mars (33 rokov) je marketingová manažérka v IT spoločnosti. Šije takmer všetky šaty svojej dcére sama, nedávno sa stala záhradníčkou a píše na Instagrame o výzve a zázrakoch života s Downovým syndrómom. Subjekt inklúzie alebo zdravotného postihnutia nezohrával vo svojom živote žiadnu úlohu pred narodením dcéry.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: