Podpora mojej sestry s Downovým syndrómom pri prechode na nezávislé bývanie

25

Som hrdá sestra. Som jej unavený opatrovateľ. Som jej vášnivý obhajca. Som jej najlepší priateľ.

Toto sú len štyri z mnohých úloh, ktoré som si tento rok zahrala, ​​keď moja  sestra Sarah, ktorá má Downov syndróm, prišla žiť so mnou v rámci svojho prechodu na nezávislý život. Sarah sme iba 23 rokov, a keď sa naskytla príležitosť, aby sa presťahovala z Floridy do Ohia na jeden rok, aby sa stala nezávislejšou, cítila som, že neexistuje lepšie načasovanie. Práve som dokončila svoje undergrad a bol som novou v Columbuse a Sarah práve skončila školu malým smerom k tomu, čo bude jej ďalším krokom. Zabalila svoje tašky a presunula sa do Ohia bez matky, otca alebo svojho tradičného podporného systému na Floride. Vydali sme sa spolu na naše samostatné, ale spojené cesty, rovnako ako sme vyrastali. Dozvedeli sme sa toho veľa o nás a komunite a dúfame, že niektoré z týchto učení môžu viesť ďalšie duše súrodencov, pretože prechod je realitou, ktorej musíme všetci čeliť.

Úvaha č. 1: Sibírska vina je skutočná

V decembri ma požiadala Jessica Levingová z Centra pre súrodencov ľudí so zdravotným postihnutím o jej podcast. Jessica, súrodenec sama o sebe vyniesla termín „súrodenec viny“, pokiaľ ide o súrodencov ľudí so zdravotným postihnutím, keď som diskutovala o tom, ako moja filozofia vždy bola, aby poskytla Sarah rovnaké a rovnaké príležitosti, ako som dostala. O tomto type myslenia som sa vždy cítil pozitívne, keď som ho pripisoval mnohým príležitostiam, ktoré dostala Sarah, medzi ktoré patrí oddychový tábor, maturita na vysokej škole, nedávno žijúca mimo našich rodičov a mnoho ďalších. Až keď som sa rozprávala s Jessicou, uvedomila som si, že táto filozofia sa v maskovaní môže prejaviť ako „súrodenecká vina“.

Keď som minulý rok žila so Sarou, dokázala som identifikovať túto súrodeneckú vinu v rôznych formách a vďaka tomuto poznaniu sa k týmto pocitom stávam výraznejším, čo mi umožňuje zdôvodniť ich účinky na môj každodenný život. Napríklad, keď sa snažím nadviazať svoj post-undergradský spoločenský život, cítila som nesmiernu vinu, keď idem na stretnutie s novými priateľmi a neberiem Sarah. Podobne, nechať Sarah doma, keď idem do práce, mám pocit viny, ak nemá naplánovaný účelný deň. Ak budeme so Sarah bojovať ako sestry (čo často robíme!), Mám pocit viny, ktorý je ťažší ako pocit, ktorý prichádza s rovnakými interakciami s mojimi bratmi.

Vo väčšej miere by sa dalo tvrdiť, že Sarah, ktorá žije so mnou, je formou súrodeneckej viny. Predstavila sa príležitosť a Sarah možno nikdy nemala túto bránu k nezávislému životu, keby som necítila potrebu urobiť v mojom živote priestor, aby mohla žiť so mnou. Trochu som si uvedomila, že tento pocit zohrával v mojom živote obrovskú úlohu, pokiaľ si pamätám, hoci som si nedovolila priznať pocity viny. Domnievam sa, že keby som mala toto povedomie už v mladšom veku, možno by som mal viac trpezlivosti so sebou a možno by som si dovolila viac rásť ako jednotlivec, čo by zase ovplyvnilo spôsob, akým podporujem Sarah.

Keďže mi Jessica pomohla dospieť k tomuto porozumeniu vo veku 23 rokov, vyzývam všetky rodiny, aby prediskutovali túto myšlienku so súrodencami ľudí so zdravotným postihnutím, pretože povedomie nám môže zabrániť všetkým pochovať pocity, ktoré by mohli brániť podpore a láske, ktorú môžeme dať my sami aj naši súrodenci neskôr v živote, keď budeme najviac potrebovaní.

Úvaha č. 2: Potrebujem Sarah

Už od útleho veku som uznala obojsmernú pouličnú povahu súrodenca s mentálnym postihnutím. Robíme toľko pre našich súrodencov tým, že im dávame socializáciu a vysoké očakávania, ktoré spoločnosť známi brzdí, a naši súrodenci pre nás robia toľko, že nás učia dôležitosti bezpodmienečnej lásky, spomaľovania a oveľa viac. Skúsenosti zo života so Sarah v mojich 20 rokoch však priniesli úplne nový význam „potrebe jeden druhého“.

Postgraduálne vzdelávanie môže byť jedným z najnáročnejších období, pretože sa musíme naučiť, ako žiť sami od seba bez štruktúry univerzity alebo spoločenského života na dosah ruky. Sáru som vždy potrebovala, ale obzvlášť počas tohto obdobia, ktoré sa dá charakterizovať osamelosťou a izoláciou. Sarah nebola mojím stálym spoločníkom, ktorý by obmedzoval osamelosť, ale hodiny, ktoré ma naučila, keď sme boli mladší, boli potrebné počas tohto obdobia, keď sa snažím stať sa mojím nezávislým ja. Niektorí si môžu myslieť, že tento rok bolo pre Sarah požehnaním, ale ako je bežné v mojom živote, to, čo je požehnaním pre Sarah, je pre mňa tiež požehnaním.

Úvaha # 3: Sarah je za ďaleko za svojimi schopnosťami

Moja rodina vždy pociťovala hlboký pocit hrdosti na to, ako bola vychovaná Sarah – rovnako ako jej súrodenci. Lenže s touto skúsenosťou sme sa s rodičmi priznali, že Sára mohla urobiť viac, skôr. Aby som bola úprimná, toto vyhlásenie je trápne, ale je to pravá pravda – Sarah je schopná ísť oveľa viac, ako sme si kedy dokázali predstaviť.

Keď sa so mnou prisťahovala Sarah, urobila som to s cieľom nechať ju, aby urobila vlastné chyby a bola vedúcou svojho života, sebecky z toho dôvodu, že som sa stále snažila navigovať vo svojom vlastnom nezávislom živote. Sarah robí vlastné nakupovanie potravín, plánovanie jedla, pranie, čistenie a rozvrhovanie svojho času. Ale kým neprišla so mnou žiť, tieto aktivity neboli na radare mojej rodiny, ani sme si nemysleli, že by Sarah jedného dňa musela všetko urobiť sama. Keď však so mnou prišla žiť, zvýšili sme svoje očakávania a Sarah odpovedala na výzvu. Rovnako ako pri všetkom, čas a chyby povedú k budúcemu úspechu a vidíme to aj pri nezávislých životných činnostiach Sarah. Jeden rok určite nestačí na zvládnutie všetkého, ale viedli sme Sarah na správnu cestu a ona napreduje smerom k nezávislému životu.

Úvahy # 4: Účinky COVID-19 predstavujú naše najväčšie obavy

Účinky COVID-19 spôsobili, že moja rodina žila náš najhorší strach zo Sarah – izoláciu. My ako rodina sme veľmi tvrdo pracovali, aby sme povzbudili Sarah, aby snívala o veľkých veciach, a zasľúbili sme, že urobíme všetko, čo je v našich silách, aby sme jej pomohli naplniť jej kariérne, sociálne a životné ciele. Pre samozvaného spoločenského motýľa ako je Sarah sa jej sny točia okolo práce s deťmi a stýkania sa s priateľmi a rodinou vo svojom voľnom čase. Ale keď nás COVID-19 udržuje vo všetkých vzdialenostiach, tieto sny sú pre Sarah ťažšie, ak nie nemožné.

Ako sestra sa cítim, akoby ma COVID-19 prinútil zažiť môj najväčší strach zo Sarah, v ktorej žije život bez zmysluplnej práce alebo pravidelnej osobnej sociálnej interakcie. Toto je bežný strach (a nešťastná realita) v komunite Downovho syndrómu a ako obhajca sa mi posledných pár mesiacov stalo budíčkom. Budem sa usilovať viac ako kedykoľvek predtým, aby som zaistila, že sa realita, že žijeme, nestane Sarahovou (alebo inými) normami, keď bude po všetkom. Ochutnala som túto pochmúrnu realitu a nikdy nechcem, aby moja blízka alebo jednotlivec s Downovým syndrómom mali rovnaké skúsenosti.

Odraz č. 5: Kľúčom je (vždy) včasná intervencia

Keď myslíme na včasný zásah, myslíme na kokteil terapií, do ktorého by sme mali zapojiť svojho blízkeho už v mladom veku. Tento rok som však na vlastnej koži videl význam včasnej intervencie pre životné zručnosti. Keď som odišla na vysokú školu, naučila som sa, ako si môžem prať bielizeň, variť (druh), kŕmiť sám seba a spravovať rozpočet a svoj čas pokusom a omylom a pomerne rýchlo, ako je bežné u väčšiny študentov. Ale rovnako ako vo vzdelávaní, aj naši blízki s Downovým syndrómom dokážu zvládnuť každú z týchto aktivít, ale cesta tam môže byť dlhšia a iná. Môžem však hovoriť za svoju rodinu v tom, že sme sa zamerali na Sarahove vzdelanie a skutočne sme nerozmýšľali o nezávislom živote a kariére. Na túto cestu sa musíme pustiť skôr so svojimi blízkymi, pretože vieme, že to bude trvať dlhšie, ale konečný výsledok môže byť rovnaký, ak budeme vybavení rovnakou vytrvalosťou, akú obhajcovia prinášajú na stretnutia IEP.

Tento rok bola celkom cesta pre Sarah aj ja. Život so sestrou nie je ľahké začať – bojujeme proti hlúpym veciam, ale naši rodičia tam nie sú, aby to napravili alebo nám povedali, aby sme vyrastali. Považoval som za mimoriadne náročné nielen navigovať mladú dospelosť, ale tiež zabezpečiť, aby som Sarah poskytoval správnu úroveň podpory, aby uspel. Rovnováha medzi podporou Sarah, nechaním jej robiť chyby a prežívaním vlastného života si vyžadovala veľa energie. Dúfam však, že ostatní v komunite Downovho syndrómu a komunity zdravotne postihnutých si môžu tieto hodiny vziať na cestu so svojimi blízkymi.
Obrazové kredity: Allison Davis

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: