Hodnota času pri rodičovstve dieťaťa s Downovým syndrómom

28

Keby sa ma niekto chcel spýtať, čo sa od narodenia môjho dieťaťa s postihnutím najviac zmenilo, môžem to zhrnúť do jedného slova: čas.

To je všetko. Čas. Spôsob, akým na to myslím, spôsob, akým ho používam, spôsob, akým si ho vážim. Stala sa mojou najvzácnejšou komoditou, krížom, ktorý musím niesť, pokutou a darom. Sú dni, ktoré ste trávili prianím. Odpočítavanie hodín, kým nie je možné spať obzvlášť u  tvrdohlavého batoľaťa. Násobenie minút v mililitroch, keď sa pokúsite získať cenné unce mlieka pre svojho novorodenca. Chcela by som aby letel rýchlo, keď čakáte, až vaše dieťa vyjde z operačnej sály. Pozerať sa na dni, keď čakáte, až sa všetky dôležité dokumenty vrátia zo školy, lekára, poisťovne, vlády …

Ale väčšinou ho len chcete viac. Alebo chcete, aby to šlo pomalšie.

Minulý rok, keď sme diskutovali o najvhodnejšom umiestnení v triede pre moju štvorročnú dcéru s Downovým syndrómom, jej učiteľka povedala, že jej musím dať darček čas. Myslela tým, že som sa musela spomaliť a byť trpezlivý. Chcela tým povedať, že som ju musela nechať rozvíjať jej vlastným tempom.

A tu je miesto, kde je čas niesť môj kríž aj môj dar. Pretože to skúsim. Snažím sa tak ťažké nechať ju kvitnúť vo svojom vlastnom čase. Je však také ťažké spomaliť svet, ktorý sa točí tak rýchlo, a preto je naším inštinktom, že je jednoduchšie zrýchliť jedného človeka ako spomaliť všetkých ostatných. Je to, akoby sme utekali do autobusu a ja ju chcem tak veľa nechať chodiť, nechať ju byť nezávislou a dostať sa tam vo svojom vlastnom čase. Ale tiež viem, že ak ju nevyzdvihnem a nepodporím, zmeškáme autobus.

Rodičia detí so zdravotným postihnutím často stúpajú po línii a chcú toľko, aby sa ich dieťa mohlo zúčastniť a zapadnúť do nej. Usilovne pracujeme na tom, aby sme ich čo najrýchlejšie priviedli na hranu a stále dokola. Prinášame naše deti do špeciálnych tried a tútorov a terapií v nádeji, že ich dobehneme. Potom však vidíme rodičov typických detí investujúcich do aplikácií a testujúcich prípravné a predškolské zariadenia od 2 rokov a vieme, že neexistuje spôsob, ako ich „dohnať“ a je to vyčerpávajúce a porážajúce. Stojíme na jednom mieste a kričíme na tých, čo pred nami „Počkaj! Počkaj na nás!” a zároveň vyzývame naše dieťa: „No tak! Ponáhľaj sa!”

Aká je odpoveď? Chcem, aby boli typicky vyvíjané deti … menej inteligentné? No, nie. Myslím, že mám tiež neurotypické dieťa. Nechcem, aby bol v nevýhode. Prajem si, aby sa svet spomalil, aby deti ako moja dcéra držali krok? V perfektnom svete áno. Ale viem, že to nie je realistické. Čo presne teda chcem?

Chcem, aby sa ľudia naučili vážiť si čas ako my od narodenia dieťaťa s Downovým syndrómom. Chcem, aby vedeli, že život nie je rasa. Chcem, aby vedeli, že na ceste je toľko krásy, a že náhorná plošina je skvelým miestom na posedenie a na pohľad. Chcem, aby pochopili, že čas je nakoniec všetko, čo máme, a láska je všetko, čo potrebujeme.

Farah Lyner

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: