Zvyšujúca sa dĺžka života u ľudí s Downovým syndrómom si vyžaduje zmeny v zdravotných systémoch

26

„Čo vidíš?“ Spýtal sa očného lekára, ktorý sa pozorne pozrel na očnú schému. „Vidím okno, doktor,“ odpovedal Martín, ignorujúc rad písmen v zmenšujúcej sa veľkosti a ukazujúci na priesvitné sklo. Martín nemá prvé očné vyšetrenie, ale jeho sestra mu musí vždy pokojne a jednoducho vysvetliť, ako tento proces funguje. Má 56 rokov a má Downov syndróm a nevie, či sa mýli kvôli katarakte, ktorá zahaluje jeho videnie, alebo preto, že hoci rozozná niektoré písmená, nedokáže ich prečítať.

Šedý zákal je veľmi častým problémom u dospelých s Downovým syndrómom a napriek tomu, že sú korigovaní jednoduchou operáciou, očný lekár im povie, že ľuďom s mentálnym postihnutím je poskytnutá celková anestézia, aby sa zabránilo pohybu v priebehu postupu. To Martina vystraší a obáva sa jeho rodiny, ktorá nevie, ako sa vysporiadať s týmito dodatočnými nákladmi. Idú k inému špecialistovi, ktorý Martina preverí metódou použitou u detí, ktoré nevedia čítať, a žiada ho, aby identifikoval čísla a nie písmená. Diagnóza sa podstatne mení a doplnkové testy ukazujú, že katarakty nie sú zrelé a operácia ešte nie je potrebná. Aký bol rozdiel? Lekár ochotný pochopiť svojho pacienta, ktorý prispôsobuje hodnotenie jeho konkrétnym potrebám. Mierna zmena a predsa veľký pokrok v kvalite starostlivosti.

Downov syndróm je genetická porucha, v ktorej sú tri kópie chromozómu číslo 21 namiesto dvoch, ktoré spôsobujú zmeny vo vývoji a fungovaní orgánov a telesných systémov. Títo ľudia majú ako spoločný menovateľ určitú úroveň duševného postihnutia, sú zraniteľnejší voči niektorým zdravotným problémom a navyše ich rast a motorický a kognitívny vývoj pomalšie.

Pozornosť sa tradične zameriava na deti. Podľa asociácie National Down Syndrome Association (NDSS) je však v súčasnosti bežné, že dosiahnu vek a žijú do veku 50, 60 alebo 70 rokov. S predlžovaním ich strednej dĺžky života sa začala zaoberať otázkou veku. Dôkazy naznačujú, že to robia zrýchleným spôsobom, a preto trpia chorobami mladšom veku, ktoré presahujú pediatrické lieky.

Medzi najbežnejšie zdravotné problémy, ktoré sa vyskytujú u dospelých s Downovým syndrómom, patria predčasné katarakty alebo strata sluchu, hypotyreóza, obštrukčná spánková apnoe, kostná artritída, problémy s krčnou chrbticou, osteoporóza, celiakia alebo Alzheimerova choroba. Sú to choroby, ktoré musia liečiť rôzni odborníci, ktorí často nie sú dostatočne koordinovaní, čo zvyšuje riziko prijatia odporúčaní alebo úpravy protichodných liekov.

K tomu sa pridáva skutočnosť, že ľudia so zdravotným postihnutím musia často čeliť mnohým prekážkam v prístupe k účinnej a kvalitnej starostlivosti. Často záleží na tom, aby ľudia, ktorí sa o ne starajú, uznali, či existuje problém, ktorý si vyžaduje, aby išli do zdravotníckych služieb. A keď idú na kliniku, často sa stretávajú s radom organizačných prekážok, ktoré zahŕňajú nedostatok služieb, fyzické bariéry, diagnostické tiene, čo znamená, že fyzické problémy sa vnímajú ako súčasť rovnakého mentálneho postihnutia alebo iné prekážky v postoji, hlboko zakorenené v spoločnej kultúre, prejavujúce sa napríklad vo vnímaní ľudí so zdravotným postihnutím ako večných detí. Spoločne s nimi zlyhávajú také úpravy služieb, ako napríklad trávenie väčšieho množstva času počúvaním pacienta počas lekárskeho stretnutia alebo využívanie ľahko zrozumiteľných zdrojov na liečbu a diagnostiku.

Úpravy služby môžu byť jednoduché a majú nízke náklady, a napriek tomu predstavujú veľký rozdiel, ako je to v prípade Martína. V tejto súvislosti možno nájsť stále viac a viac užitočných zdrojov. Niekoľko organizácií, napríklad Španielska Down21, Severoamerická NDSS alebo Asociácia Downovho syndrómu v Argentínskej republike, okrem iného vytvára materiály, ktoré môžu poskytovateľom starostlivosti a poskytovateľom služieb pomôcť lepšie porozumieť potrebám dospelých s týmto syndrómom. , Je to zásadný krok na zabezpečenie kvality života tejto skupiny ľudí a ich opatrovateľov, často rodinných príslušníkov, a na zabezpečenie ich spravodlivého a rovnakého prístupu k zdraviu.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: