Realizácia začlenenia do praxe znamená zaoberať sa podmienkami ľudí so zdravotným postihnutím

15

Autorkou je matka dieťaťa so zdravotným postihnutím. Nechce, aby bola ocenená za statočnosť alebo silu. Chce len  zviditeľnenie – pre svoje dieťa. Urobila som vedomé rozhodnutie stať sa matkou. Všetky moje deti sú hľadané, plánované a milované. Mala som realistický obraz každodenného života s deťmi. Roky pred mojím materstvom som sa zaoberala otázkami, ako sú vzory a chudoba v starobe vo feministickom kontexte. A potom som sa stala matkou.

Nemala sme ten okamih, keď sa to zrazu vyjasnilo: tu je niečo iné. Pre nás to bol pomalý, tichý proces. Pomalý posun od normy. Naše dieťa sme prijali vo všetkých jeho abnormalitách: nehovorí, pretože dvojjazyčné deti začnú hovoriť neskôr. Je to veľmi aktívne dieťa. Veľmi silná vôľa dieťaťa. Citlivé dieťa. Veci sa vyvíjajú trochu inak, možno sem a tam pomalšie. Ale bude to v poriadku.
Absolútne ohromujúce

A bolo to. Lepšie a horšie. Naše dieťa začalo hovoriť vo veku troch rokov a veľmi rýchlo to  dohnal. A keď sme mali dva roky, naše dieťa začalo celé hodiny kričať a bolelo ma to . Nekričal preto, že sledoval nejaký svo cieľ, ale preto, že to bol jediný spôsob, ako vyjadriť absolútny ohromujúci pocit, ktorý cítil.

Naše dieťa sa môže hrať na ihrisku a povedať nám, ako vyhynuli dinosauri. A zároveň sa nevie obliecť samé a nerozumie času nad rámec svojich obvyklých postupov. Naše dieťa môže hovoriť s inými deťmi a zároveň nerozumie veľa v medziľudskej komunikácii.

Kričí a hučí, dáva si do úst nevhodné predmety, prehliada ľudí, ktorí stoja priamo pred ním. Mnohé z týchto prejavov sú zvonka interpretované negatívne. Potom je naše dieťa neposlušné dieťa, zvláštne dieťa, otravné dieťa. Pretože to zvonku nevidíte: naše dieťa má neviditeľné postihnutie.

Všetky moje deti sú  plánované a milované. Takže im a nám nechýba ani oddanosť, ani láska. Chýba nám viditeľnosť. Pretože viditeľnosť vytvára porozumenie a povedomie. Rozumieť tomu môžete len vtedy, keď ľudia pochopia, že moje dieťa nekričí jednoducho preto, že vás chce otravovať alebo je zle vychovávané. Nemôžem však vysvetliť náš individuálny príbeh každému jednotlivcovi na každom ihrisku na svete.

Nielen, že na to nemám dostatok kapacít a času. Každé dieťa so zdravotným postihnutím – mnohé postihnuté oveľa závažnejšie ako my – má svoj vlastný príbeh. Nestačí byť viditeľný do najmenších detailov, nerieši zložitosť a rozmanitosť všetkých príbehov. Musí vzniknúť sociálne povedomie.

Detské ihrisko ako bežecké rukavice

Situácia na ihrisku je len nepatrnou súčasťou, v ktorej nedostatok porozumenia a povedomia obmedzuje a vylučuje deti so zdravotným postihnutím a ich opatrovateľov. Systematicky to prebieha vo všetkých oblastiach. Každý človek s deťmi vie, aké ťažké je implementovať túto vec s kompatibilitou. Aké ťažké to musí byť pre dieťa so zdravotným postihnutím? Život rodičov so zdravotným postihnutím je charakterizovaný obmedzením príležitostí v súkromnom a hospodárskom sektore, aplikáciami, odmietnutím, dodatočnou finančnou, sociálnou a psychologickou záťažou.

Rodičia detí so zdravotným postihnutím musia sprevádzať a podporovať svoje deti v mnohých oblastiach každodenného života. Mnoho detí potrebuje určité diéty alebo určité potraviny odmietajú. Niektorí nemôžu jesť samy a nemôžu jesť tuhé jedlo alebo sú kŕmené hadičkami. Rodičia detí so zdravotným postihnutím nemôžu jednoducho postarať o svoje dieťa, potrebujú materské školy alebo integračných pomocníkov. Vaše deti často potrebujú osobitnú lekársku starostlivosť a zákroky každý deň.

Komunikácia, mobilita, nezávislosť sú často ťažko nemožné. Stretnutia s lekármi a rôzne terapie sa musia robiť pravidelne. Rodičia sú často ich aktívnou súčasťou. Okrem hry a poskytovania podpory pri vzdelávaní musia rodičia každý deň implementovať terapie a cvičenia doma. Musia si prečítať odborné znalosti a stráviť hodiny výskumom lekárskych informácií a zisťovaním, kam sa dostať.

O pomoc a podporu sa musí žiadať pravidelne a znovu a znovu. Čas spracovania je často týždne. Mnoho žiadostí je zamietnutých a rodičia za ne musia bojovať. Deti so zdravotným postihnutím sú vylúčené z mnohých aktivít vo voľnom čase. Pretože miesta nie sú bezbariérové, schody a úzke uličky znemožňujú prejsť s invalidným vozíkom alebo mnohými podnetmi a ľuďmi, ktoré dieťaťu sprevádzajú.

Musíme dôkladne zvážiť, kedy môžeme ísť na ihrisko. Mnoho detí so zdravotným postihnutím nikdy nemôže navštíviť detské ihriská. Ak nevidíte, aké rozmanité a zložité prekážky musia rodičia detí so zdravotným postihnutím prekonať, za akých podmienok žijú, nerozumiete im. To vytvára vzdialenosť a strach z kontaktu, čo ďalej stigmatizuje život so zdravotným postihnutím. Preto je viditeľnosť základným kameňom začlenenia.
Začlenenie sa začína narodeninami detí

Väčšina Nemcov je za zlepšenie situácie ľudí so zdravotným postihnutím, rozšírenie prístupnosti a spoločné vyučovanie. Proces inklúzie napriek tomu pokračuje pomaly. Problém je: Mnohí si myslia, že začlenenie je vtedy, keď ste za to v zásade alebo keď vaše vlastné dieťa bez zdravotného postihnutia ide do inkluzívneho centra dennej starostlivosti. Realizácia začlenenia do praxe znamená zaoberať sa podmienkami ľudí so zdravotným postihnutím. Začlenenie znamená, že dieťa so zdravotným postihnutím je niekedy pozvané na narodeninovú oslavu detí.

Nestačí teda, ak každému človeku na každom ihrisku na svete vysvetlím, že moje dieťa má neviditeľné postihnutie a čo to znamená. Musíte ma tiež počúvať a nechať svoje dieťa hrať sa s mojím.

Keď rodičia detí so zdravotným postihnutím zviditeľnia svoje životy a každodenný život, podajte správu o zložitých, bolestivých aspektoch, potom sa pozrite a počúvajte! Nevyberajte priestor od nás stigmatizáciou, aby ste mohli hovoriť o živote s deťmi za hranicami „Je to trochu vyčerpávajúce, ale na tom záleží iba láska“. Ako keby to bol len nedostatok lásky, ktorý sťažil náš život.

Nehovorte nám, že sme oveľa odvážnejší, oveľa silnejší. Pretože sme neboli odvážnejší a silnejší ako ostatní, museli sme byť preto, že sme nemali na výber. Platí pre nás to, čo platí pre všetkých rodičov na konci dňa: rovnako ako ja sme mohli mať slobodnú voľbu mať dieťa – ale my sme si nemohli slobodne zvoliť podmienky, za ktorých to robíme. Ale každý v tejto spoločnosti má na výber, či bude vyzerať a počúvať.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: