Matka Ivana: Marko nás naučil, ako odvrátiť strach, je nevyčerpateľným zdrojom lásky!

50

„Keby som vedela, že Marko bude taký úžasný, nikdy by som nevyronila ani jednu slzu. Sú to deti, ktoré nám dávajú silu, ich láska je bezhraničná a silná, “uviedla Ivana Milić zo Záhrebu, matka dievčaťa Mara (5) a chlapec Marko (3). Počas jej tehotenstva bola naznačená skutočnosť, že jej syn má Downov syndróm, ale Ivana hovorí, že jej diagnostika začala až po narodení. Marko má tiež srdcovú vadu, ale aj predispozíciu na respiračné infekcie. Táto odvážna matka po zbavení sĺz s pomocou svojho manžela riešila všetko, čo ju čakalo – od jej vlastných obáv po rôzne terapie a vyšetrenia, ale hovorí, že sa nezmení, pretože Marko je nádherné a radostné dieťa a nevyčerpateľný zdroj lásky ku všetkým. okolo teba.

Spočiatku sme sa jej pýtali na jej obavy, ako sa vysporiadali s terapiami počas korónovej krízy, podporou iných matiek a videom so silným odkazom „Starostlivosť o seba, staráte sa o mňa“, environmentálne predsudky, ale aj krásu, ktorú Marko priniesol do ich rodinného života. a túžby do budúcnosti.

Ako ste sa cítili, keď ste zistili, že nosíte dieťa s Downovým syndrómom? S akými ťažkosťami ste sa stretli na začiatku?

V 12. týždni tehotenstva došlo k zvýšeniu nuchálneho záhybu a pamätám si, že gynekológ nám povedal, že by to mohlo naznačovať Downov syndróm, ale nemuselo to, a odporučil nás na liečbu tehotenstva do nemocnice. S manželom sme boli v šoku, v slzách som išla von a premýšľala, ako by sa nám to mohlo stať. Hneď nasledujúci deň sme sa ocitli v nemocnici, kde sa nás pýtali, či chceme ísť na amniocentézu. Odmietli sme, pretože sme vedeli, že to, čo som mal, bude mať dieťa, pre mňa druhá možnosť neexistovala. To je moje dieťa.

Ako tehotenstvo postupovalo, bola zistená srdcová vada a neskôr vrodená hydronefróza a všetko poukázalo na Downov syndróm. Po narodení, hneď ako mi ho dali, som okamžite vedela, a nie dlho potom, prišiel pediater do pôrodnej sály, aby mi povedal, že má fenotypické znaky Downovho syndrómu. Plakala som a plakala. Pamätám si, že môj mobilný telefón stále zvonil a nechcela som počuť ani vidieť nikoho okrem môjho manžela. Neplakala som, pretože môj syn má DS, ale zo strachu, že to urobím všetko, viem, budem schopný … Strach je náš najväčší nepriateľ vo všetkom. Marko nás veľa naučil, ako vyhnať strach, a nás nás každý deň učí. Je nevyčerpateľným zdrojom lásky, radosti, úprimných emócií a jednoduchosti.

Ako ste prežívali korónovú krízu? Báli ste sa o Marka a zastavili ste všetky terapie?

Spočiatku to bolo veľmi nezvyčajné. Všetci sme potrebovali obdobie na prispôsobenie sa úplne novej situácii. Marko patrí do zraniteľnej skupiny pre veľmi základnú diagnózu. Konkrétne ľudia s Downovým syndrómom majú odlišnú imunitu ako my a majú sklon k respiračným infekciám a má tiež pridruženú diagnózu, tj charakteristiku srdcovej vady u ľudí s Downovým syndrómom. Boli sme v izolácii bez toho, aby sme išli na terapiu, ale s každým terapeutom, ktorý pokračoval v monitorovaní a riadení aktivít, ktoré som robil s Markom, bola zriadená online sekcia.

Máte tiež päťročnú dcéru. Ako sa dá spolu s Markom a ako ste trávili čas izolovane ako rodina?

Naša Mara vychádza skvele so svojím mladším bratom. Medzi nimi sú presne dva roky. Spočiatku to bolo trochu ťažšie, pretože keď sa Marko narodil, mala iba dva roky a hľadala svoj čas a pozornosť. Okrem toho sme v prvom roku s Markom neustále absolvovali rôzne terapie a špeciálne vyšetrenia, pretože samotný Downov syndróm je spojený s rôznymi zdravotnými problémami, takže musíte včas reagovať a monitorovať.

Samostatne som ich zaradil do všetkých činností v domácnosti, od pomoci pri varení, stohovania oblečenia, riadu z práčky, rôznych hier s plastelínou, kreslenie … Našťastie žijeme v dome s veľkým dvorom, takže to bolo naše spasenie, pretože bývali vonku každý deň.

„Starať sa o seba, starať sa o mňa“ je mottom posledného videa pre ľudí s Downovým syndrómom. Ako vznikol nápad pre toto video a do akej miery pre vás znamená podpora iných matiek, ako ste vy?

Video bolo natočené v čase karantény a v predvečer 21. marca, keď sa oslavuje Svetový deň syndrómu dole. Pretože všetky činnosti označovania boli kvôli pandémii zrušené, my mamičky sme museli niečo urobiť a označiť náš deň, senzibilizovať verejnosť a poslať dôraznú správu. Zapojilo sa veľa mamičiek z Chorvátska, Bosny a Hercegoviny, Slovinska, Srbska, Macedónska, Čiernej Hory, Rakúska a Nemecka. Každý chcel prispieť, pretože vieme najlepšie, aké citlivé je zdravie našich detí a aké dôležité je, aby sme všetci ako spoločnosť spoločne zodpovední.

Matky detí s DS sa navzájom veľmi podporujú, pretože zdieľame rovnaké výzvy, obavy, zdieľame skúsenosti, čo je pre mňa osobne veľmi hodnotná komunita. Toto posledné video bolo vytvorené spojením mamičiek a spojovacích síl a na predtým známej platforme s názvom „Strážcovia lásky“, ktorú uviedli minulý rok mamičky detí s DS Larisou Porčić Filipaj z Rijeky a Martina Vuković zo Záhrebu.

Stretávate sa s predsudkami životného prostredia? Ako rodina a priatelia prijali Marka?

Rodina diagnózu prijala super. Každý ho zbožňuje a nemôže sa dočkať, až sa s ním stretne. Je to skutočne veľká radosť! Nikdy som sa priamo nestretol so žiadnymi predsudkami. Zvyčajne sa ľudia môžu pýtať: „Čo ste to nevedeli?“ alebo „Môže ísť do normálnej materskej školy?“. Myslím si, že je veľmi dôležité, ako vy ako rodičia vyžarujeme a akú správu vysielame, aby nás prostredie vnímalo. Samozrejme, vždy existujú bezdotykové otázky alebo pripomienky, ale v tejto časti je na nás, aby sme sa chopili okamihu, vychovávali a / alebo senzibilizovali druhú stranu.

Pri zápise do materskej školy sme sa nestretli so žiadnymi problémami. V skutočnosti bol prijatý bez problémov, urobil pohovor. Navštevuje Montessori program, kde zostáva päť hodín denne a má nádherné tety, deti ho veľmi milujú a všetci sa o neho starajú.

Kto bol najväčšou podporou vo všetkom a ako sa pozeráš dnes na Markovu diagnózu?

Manžel. Prešli sme každú chvíľu strachu spolu a pokračujeme spolu, pretože v nasledujúcich rokoch stále čakajú nové výzvy. Marko nás ešte viac zjednotil a je skutočne úžasné, keď k nám každý príde sám, vezme nás za ruky a zhromaždí nás v hromade a potom nasleduje veľké objatie spolu s jeho infekčným úsmevom.

Koľko vám pomáha Združenie pre Downov syndróm Záhreb, ktorého ste členom?

Ideme do asociácie pre pracovnú terapiu a dúfam, že od jesene pre logopédiu. Sme členmi, pretože Marko mal šesť mesiacov a sme vďační za všetky informácie, ktoré nám poskytli a nasmerovali. Dúfame, že všetky aktivity, prednášky a workshopy sa obnovia na jeseň, pretože je to skutočne nevyhnutné. Spojenie rodičov je vzácne.

Čo by ste povedali matkám, ktoré očakávajú alebo porodili dieťa s Downovým syndrómom?

Chcem povedať nastávajúcim mamičkám, aby sa nebáli tak, ako by sa v súčasnosti mohlo zdať nemysliteľné. Keby som vedela, že bude taký úžasný, nikdy by som nestratila ani jednu slzu. Sú to tí, ktorí nám dávajú silu, ich láska je neobmedzená a silná. V živote dokážem veľa dosiahnuť a nedovolím vám nikomu povedať, že niečo nebude fungovať. Pretože, ako sa môže niekto odvážiť povedať inému, čo bude alebo nebude?

Ako by si opísal svojho Marka a čo mu chceš v budúcnosti?

Marko je skutočne živý chlapec, skutočný malý čarodejník, zvedavý, veľmi miluje deti a spoločnosť, plný lásky, ktorú neustále prejavuje. Miluje hudbu a tanec, obrázkové knihy, kreslenie, balenie, pobyt v prírode … Miluje a chce všetko, čo ostatné deti robia, a musí mať na to dovolené. Chcem, aby dokončil materskú školu a školu, naučil sa čítať a písať a jedného dňa byť nezávislou osobou a získať prácu. Je dôležité zdôrazniť, že ak sa k nim pristupuje správnym spôsobom, môžeme toho veľa dosiahnuť.

Maja Šubarić Mahmuljin

Foto: súkromný archív

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: