Moja vnučka má Downov syndróm a tešíme sa tejto krásnej ceste

50

Spomíname si na Juliette narodenie rovnako ako na príchod jej staršieho brata. Očakávanie, vzrušenie a strach. Sme ich starí rodičia. Prešli sme životným cyklom. Vieme, že dokážete urobiť všetko správne a veci sa môžu pokaziť, deti neprichádzajú s príručkou, nie vždy pokročia „podľa plánu“ a všetko, čo môžete ako rodičia skutočne urobiť, je modelovať správanie, ktoré očakávate, a milovať ich. ,

Takže v deň, keď prišla naša vnučka Juliette s Downovým syndrómom, mali všetky tieto veci na myseli jej rodičia, Brandon a Stephanie, pracujúci na plný úväzok. Moja žena, Colleen, bola schopná zostať doma s našimi deťmi. Takže sme sa obávali, ako dlho môžu dni v práci skončiť vyčerpaním, len o čas, keď sa vrátite domov a vaše deti vás najviac potrebujú. Báli sme sa o svet, v ktorom žijeme. Je to veľmi odlišné od toho, aké to bolo, keď sme vyrastali a naši rodičia nás v sobotu ráno vyhodili vonku a povedali: „Buďte doma, keď sa rozsvietia pouličné lampy.“

Ale tiež sme vedeli, že veci fungujú. Pri rodičovstve je nevyhnutná bolesť. Povedali sme našim dvom, že robíme to najlepšie, čo sme vedeli, ale robili sme chyby. Za tieto chyby by nás mohli obviňovať až do 18 rokov. Od tej doby prenasledovali účel a šťastie. Mali sme šťastie. Obaja vyrástli dobre.

Boli sme v miestnosti, keď priviedli Juliette na prvý raz. Vo chvíli, keď sme ju videli, sme to vedeli. Colleen najmladší brat sa narodil s Downovým syndrómom. Mal niekoľko zdravotných problémov, ktoré môžu byť častejšie u detí s Downovým syndrómom. Stratili sme ho skôr, ako mu bolo 18 rokov.

Takže sme boli nervózni. Keď rýchlo odniesli Juliette, aby potvrdili, čo už lekári a sestry podozrievali, urobili sme jedinú vec, ktorú sme vedeli ako urobiť pre jej rodičov: povedali sme im, že sme tam, aby sme pomohli akýmkoľvek spôsobom, ktorý potrebovali. Povedali sme im, že bude trvať nejaký čas, kým budú vedieť, aké sú schopnosti Juliette. Keď sme spolu bojovali proti rakovine trikrát, naučili sme sa rozdeliť naše obavy, až kým neexistoval skutočný dôvod na obavy.

Ubezpečili sme ich, že:

Uprostred každej výzvy sú chvíle radosti.

Strach je najťažšia časť. Prirodzene vektorujete podľa najhorších scenárov. Je ľahké nechať niečo strašidelné vymazať slnečný svit v súčasnosti, vynechať radosti života uprostred jeho neistôt.

Ako by sme mohli tieto veci učiť našim deťom v nasledujúcich dňoch a mesiacoch?

Po potvrdení Julietteho diagnózy boli dobré správy. Vyzerala fyzicky zdravo. Nemali problémy so srdcom. A stav techniky v oblasti starostlivosti a terapie sa dramaticky zmenil, pretože Colleenova rodina musela navigovať život ich brata. Niečo s názvom „Včasná intervencia“ začína takmer okamžite poskytovať domácu terapiu, sledovať jej vývoj a prispôsobovať sa. Štát financuje väčšinu z toho počas prvých troch rokov života. A organizácie, ktoré sa venujú službe komunite Downovho syndrómu, sú početné a schopné.

Počuli sme veľa vecí od dobre známych priateľov. Je ťažké vedieť, čo povedať. Chápali sme, že rada, ktorú sme dostali, pochádzala z miesta lásky, aj keď bolo niekedy zavádzajúce alebo neinformované.

Rezonovali s nami dve veci. Je iróniou, že prišli od jedného z kolegov, ktorí prežili rakovinu Colleen, „Majú rovnaké očakávania pre svoje dieťa, ale uvedomte si, že pôjdete„ malebnou cestou “, aby ste sa tam dostali.“

Scénická cesta.

To prinieslo spomienky na to, že naši otcovia vzali rodinu na vnútorné cesty namiesto medzištátnych, „pretože je to oveľa zaujímavejšie.“ Objavili sme miesta, o ktorých sme sa možno na malebnej trase nikdy nedozvedeli. Boli časy, kedy sme sa beznádejne stratili a obávali sa, že nám dôjde nafta. A pre malé dieťa s krátkym časom pozornosti sa dlhšia cesta nie vždy ocenila.

Ale pamätám si tieto prázdniny omnoho živšie ako monotónnosť nekonečnej betónovej džungle. Rýchlo sme sa dozvedeli, že veľa o živote s Juliette bolo presne ako o živote s jej bratom. Jesť, spať a meniť plienky. Táto vŕtačka bola rovnaká. Plakala, keď bola mokrá alebo hladná. Zdalo sa, že vyhýbala víťazné úsmevy takou frekvenciou, ktorá roztopila naše srdce.

Pamätáme si jej prvé kroky, jej prvé slová, deň, keď sa mohla nakŕmiť lyžičkou. Všetky tieto veci sú univerzálne. Spätne, skutočnosť, že ich robila podľa vlastného rozvrhu, je niečo, na čo sme skoro zabudli. Mnohokrát si uvedomujem, že je „iná“ ako jej vek, keď som s ňou v predškolskej výchove. Hovoria vetami. Stále uprednostňuje znakovú reč a mono slabiky.

Ale vo vnútri toho mozgu som presvedčený, že je génius.

Áno, viem, žesom len dedko, ale počúva ma. Vie presne, čo chce a ako to dosiahnuť. Jej spomienka je ostrá ako cvok. Keď chce niečo urobiť, robí to často znova a znova, až sa stáva zvykom. Je opatrná, ale v mnohých ohľadoch nebojácna. Je rovnako otvorená tomu, aby sa učila ako každá takmer 3-ročná. Nudí sa, hnevá a rozptyľuje. Ale ona sa môže tiež sústrediť a pôjde o ďalšiu míľu si pre pochvaľu.

Je to tiež žolík, ktorý rád ukradne vaše okuliare, hrá úlovok a napodobňuje svoju matku. Miluje spievať a tancovať a môže sa držať sama so svojím bratom v zápasovom zápase. Má veľkú schopnosť súcitu a je pripravená vás potešiť, ak ste zranení. Má záchvaty hnevu, ale je tiež schopná veľkej trpezlivosti. Často prechladne a trpí. Našou spomienkou na túto časť bytia je jeden dlhý sprievod uhoriek, bolestí v krku a nachladnutí, kým nejedli dosť špiny alebo si nevytvorili dostatočnú imunitu, aby tieto veci zostali na uzde. Aj keď sa necítila na 100 percent, Jules stále často túži hrať, akoby bola odhodlaná nenechať trochu nepríjemností v ceste tomu, ako čo najlepšie využiť deň.

Stručne povedané, ona je skoro ako naše deti, keď boli malé. Robí veci iba svojím spôsobom a podľa vlastného rozvrhu.

Sme ďaleko od toho, aby sme vedeli, aké môžu byť jej dlhodobé vyhliadky. Dúfame, že naše vnučka bude mať rovnaké prijatie, podporu a príležitosť, akú všetky rodiny chcú pre svojich potomkov. Svet môže byť súdny a niektorí sa učia, že majú zľavu a prepúšťajú ľudí, ktorí nie sú ako oni. Veci sa stále môžu pokaziť. Keď k nemu prídeme, prejdeme cez tento most.

Juliette Pamela nás učí žiť jeden deň v čase, zámerne, zvedavo a radostne.

Priateľ sa mi zveril, že nevedel, ako by mohol byť efektívnym rodičom dieťaťa so zdravotným postihnutím. Ale aj tí, ktorí majú inú cestu, hlásia to isté, čo cítime: táto osoba je náš vzácny dar z vesmíru, ducha, ktorý si nás vybral, aby sme boli jej súrodencami, rodičmi a starými rodičmi.

Áno, prichádza s jedinečnými výzvami. Stala sa však neoddeliteľnou súčasťou našej rodiny a maľovala svoje krásne fotografie na gobelín života. Predtým, ako k nám prišla, sme zabudli, aký bol život.

A nevieme, čo by sme urobili bez nej.

Starý otec Julitte

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: