Downov syndróm: Aký veľký pokrok sa skutočne dosiahol?

50

Autor: Madeleine Burt

Jeden z hrozných paradoxov v našej modernej dobe existuje, keď spoločnosť lieči tých, ktorí majú Downov syndróm. Aj keď sľubujeme, že sme viac akceptovateľnou a inkluzívnejšou spoločnosťou ako kedykoľvek predtým, tí, ktorí majú také podmienky, ako je Downov syndróm, sú od počatia odsúdení na okraj a často majú pocit, že pre nich je v spoločnosti málo miesta.

V deň Svetového dňa syndrómu Downov tprišla výzva na akciu pre rok 2020 „Rozhodujeme sa“ – pokúsiť sa vložiť hlas a názor ľudí s Downovým syndrómom do rozhovorov, ktoré sa týkajú týchto ľudí. Existencia takejto kampane naznačuje, že sa ignorujú zásadné hlasy, a sme hanebne ďaleko od miesta, kde by sme mali byť pri odstraňovaní nevedomosti a bariér.

Život v posledných niekoľkých generáciách zaznamenal úplnú premenu na životy ľudí s Downovým syndrómom, v právnych predpisoch aj mimo nich. Od zákona o rovnosti z roku 2010 po integráciu vo vzdelávaní a integráciu do komunity, ako aj obrovský pokrok v oblasti vedy, ktorý napomáha rozvoju osôb s Downovým syndrómom, sa evidentne dosiahli pozitívne kroky.

Moja veľká teta, ktorá sa narodila v 50-tych rokoch s Downovým syndrómom, mohla mať o 50 rokov neskôr veľmi odlišnú výchovu so zdrojmi, ktoré sú teraz k dispozícii, centrá sú otvorené a postoje teraz prevládajú – po odchode z domáceho veku 4 roky strávila 40 rokov v skupine doma. V 90. rokoch 20. storočia, keď sa zaviedla veľká iniciatíva starostlivosti o komunitu, sa Hilary presťahovala z domu, keď boli veľké inštitúcie zatvorené.

Pri pohľade späť, s úplnou zmenou života, ktorú zažila Hilary v komunitnej starostlivosti, sa moja rodina stále pýta, ako by sa jej život mohol zmeniť, keby takéto iniciatívy existovali už pri narodení.

Tieto pozitívne kroky však boli čiastočne korodované negatívnym vývojom, ktorý prebiehal v korelácii s takým sľubným zlepšením. Vďaka zvýšeným vedeckým poznatkom okolo Downovho syndrómu prišla schopnosť vyšetriť stav dieťaťa a následne ukončiť tehotenstvo. Aj keď to samo osebe nie je negatívny vývoj, poukazuje na všeobecné postoje, že dieťa s Downovým syndrómom nie je žiaduce, vo svete, ktorý má sľúbiť, že bude inkluzívnejší.

Po skríningu nasleduje diagnostický test, ktorý má v dôsledku testu šancu na omyl 1 z 200. Informačná medzera už existuje, keď spoločnosť nie je dostatočne informovaná o Downovom syndróme – a tak kombinácia nedostatku informácií, testu, ktorý sa ponúka budúcim mamičkám, a zmiernenejších pravidiel o potratoch, ak má dieťa Downovho dieťaťa, často poukazujú na to, k navrhnutiu matke by mohlo byť žiaduce ukončenie.

Okolo 90% žien ukončí tehotenstvo, ak je u ich dieťaťa diagnostikovaná Downova syndróm a môže tak urobiť až do narodenia. Na túto nerovnosť nedávno poukázala Heidi Crowterová, ktorá má podmienky a hovorila o „hlboko urážlivom“ zákone, ktorý ju od narodenia pociťoval tak, že jej život nie je taký platný ako život iných ľudí. Aká platná môže byť požiadavka rovnosti pre osoby so zdravotným postihnutím, keď existujú podmienky týkajúce sa toho, kedy bude táto rovnosť požadovaná a kedy nie?

Spotrebiteľská spoločnosť, ktorá sa objavuje okolo nás, sa ďalej zameriava na naplnenie a spokojnosť prostredníctvom sociálnych médií, kozmetických chirurgických zákrokov a posunu smerom k genetickej modifikácii, ktorá ponúka malý priestor pre tých, ktorí sa už cítia na okraji spoločnosti. Nový „Radical Beauty Project“ od Zuzie Zawada fotografuje ľudí s Downovým syndrómom, ale s jasným odkazom za tým – ako kreatívny režisér David Vais varuje, „sú to ohrození ľudia“, ktorí sú stále veľmi málo počúvaní, alebo sa cítia akceptovaní v rastúcej nepriateľskej spoločnosti pre každého, kto je trochu „iný“.

Island je desivý prípad – narodia sa tam iba 1 alebo 2 ľudia ročne s Downovým syndrómom, pričom takmer každá matka hľadala potrat v spoločnosti, ktorá podľa všetkého neakceptuje tých, ktorí sú v stave. Mala by sa oslavovať a chrániť rozmanitosť a rozdielnosť akejkoľvek formy a deň, keď nie sú, sa stáva dňom, keď spoločnosť ako celok začína strácať.

Musíme vrátiť hlasy tých, ktorí majú Downov syndróm, a vypočuť si ich cenný prínos pre našu spoločnosť. Čas je pre spoločnosť základom, aby sa konečne stal akceptujúcim a inkluzívnym pre každého hodnotného člena.

Obrázok: Rich Johnson prostredníctvom Creative Commons

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: