Franziska s Downovým syndrómom a jej rodina zápasia s krízou: “Hlúpa chrípka” obráti svet hore nohami

3004mil_trisomie

Všetko je zbytočné, povedali lekári. Dieťa je príliš choré. Príliš veľa komplikácii. „Franziske nedali žiadnu šancu na prežitie,“ hovorí matka Gerlinde Breunig. Dievčatko, ktoré videlo svetlo sveta s Downovým syndrómom a vážilo iba 1 500 gramov, sa po niekoľkých operáciách posilnilo. Dnes je Franziska slnečným žiarením rodiny z Eichenbühl. Koronakríza v posledných týždňoch násilne otriasla existenciou Breunigovcov.

Gerlinde Breunig vysvetľuje, že život s Franziskou je v skutočnosti jednoduchý. Napriek jej mentálnemu postihnutiu je 24-ročná samostatne zárobkovo činná osoba a je mimoriadne podnikavá. Cez deň chodí do dielne v Großheubachu a cez víkend sa často zúčastňuje na voľnočasových aktivitách Lebenshilfe. Naozaj sa teší kurzu Qi Gong, ktorý Lebenshilfe organizuje s Volkshochschule. V piatok popoludní Franziska spravidla niečo robí so zamestnancom RED (FED). „V marci sa všetko zlomilo,“ hovorí Breunig. Čo Franziska najprv nechápala.

Franziska vie, aké to je, keď bolí hlava alebo žalúdok. Potom musíte zostať v posteli, až kým nebude všetko v poriadku. Pred dvoma rokmi si mladá žena zlomila ruku, a preto jej nebolo dovolené dlhodobo chodiť do práce. Momentálne však nič nechýba. „Na začiatku nechápala, prečo by jej život mal byť obmedzený, keď sa darila dobre,“ hovorí Breunig. Slzy tiekli, pretože Franziska rada chodila do dielne, kde stretáva milých ľudí. Gerlinde Breunig trpezlivo vysvetlila, čo je vírus, čo len obracia život každého človeka hore nohami. Je to neviditeľné, ale vážne nebezpečenstvo.

Pevná denná štruktúra
Medzitým môže Franziska prežívať „hlúpu chrípku“ s pokojom. Pomohlo jej to veľa, že Gerlinde Breunig prišla s pevnou štruktúrou dní. Franziska ráno spí, potom má útulné raňajky, potom pomáha matke v domácnosti. Môže robiť veľa vecí nezávisle, napríklad vkladaním alebo odkladaním umývačky riadu, skladaním bielizne, prenášaním starého pohára do nádoby alebo sekaním zeleniny. Ak toho nie je čo robiť, presunie sa do svojej izby, puzzle alebo listuje v knihách. Po večeri si matka a dcéra v posledných týždňoch užívali výlety: „Dokonca sme išli na nordic walking.“

Skutočnosť, že v súčasnosti nie sú dostupné žiadne ponuky pre osoby so zdravotným postihnutím, sa pre tento týždeň stala problémom pre Gerlinde Breunig, pretože od utorka pracuje tri dni v týždni v textilnom obchode v Miltenbergu. Jej manžel má vlastný remeselnícky podnik, v ktorom je zamestnaný aj 21-ročný syn. V takýchto prípadoch by sa v skutočnosti mala vyžadovať pohotovostná starostlivosť, 49-ročný povedal: „Ale v seminári sa spočiatku hovorilo, že to ešte nie je možné zorganizovať.“ To sa zmenilo iba v priebehu utorka: Gerlinde Breunig prijal výzvu, ktorá Franziska bude od pondelka prvým klientom, ktorý dostane neodkladnú starostlivosť.

Ako samostatne zárobkovo činná osoba si môže manžel  vyhradiť čas trochu slobodnejšie. Franzisku je  schopný vidieť každý deň, najmä preto, že kancelária spoločnosti sa nachádza v dome. Ale Franziska bola väčšinu dňa sama bez pohotovostnej starostlivosti. Bolo to rovnaké v utorok a stredu. To jej robilo starosti. Aj keď sa nebojí, že by Franziska mohla niečo urobiť – mladá žena je na to príliš citlivá. Breunig sa skôr obávala, že jej dieťa, ktoré je také spoločenské a miluje byť okolo ľudí, sa postupne stáva osamelým. Televízia podľa Breunigovej nenahrádza jej dcéru.

Život sa obrátil hore nohami
Gerlinde Breunig už od čias narodenia Franzisky vie, že zrazu sa celý život obráti hore nohami, že to, čo platilo včera, sa už dnes neuplatí. Pamätala si to v posledných dňoch, keď bola v zúfalstve, pretože nevedela, ako zorganizovať Franziskovú starostlivosť, koniec koncov, ani babička nemôže ísť k mladej žene. Pred 24 rokmi bola vo výnimočnej situácii a premýšľala, aký by bol život so zdravotne postihnutým dieťaťom. V tom čase zvládla všetky výzvy. A aj teraz dúfala, že bude schopná zvládnuť krízu.

Gerlinde Breunig vie, že všetci ľudia trpia pandemickou reguláciou života, mnohí sú v sociálnej alebo materiálnej núdzi. „Nechcem sa sťažovať priveľa, pretože v porovnaní s ostatnými sa nám stále darí dobre.“ Breunig uvažuje o rodinách deti s viacnásobným postihnutím. Rodiny, ktoré možno budú musieť zachytiť každý cent a drepnúť spolu v malom priestore. Je však dôležité, aby upozornila na skutočnosť, že ľudia so zdravotným postihnutím tiež naliehavo potrebujú podporu počas krízy. Napríklad vo forme pohotovostnej starostlivosti, ktorú našťastie môže teraz ponúkať dielňa Goßheubacher.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: