Život mojej dcéry s Downovým syndrómom má predsa cenu

30

V poslednej dobe sa cítim, akoby sme všetci šliapali po kajaku v kanoe bojujúcom o to, aby zostali nad vodou v prudkom prúde. Pred nami je pokles a môžeme počuť búrlivý hukot pádov. Pádeme ako peklo, aby sme sa dostali na pobrežie, ale urobíme to?

A ak áno, koho tu necháme? Naši starí starí rodičia? Naši rodičia? Naši priatelia a príbuzní, ktorí sú imunosupresívni? Naše deti a dospelých so zdravotným postihnutím?

Keď som zistila, že moja dcéra sa narodí s Downovým syndrómom, prečítala som každú knihu súvisiacu so zdravotným postihnutím, na ktorú by som mohol mať ruky. Vedela som to potom, ako to teraz viem ešte horšie, čo som hľadala: potrebovala som poznať hodnotu svojho života. Potrebovala som pochopiť jej cenu.

Ešte som nerozumela, že hodnota života nie je niečo, čo by bolo možné kvantifikovať, určované našimi mozgami, ale niečo, čo pociťujeme v našich srdciach; že naša schopnosť milovať a prijímať ju je to, čo z nás robí človeka. Napriek tomu som hľadal a pokračoval v hľadaní odpovedí v nádeji, že ich nikdy nebudem potrebovať ako prostriedok na obranu. Napriek tomu sme tu.

V priebehu môjho čítania som zaznamenala jemné rozdiely v postojoch medzi Kanadou a Spojenými štátmi, pokiaľ ide o spôsob vnímania zdravotného postihnutia. Aké boli tieto rozdiely presne? Je ťažké ich určiť, ale cítil som, že byť zdravotne postihnutým v Amerike je zlá vec, a tak som si myslela, že ľudia v Kanade nevidia zdravotné postihnutie. Naše názory sa zdali trochu jemnejšie, humánnejšie.

Liečba, ktorú moja dcéra dostala, keď sa narodila, a potrebovala operáciu zachraňujúcu život – bezplatné lekárske ošetrenie – len upevňovala to, čomu som chcela verila vo svojom srdci. Že Kanaďania sa nestarali iba o tých, ktorých spoločnosť považovala za zdatných a vysoko účinných prispievateľov do hospodárstva, ale že Kanaďania sa zaujímali o KAŽDÉHO. Prinajmenšom tomu verím.

Teraz čelíme globálnej pandémii a zo Spojených štátov prichádzajú desivé titulky, že v niektorých štátoch môžu byť jednotlivcom s Downovým syndrómom odopreté respirátory a iné opatrenia na záchranu života, keď ich starostlivosť stojí v ceste typicky vyvinutej osobe. Moje najhlbšie obavy ako rodič dieťaťa s Downovým syndrómom sa naplnia. Prúdy sa stali nebezpečnými, teraz zúrime peřeje a zvyšujeme rýchlosť.

Pravda je taká, že kým je tu v Kanade chladnejšie, naše srdcia sú teplé. Pravda je taká, že hoci si dokážem predstaviť, že by sa starší človek vzdal svojho respirátora pre mladšieho človeka, už by som si nedokázal predstaviť ten scenár, keď by to museli urobiť moji rodičia. A nemohol som si predstaviť, že by som sa vzdal svojej sedemročnej dcéry s respirátorom Downovho syndrómu svojej typickej sedemročnej dcére – myslím, že tomu rozumiete – ani by som nemohl odpustiť vzdanie sa respirátora mojej dcéry jednej z mojich ďalších dvoch typických dcér. ktorí nemajú Downov syndróm. Potreba je potreba. Život je život. Láska je láska.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: