Dcerá Ariel s Downovým syndrómom ma naučila trpezlivosti, a že byť odlišný je normálne

25

„Po viacerých pokusoch o umelé oplodnenie sme nakoniec dosiahli úspech! „Blahoželám, máte dvojčatá!“ Manžel ostal biely ako plachta, zatiaľ čo ja som sa len usmiala. Hlboko v srdci som vedela, že ako to dopadne.

Bolo to drsné tehotenstvo a ja som bola hospitalizovaná kvôli krátkemu krčku maternice. Cieľom bolo udržať ich čo najdlhšie variť. Každý týždeň som mala viac monitorovacích stretnutí, ktoré mali byť iba 20 minút, ale zmenili sa vždy na dve hodiny, pretože dieťa A nedržalo pokojne. Po niekoľkých ďalších mesiacoch dôkladného sledovania dieťa A rýchlo začalo chudnúť. Bola som poslaná do nemocnice na pohotovostnú časť C, pretože šnúra dieťaťa A sa obrátila a ona dostávala málo výživných látok. Bála som sa o deti, ale  bolo dobré, že sa narodia o šesť týždňov skôr. Predtým som dostala injekciu steroidov, aby im pomohla rozvíjať pľúca, pre prípad, že sa narodia skoro, a zostali dosť dlho na to, aby sa cítili dobre. Doktorka povedala, že v tejto chvíli bude  lepšie ostať v nemocnici a bola to to naša jediná možnosť.

Ten večer sme zamierili do operačnej sály. Museli sa snažiť štyrikrát, aby mi dali epidurálku a ja som bol okamžite reagovala. Mala som silnú reakciu na lieky a zvracala celú procedúru. Moje telo sa zmenilo na vedecký experiment, nad ktorým som doslova nemala kontrolu.

Keď vyšlo dieťa A, zdravotné sestry jej dali fľašu a okamžite vypila celú, Pretože hladovalo niekoľko týždňov bez jedla. Lekári si všimli jej rysy tváre, ako aj ďalšie charakteristické znaky, a poslali do laboratória krvný test na testovanie Downovho syndrómu.

Na nasledujúcich 24 hodín som bol úplne mimo. . Lekár hovoril s manželom o jej očakávanej diagnóze a pokúsil sa so mnou hovoriť cez nemocničnúmasku, ktorú som mala permanentne pred tvárou. Tých 24 hodín bol ako sen. Nebol som si istá, či som hore, alebo či som práve porodila dve dcéry. Nasledujúci večer som sa mohla zosunúť, aby som ich videla. Bola som si vedomá svojho okolia, ale slabá. Dieťa A sa teraz volalo Ariel. Pozrela som na jej malé 3-librové, 4-uncové telo pokryté drôtmi a opýtal sa môjho manžela, či mi lekár povedal, že sa jej niečo stalo. Šokoval a povedal: „Som rád, že si pamätáš, pretože som nevedel, ako ti to povedať.“ Jedna zo sestier, ktoré boli v tú noc v službe, mu povedala, že má priateľku mamičky, ktorá bola zapojená do komunity Downovho syndrómu a mohol so mnou hovoriť.

Dieťa B bolo pomenované Katalina po ostrovoch pri pobreží Kalifornie. Dohodli sme sa na tomto mene. Keď sme sledovali oblohu, ktorá sa z lúčov svetla zmenila na zlatú, zábery zrazu vládli mojej túžbe vidieť túto cestu. Matt povedal sestre Sare, „Katalina je perfektná“, zatiaľ čo sa strašne pozeral na Ariel. Sarah ho upokojujúco povedala: „Ariel je tiež dokonalá“ “

Ariel bola oficiálne diagnostikovaná s Downovým syndrómom. Narazili sme na nejaké problémy s reguláciou tela, problémami s glukózou a mali sme strach z nejakej tekutiny v mozgu. Mala kŕmnu hadičku a nachladila ju v NICU. Bola diagnostikovaná srdcová choroba ASD a VSD, ktorá si bude vyžadovať chirurgický zákrok. Prvú noc som sa pozrel na to, aké pracovné miesta by ľudia s Downovým syndrómom mohli získať. Hľadal som, aký život môže mať a čokoľvek pochopiť. Pri prechode sa spomínalo, že som sa jej mohol vzdať v nemocnici. To bol okamih, keď som išiel od jednotlivca, ktorý práve stvoril dvoch ľudí, aby bol mamou. Od tejto chvíle boli napadnuté všetky stretnutia, všetky prekážky a míľniky so zámerom prekonať a zabezpečiť, aby mala život, aký si zaslúži.

Strach nakoniec vybledol, keď prekonala svoje zdravotné problémy a vynikala v terapii. Fyzikálna terapia, pracovná terapia, terapia kŕmením, vodná terapia, endokrinológia, kardiológia, vysokorizikové sledovanie, vyšetrenie mozgu a odber krvi boli v našom živote teraz a Ariel sa cez to všetko usmiala.

Sara nás predstavila svojej priateľke, ktorá je zapojená nielen do komunity Downovho syndrómu, ale má aj modelku. Chcel som, aby mala Ariel niečo vlastné a aby bola posilnená a sebaistá. Chcel som, aby sa obhajovala za svoju komunitu a začala tiež sa predvádzať. Miluje to a miluje byť pred kamerou.

Rád vidím, ako inšpiruje ľudí, ale inšpiruje ma každý deň a robí ma typom mamy, ktorú potrebuje. Pomáha učiť trpezlivosť a že byť odlišný je v poriadku.

Jednou z najcennejších vecí je pozerať sa na Ariel a Katalinu, zatiaľ čo sa v terapii učia nové zručnosti, a potom ich sledujú, ako v reálnom živote robia tento pohyb sami. Rád ich sledujem, ako sa navzájom fandia, keď niečo iné dosiahnu. Väčšina mojej frustrácie pochádza z toho, že musím byť na mnohých miestach naraz. Existujú dvaja a jeden zo mňa. Jednou z našich obľúbených aktivít je cez víkendy stretnutie pri bazéne našich priateľov. Ich starší brat, sestra a bratranci sú v ich hernom priestore, aby mohli predviesť svoje nové zručnosti.

Naše každodenné cvičenie pozostáva z liečby, kŕmenia, cvičenia, prechádzok so psami, cestovania a navštevovania priateľov cez víkendy. Počas pandémie sa terapia zmenila na teleterapiu, takže doma je viac práce a menej socializácie. Dievčatá stále plnia svoje ciele pomocou svojich starých rodičov a ich opatrovateľky Ranee, ktorá pomáha v dňoch, keď mama a otec musia pracovať. Máme rozsiahly rozšírený systém podpory priateľov a veľa tiet, ktoré sú vždy k dispozícii na predĺženie pomocnej ruky.

Milujem náš život a na tom by som nič nezmenil. Naozaj sme súčasťou tých šťastlivcov. “

 

 

 

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: