Ľudia s Downovým syndrómom čelia jedinečným výzvam COVID-19

26

Niet pochýb, že COVID-19, koronavírus, ktorý spôsobuje vážne infekcie dýchacích ciest, ovplyvňuje náš svet. Vírus a jeho vplyv zaťažil rodiny všade, či už čelíte strate zamestnania alebo sa snažíte vyrovnať s domácou školou svojich detí pri práci na plný úväzok. Pandémia však predstavuje pre osoby so zdravotným postihnutím jedinečné výzvy vrátane Downovho syndrómu.

Pre ľudí s Downovým syndrómom a ich blízkych môže COVID-19 zdôrazniť ďalšie stresujúce faktory týkajúce sa rizika vírusu, prístupu k službám kritickej liečby, nájsť podporu poskytovateľa neodkladnej starostlivosti a diskrimináciu, pretože nemocnice zavádzajú politiky dávkovania zdravotnej starostlivosti. Môže byť ťažké vedieť, kam sa obrátiť o podporu, keď je prístup k službám zdravotného postihnutia ťažký aj v ten najlepší deň.

Downov syndróm a riziko COVID-19

Odborníci aj pacienti sa stále pýtajú: „Kto je najviac ohrozený získaním COVID-19?“ Odpoveď nie je priama a to isté platí pre ľudí s Downovým syndrómom, tvrdí Dr. Abbie Smith, detská lekárka a matka dieťaťa s Downovým syndrómom.

“Samotný Downov syndróm neprichádza so zvýšeným rizikom závažných komplikácií tohto vírusu,” uviedol Smith v epizóde podcastu The Hope Story. “Musíme sa pozrieť na základné podmienky, ktoré sú niekedy spojené s Downovým syndrómom, aby sme pomohli stratifikovať deti a či sú viac ohrozené alebo nie.”

Ľudia s Downovým syndrómom, ktorí majú určité základné stavy, môžu byť vystavení riziku závažnejšieho priebehu liečby COVID-19, ktorá môže spôsobiť príznaky, ako sú dýchavičnosť, horúčka, kašeľ a zažívacie ťažkosti. Základné rizikové podmienky s vyšším rizikom zahŕňajú:

Mať chorobu srdca , ktorá nebola operovaná, alebo mať iné problémy so srdcom (tí, ktorí majú opravu srdca a momentálne sa im darí, sa nezdajú byť tak vysoko rizikoví)
Problémy s pľúcami alebo dýchaním, vrátane astmy. Zhoršený imunitný systém alebo časté respiračné infekcie, ušné infekcie alebo zápal pľúc, cukrovka.
Smith zdôraznila, že mať vyššie riziko COVID-19 neznamená, že ste predurčený ho získať. Prijatie vhodných preventívnych opatrení vrátane fyzického distancovania sa, častého umývania rúk a obmedzeného kontaktu s vonkajšími ľuďmi môže znížiť pravdepodobnosť, že niekto dostane COVID-19.

Diskriminácia duševného postihnutia

Keď sa nemocnice pripravujú na COVID-19 najhoršie, obhajcovia vyjadrili obavy v súvislosti s politikami, ktoré diskriminujú ľudí so zdravotným postihnutím. Napríklad v Alabame bolo do jej politiky zdravotnej starostlivosti zapísané ustanovenie, ktoré zbavilo ľudí s mentálnym postihnutím prioritou. Pokiaľ ide o ľudí so zdravotným postihnutím a ich blízkych, tieto politiky majú na ich mysli veľkú váhu.

“Ako matka syna s Downovým syndrómom je to úplne desivé.” Musela som premýšľať o tom, ako by som sa dovolával môjho prípadu, keby k tomu došlo. Čo by som povedal?” napísal Mighty prispievateľ Madison Huntsman a dodáva:

Ako by som mohol tvrdiť, že môj syn si zaslúži žiť rovnako ako ten druhý typický 3-ročný? Všetko sa to vracia k rovnakému argumentu ako obhajca rodičov. Chceme rovnaké šance, rovnaké príležitosti pre naše deti. Nechceme, aby ich zadržiavali alebo tlačili stranou alebo dali druhé miesto jednoducho preto, že sa nepovažujú za „spoločensky užitočné“. “

Ashley Helsing, riaditeľ vládnych vzťahov NDSS, však zdôraznil, že diskriminačné politiky voči ľuďom so zdravotným postihnutím v zdravotníctve sú už nezákonné.

“Celá táto otázka deprioritizácie ľudí s Downovým syndrómom a inými postihnutiami je veľkým problémom, ktorý sme počuli od rodín z celej krajiny,” uviedol Helsing pre The Mighty.

To, čo si myslím, že je pre tento problém také frustrujúce, je to už nezákonné. Zákony už sú v knihách, ktoré neumožňujú ľuďom diskriminovať ľudí so zdravotným postihnutím kvôli lekárskej starostlivosti, ale je to niečo, čo stále prichádza.

V reakcii na obhajcov zdravotného postihnutia vydal Úrad pre občianske práva (OCR) Ministerstva zdravotníctva a sociálnych služieb (OCR) bulletin, ktorý pripomína zákonodarcom, aby mali ľudia so zdravotným postihnutím podľa zákona rovnakú pozornosť ako všetci ostatní. Alabama už v reakcii aktualizovala svoju politiku priority ventilátora.

„Spoločnosť HHS sa zaväzuje, že počas núdzovej situácie nikoho neopustí. Cieľom tohto usmernenia je pomôcť poskytovateľom zdravotnej starostlivosti dosiahnuť tento cieľ,“ uviedol v bulletine riaditeľ OCR Roger Severino. „Osoby so zdravotným postihnutím… by sa nemali dostať na koniec riadku pre zdravotnícke služby počas mimoriadnych udalostí. Naše zákony o občianskych právach chránia rovnakú dôstojnosť každého ľudského života pred nemilosrdným utilitárstvom. “

Prístup k podpornej terapii

Rovnako ako iné deti, aj deti s Downovým syndrómom prechádzajú na školy online alebo doma, keď sú školy blízko. Mnoho detí so zdravotným postihnutím sa tiež spolieha na terapiu, ktorá podporuje ich rast a vývoj, napríklad fyzickú, pracovnú a rečovú terapiu. Poskytovanie týchto služieb osobne nie je v súčasnosti z väčšej časti možnosťou. Mnohí rodičia čelia výzvam, ako zabezpečiť svojim deťom služby, ktoré potrebujú, okrem vzdelávania.

Aj keď to nemusí byť možné pre každú rodinu, Dr. Smith odporučil, aby zistil, či terapeuti vášho dieťaťa môžu prejsť na telehealth alebo poskytnúť usmernenie pre prácu s dieťaťom doma. NDSS tiež zostavil zoznam vzdelávacích zdrojov na svojej zdrojovej stránke COVID-19, spolu so sériou bezplatných videí od člena pracovnej skupiny pre zahrnutie do vzdelávania NDSS, Dr Jamie McClintic, ktorú môžete vyskúšať doma.

Starostlivosť o opatrovateľov

COVID-19 tiež zvyšuje obavy o opatrovateľov pre ľudí s Downovým syndrómom. Mnoho rodín sa pýta, čo sa stane s ich blízkym s Downovým syndrómom, ak rodičia alebo iní členovia rodiny ochorejú.

„Takýchto opatrovateľov už existuje mimo rodiny,“ povedal Helsing. „Ak máte člena rodiny, ktorý je opatrovateľom, a ak ochorie, zdroje sú neuveriteľne obmedzené.“

 

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: